Geringere Lebenserwartung bei Spina bifida?
Hallo ihr Lieben.
Ich habe gelesen, dass die Lebenserwartung bei Menschen mit Spina bifida geringer ist. Stimmt das? Und wenn ja, weiß jemand, wie hoch die Durchschnittliche Lebenserwartung (in Jahren) ist?
Ich kenne selbst Jemanden mit Spina bifida (16 Jahre jung, Sb & Hydrocephalus, sitzt im Rollstuhl, ist auch geistig behindert und braucht Hilfe in allen Bereichen, bisher aber sehr gesund und ein echter Sonnenschein).
LG, Luka
5 Antworten
Hi,
Was ist Spina bifida Lebenserwartung?
Eine Studie im Jahr 2001 veröffentlicht versucht, die Überlebensrate bei Kindern mit Spina bifida, die zwischen den Jahren 1975 und 1979 geboren wurden, zu analysieren. In dieser Gruppe von etwa 118 Kindern waren 76% der Menschen leiden unter Spina bifida bei 20-25 Jahren lebendig. Die häufigste Todesursache in den Individuen, die nicht bis zu diesem Alter haben zu überleben war ein unbekanntes Problem mit der Funktion des Shunts. Allerdings muss man verstehen, dass Behandlungen haben sich weiter verbessert, da diese Kinder geboren wurden. Daher, in dieser Zeit kann man nicht genauer zu sein, als zu sagen, dass die meisten Kinder mit Spina bifida geboren wird mindestens bis ins frühe Erwachsenenalter überleben. Es wird behauptet, dass so viele wie 90 Prozent der Personen mit Spina bifida geboren werden in überleben und vielleicht sogar Vergangenheit, ihre dritte Dekade des Lebens, während andere behaupten, dass manche Menschen können mit etwas Glück gut zu leben in ihren späten 50er und 60er Jahren und vielleicht darüber hinaus. Allerdings kann nichts abschließend gesagt werden, da es nicht irgendwelche definitive jüngsten Studien über Spina bifida Lebenserwartung. Dies ist der Grund, warum keine Statistiken vorliegen, um eine endgültige Bereich der Lebenserwartung von Menschen mit Spina bifida zu validieren.
Das war alles über Spina bifida Lebenserwartung. Obwohl niemand genau eine endgültige Alter für die genaue Lebenserwartung einer Person leidet unter Spina bifida sagen kann, ist die Tatsache, dass die Zahlen immer eine durchschnittliche Schätzung unter Berücksichtigung der gesamten Bevölkerung. Daher ist es am besten, positiv zu sein und versuchen, das Leben in vollen Zügen, wie lang oder kurz sein mag.
wenn Du mehr wissen willst, siehe Link
http://umfreigeben.blogspot.de/2012/12/spina-bifida-lebenserwartung.html>
Vielen Dank für das Sternchen.
LG Sophia
Hallo zusammen, ich bin Jahrgang 1965, werde also dieses Jahr 50, wenn alles gut geht. Ich habe Spina Bifida ohne Hydrocephalus und bin seit einigen Jahren voll auf den Rollstuhl angewiesen. In meiner Kindheit waren die Prognosen auch nicht gut, aber meine Eltern haben nichts darum gegeben, sondern waren immer für mich da und haben mich nach Kräften unterstützt. Bei der heutigen medizinischen Versorgung muss man sich auch keine Sorgen machen, allerdings rate ich allen, auf sich aufzupassen, nicht alles zu glauben und sich immer seine eigene Meinung zu bilden. Man muss auch auf die innere Stimme hören und danach handeln. Natürlich bleibt auch nicht alles so, wie es in jungen Jahren ist. Früher hatte ich super starke Arme und war stolz darauf. Inzwischen habe ich wegen der dauernden Überlastung Arthrose in den Ellenbogen und auch die Hände schmerzen immer mehr. Aber auch damit kann man leben, ich lasse mich nicht unterkriegen und sehe immer zu, dass ich klar komme. Von daher... ich möchte sehr alt werden! :-)
Man sollte das was in den 70er und 80er Jahren als Lebenserwartung angenommen wurde nicht all zu wichtig nehmen. In der Vergangenheit war es tatsächlich so, daß Menschen mit Querschnittlähmung, wozu auch Spina bifida gehört, nach wenigen Jahrenn an Komplikationen der Behinderung starben. Das hat sich in den letzten Jahren durch ein besseres medizinisches Verständnis und ein daraus entstandenes besseres Krankheitsmanagment deutlich geändert. So unterscheidet sich beispielsweise das Inkontinenzmanagment der 70er und 80er Jahre völlig von dem was heute gemacht wird. Dadurch konnten viele in den 70er oder 80er Jahre geborenen erwachsene Spina bifida Patienten ihre Lebensqualität und damit ihre Lebenserwartung enorm verbessern. Die Eltern heutiger Spina bifida Kinder werden von Anfang an sehr gut geschult und wissen ganz genau, was sie tun müssen, um die Auswirkungen dieser Querschnittlähmung bei ihren Kindern zu minimieren. Heutige Spina bifida Kinder genießen von Geburt an einen so professionellen Umgang mit ihrer Behinderung, daß bei den meisten Betroffenen wohl eine sehr hohe Lebenserwartung zu erwarten ist.
Ja, hab ich auch schon gehört. Mein Stiefbruder hat auch Sb und HC, ist vor kurzem 17 geworden, aber auch kerngesund. Wenn er sonst fit und nicht häufig krank ist etc. sollte man sich keinen Kopf wegen irgendwelchen Statistiken machen.
Bei nicht so schweren Fällen gibt es gute Therapie-Möglichkeiten. Da du sagst das er selbst auchnoch geistig behindert ist, wird das wohl eher schwierig sein.
Spina bifida kann unterschiedlich stark sein, zwischen minimalen Einschränkungen und oder schmerzen, bis hin zur Lähmung.
Interessieren könnte dich vielleicht auch das hier:
http://www.spinabifidainfo.nl/mijn_levendui.htm
Die Lebenserwartung selbst ist bei Schweren Fällen tatsächlich geringer, aber aufgrund der heutigen Therapiemöglichkeiten steigt diese stetig an.
Ich schick dir noch nen zweiten link als antwort (darf ja hier nur einen einfügen)
Vielen lieben Dank für deine schnelle Antwort, ich werde mir die Links gleich mal anschauen :)
http://www.beb-ev.de/files/pdf/2009/dokus/gesundheit/dr_peters_14_11_spinabifidaambulanzmainz.pdf