Ich habe das Duane-Syndrom, Selbstbehandlung?
Hallo liebe Community,
ich bin 17 Jahre alt und ich habe auf dem rechten Auge das Duane-Syndrom. Es ist mir kaum möglich mit dem rechten Auge nach rechts zu schauen und wenn ich nach links schaue, kommt es zur Lidverengung. Es hat mich schon immer etwas gestört, da meine Freunde mich immer mit ,, Ey guck mal nach rechts" anderen Leuten vorgestellt haben und ich immer daraufangespeochen werde. Irgendwann meinte mein Augenarzt, dass ich selber üben könnte und ich habe tatsächlich das Gefühl, dass ich nach Jahren einen kleinen Unterschied bemerke. Seit einigen Wochen bzw Monaten nervt es mich total. Es stört extrem, egal ob im Alltag oder auf Fotos, da es immer aussieht als würde ich zwinkern, wenn Bilder von mir gemacht werden. Die lidverengung fällt zwar sonst niemanden wirklich auf , aber es nervt mich einfach. Ich würde so gerne richtig nach rechts schauen können, ohne den Kopf zu drehen, aber ich glaube eine Op kommt nicht infrage. Zumindestnes steht das so im Internet. Das Internet sagt ebenfalls, dass eine Selbstbehandlung nicht möglich ist, da dies ja ein Defekt ist. Gibt es jemanden der sich damit auskennt oder selber betroffen is?
2 Antworten
Hi,
ich habe das Duane Syndrom auf dem linken Auge. ich kann dir in Sachen OP evtl. helfen. ich hab jetzt schon viele Artikel über das Syndrom gelesen und ebenfalls viel recherchiert und auch mit meiner Augenärztin darüber gesprochen und die hat immer gesagt, du bist selten, und sie hat auch gesagt bei einer OP kann es sein das der komplette Augapfel nach hinten fällt. Und glaub mir geht es nicht anders nur egal wie oft ich es erzähle das ich für mein schielen nichts kann ich werde von gleichaltrigen Jungs ausgelacht. Mit der Selbstbehandlung kenne ich mich leider nicht aus ich habe es so hingenommen das es so ist,wie es ist.
mich würde interessieren ob ich damit den Führerschein machen kann und ob du auch das Gefühl hast das dein defektes Auge beim sehen nicht wirklich da ist?
Hallo, vielleicht ein wenig spät für eine Antwort. Ich habe auch das Stilling Türk Duane Syndrom. Habe als Kind und Jugendliche auch viel Spott deswegen einstecken müssen. Vor ungefähr 15 Jahren hatte ich eine OP in der Kölner Uniklinik. Dort wurde die Kopfzwang Stellung korrigiert. Da ich meinen Kopf zum fokussieren sehr schief hielt .Das war auch erfolgreich, doch mittlerweile merke ich, dass ich meinen Kopf schon wieder mehr schief halte.... . Die Hoffnung auf eine vollständige oder wenigstens einer Verbesserung ,das linke Auge normal bewegen zu können , haben sie mir in der Klinik genommen. Da es sich um Nerven handelt , die eben nicht vorhanden sind und die Medizin nun Mal noch nicht so weit ist ,das zu behandeln bzw zu korrigieren. Mittlerweile bin ich 50 Jahre alt , habe auch ohne Probleme seit 32 Jahren einen Führerschein. Das einzigste was mich nach wie vor belastet , ist sich immer einen Platz am Tisch auszusuchen, wo ich die anderen Leute nicht "anschielen" muss, nicht nur das mir das unangenehm ist, sondern auch weil ich dann Kopfschmerzen bekomme. Ansonsten muss man halt damit leben und akzeptieren, dass es nun Mal so ist wie es ist...😐 Liebe Grüße !
Es ist nie zu spät :) Ich les mir die neuen Antworten ja auch immer durch! Ich habe die Hoffnung inzwischen auch aufgegeben:( Vielen Dank für die Antwort :)