Operation Tief Infiltrierender Endometriose oder nicht?
Hallo ihr Lieben
Bitte helft mir..
Ich bin grad etwas hin und her gerissen und möchte ggf einen Rat von euch einholen, was ihr an meiner Stelle machen würdet.
Ich leide unter einer Tief infiltrierende Endometriose. Ich war gestern in einem zertifizierten Endometriose Zentrum in einer spezial Klinik. Die Endometriose ist bei mir in den Darm infiltriert, der Knoten war sehr gut tastbar im Enddarm,(20mm) und lt Darmspiegelung auch schon im Darm. Der rechte Eierstock hat auch was abgekriegt, bereits im Ultraschall alles sichtbar gewesen... sowie im Douglasraum.. (20x25mm)
Wie viel im Bauchraum wäre, sieht man ja nur unter der OP.
Da ich unter starken monatlichen Schmerzen leide, und auch zyklischen Darmblutungen und Darmbeschwerden leide, suchte ich das Zentrum also auf. Ohne Operation bleibt dies zwar nach wie vor eine Verdachtsdiagnose, aber es ist ja schon ersichtlich.
Nun sagte man mir, dass die OP im Schnitt 6- 10 Stunden dauernd würde, ein größerer Teil des Darmes entfernt werden müsse, und dann (eventuell) ein künstlicher Darm Ausgang gelegt werden müsse, welcher nach 6-8 Wochen wieder zurück gelegt werde, in einer zweiten OP. Das ganze zieht sehr lange Krankenhausaufenthalte mit sich und auch diverse Reha Aufenthalte.. die Risiken seien natürlich enorm.. man wisse vorher nicht, was man tatsächlich alles entfernen müsste.
Da ich 2019 die Pille absetze, (und kein kinderwunsch besteht) riet man mir erst zur medikamentösen Therapie, sprich die Mini Pille.. Langzeitzyklus. Man sagte mir, so könne man die Endometriose still legen.
Ich kann mich jederzeit für eine OP melden. Diese erfolgt dann über einen großen Bauchschnitt (nicht mehr unter einer Laparoskopie)
Ich lag jetzt nun die ganze Zeit wach, und weiß nicht was ich machen soll. Da ist wahrscheinlich noch mehr Endometriose "in mir". Und auch ich habe Angst, vor einem Darm Durchbruch.. .
Wie würdet ihr reagieren? Würdet ihr in so jungen Jahren eine so belastende OP machen lassen und dann hormone nehmen oder es erst mal so probieren?
2 Antworten
Naja.. "verschwinden" wird die Endometriose auch mit der Pille nicht,wenn sie so schwer ist wie du sagst. Die eigtl. Frage ist - und die kann dir wenn dann wohl am besten der Arzt beantworten der dich behandelt- : wenn du rein medikamentös behandelst, wäre dies
a) eine dauerlösung und
b) wenn nicht, wieviel zeit würde dir die Therapie geben, bevor operiert werden muss?
Wenn dein darm so arg in mitleidenschaft gezogen ist, dann wäre (wenn ich du wäre) prinzipiell wohl Richtung OP tendieren. Auch wenns ein schwerer Eingriff ist. Ist aber nur meine persönliche Meinung.
Mein tipp: bitte doch noch mal um ein Gespräch mit dem doc. Und er soll dir nochmal ganz klar die vor und Nachteile beider Varianten erklären. Vor allem auf längere Sicht gesehen
Okay. Wie gesagt, ich persönlich würde wohl eher das Problem mit dem darm sehen. Denn sollte da bspw. Tatsächlich die Gefahr bestehen daß er reißt - trotz medi- kann das schnell fies werden. Da kenne ich mich allerdings nicht genug um Thema aus, um da vernünftig urteilen zu können,was Endometriose angeht. Wenn die medikamentöse Variante insgesamt ausreicht um da ich sag mal "Stabilität" udn beschwerdelinderung/Freiheit reinzubringen, ist diese aber auf jeden Fall vorzuziehen. Denn irgendwas rausschneiden kann man nur einmal..das sollte man wenn möglich vermeiden.
Ich würde mit einer Bauchspiegelung abklären, was genau ist (da kann man auch schon Herde im Douglas- und Bauchraum entfernen) und mich wohl erst mal für die Pille als Versuch entscheiden.
Allerdings ist mir klar, dass Endometriose im Darm extrem mühsam sein dürfte - so schlimm war es bei mir nicht. Du musst abwägen, was belastender für dich ist.
Ganz nebenbei: der jahrelange Schmerzmittelkonsum hat bei mir die Nieren geschädigt - dss Risiko ist nicht zu unterschätzen und wird mir im Alter noch Probleme machen.
Eine Bauchspiegelung machen sie nicht, denn entweder operieren sie alles oder gar nicht. D.h sie sanieren den darm mit. Sie wollen quasi nur "einmal aufmachen "... denn die Endometriose dann am Darm "dran zu lassen" und nur halb - operieren sei keine Option..
Ich hatte damals vor der OP klar bestimmen können, was sie dürfen und was nicht - ich finde es merkwürdig, dass dich das Zentrum so bevormunden möchte und dich zu etwas drängt, bei dem du unsicher bist.
Ich verstehe schon, das es blöd ist, wenn man den Bauchraum aufmacht und reinschaut, ggf IM bauch/ Becken nichts findet (zumindest nicht sichtbar) und eben "nur" der Darm diesen Herd aufweist. Das meinten die Ärzte damit. (Denke ich) dann bin ich aufgemacht bzw gespiegelt worden für "nichts".
Man sieht den Herd ja im Ultraschall sehr gut. Also zur diagnosen Sicherung bräuchte ich die OP nicht sondern zum "wegmachen..." aber ich bin total fertig mit den Nerven... So oder so... mein Frauenarzt ist im Urlaub.. gehe vorüber gehend zu einer anderen Ärztin für eine zweitmeinung...
Zweitmeinung ist sehr wichtig - gerade bei so einer grossen und vermutlich auch sehr unangenehmen, schambehafteten Sache.
Aber bitte stresse dich nicht zu sehr: Bei mir wurde die Gebärmutter entfernt und das war sehr befreiend, ich habe mich genervt, dass ich es nicht 10 Jahre früher habe machen lassen..
Alles Gute!!
Hab mir eine zweitmeinung heute noch eingeholt... Der darm soll nicht operiert werden, der soll in Ruhe gelassen werden jedoch eine Operation in Form einer Laparoskopie gemacht werden um teilsanieren zu können... dass wenigstens das was man machen kann, weg ist. Habe das Krankenhaus angerufen und das auch so geschildert dass ich es SO möchte und nicht anders. Hoffe das klappt am Montag bei der OP Besprechung...
Ja, mit meinem Arzt spreche ich darüber, sobald er aus dem Urlaub da ist.
Die medikamentöse Therapie kann solange andauern wie ich möchte, meinte die Ärztin bis hin in die Wechseljahre (bin 28) kinderwunsch habe ich tatsächlich keinen. Unter der Hormontherapie würden die Herde weitgehends eintrocknen. (Visanne hatte sie erwähnt). Sie sagte, dass die meisten Ihrer Patientinnen dann oft sagen: hätte ich es vorher doch anders versucht.
Die psychische Belastung ist da nicht unerheblich und ich bin traumabedingt leider schwer vorbelastet..