Wer kennt sich mit dem Brown-Syndrom aus?

Ich bin 16 Jahre alt und habe selber das Brown-Syndrom. Beim mir ist allerdings das rechte Auge betroffen. Was damals als ich 4 war noch kaum auffällig war und garnicht störte fing mit 15 an zu schmerzen. Erst ein wenig, dann immer stärker. Auch die Doppelbilder wurden immer stärker. Mittlerweile hab ich die Doppelbilder auch auf Horizontaler ebene, also auch auf Augenhöhe.

Als man es damals festgestellt hat, hat man versucht die Sehne mit Kortison weicher zu machen, damit sie durch den/die/das?! Trochlea, dem Knorpel passt. Das hat damals nichts genützt. Im August 08 hat man es dann nochmals versucht. Das hat dieses mal aber auch nichts gebracht. Im Gegenteil. Die Schmerzen nahmen zu.

Vor 3 Tagen war ich in der Kinderklinik in Köln. Frau Dr. Alles konnte mir sehr gut das Brown-Syndrom anhand einer Zeichnung erklären.

Sie hat auch gesagt, dass bei mir eigentlich nurnoch eine Operation sinnvoll wäre. Die Risiken sind gering, da man nur die Sehne dünner machen würde. Muss aber nicht unbedingt erfolgreich sein. Nur schlimmer gehts bei mir ja sowieso nicht mehr. Da die Operation weit hinten im Auge ist sollte man es sich dennoch gut überlegen. Die Uniklinik in Aachen wurd mir empfohlen. Die haben schon oft und erfolgreich Browns operiert.

Aber die Ärzte haben Recht wenn sie sagen das kann evtl. rauswachsen. Ihr Sohn wächst noch eine lange Zeit. Wenn er Glück hat wird die Trochlea weitgenug, dass die Sehne durchpasst.

Ich wünsche ihnen und ihrem Sohn alles Gute und dass sich das doch noch alles rauswächst.

Hallo,

bin selber Orthoptistin.

Bisher habe ich es bei genau einer kleinen Patientin erlebt, daß sich das Brown-Syndrom "rausgewachsen" hat.

Erstmalig diagnostiziert habe ich es bei Ihr mit 3 oder 4 Jahren. Mittlerweile ist sie 7 oder 8 Jahre alt und man kann keinerlei Einschränkung mehr sehen, auch ohne OP.

Ansonsten betreue ich immer wieder mal einen Brown-Patienten, aber habe bisher sonst noch nicht erlebt, daß es sich irgendwann von selber verbessert hat.

Drücke Dir auf jeden Fall die Daumen, daß Dein Kind auch zu den Ausnahmen gehört.

LG, VerBo

Hallo, hast du mal daran gedacht eine zweite Meinung über den Zustand der Augen deines Sohnes einzuholen? Das hat nichts mit verlorenem Vertrauen zur Orthoptistin zu tun. Wenn die zweite Meinung genauso ausfällt ist es doch beruhigend, oder? Alles Gute

ich bin 25 jahre alt. vor 1 jahr eines morgens als ich aufgestanden bin war es plötzlich da mit dem rechten auge, wen ich nach link oben kucken wollte ist mein rechtes auge nach unten gefallen und doppelbild. krankenhaus besucht hin und her wurde ibu emfohlen. nach 4 tagen hat es angefangen zu klicken konnte uns war nach link oben kucken aber das es halt inder mitte kurz geklickt hat. nächsten tagen ist es immer besser geworden. irgenwnn wars komplett weg. vor paar monaten ist es ernsthaft wieder gekommen mrt dies das gemacht. dies mal wurde mir celebrex gegeben habe die genommen nach ein paar tage war es wieder weg. ich fühle wenn ich müde geworden bin es abends vor schlafen kann nicht lange nach unten schaun es gibt mir das gefühl ob es den wieder hängt . ja viel glück

Hallo. Ich bin 19 und bei mir wurde das Brown-Syndrom im Alter von 8 Jahren festgestellt. Mein Auge hängt sich auch beim hochgucken und beim fokussieren ganz naher Gegenstände auf horizontaler Ebene auf. Ich habe jedoch keine Schmerzen dabei. Mir wurde damals auch gesagt, dass es evtl. rauswachsen könnte, aber das ist nicht passiert. Im Alltag beeinträchtigt mich die Krankheit so gut wie gar nicht. Beim Küssen stört sie allerdings, da ich meinem Partner danach nicht tief in die Augen sehen kann ;) Ich würde es gern operieren lassen, habe aber Bedenken, dass die Operation alles noch schlimmer macht.

Ich wünsche deinem Sohn, dass es in der Pubertät weggeht.