Purpura Schönlein-Henoch - Erfahrungen?

Hallo, ich hatte die erste Diagnose mit 6 Jahren, damals hat das ganze ca. einen Monat gedauert, danach war es wieder weg. Mit 12 wurde dann das zweite mal die Diagnose gestellt. Mittlerweile bin ich fast 21 und es ist immer noch nicht komplett weg. Seit ich 12 bin liege ich jedes Jahr mindestens zweimal im Krankenhaus. In der Regel im Oktober und im März. Zwischen März und Oktober ist es bis jetzt erst einmal vorgekommen das es mir schlecht ging oder ich Einblutungen habe. Einzige Ausnahme war während ich mein mündliches Abitur hatte, da sind meine Blutgefäße im Kopf bzw. Gesicht geplatzt. Die Krankheit äußerte sich am Anfang über starke Einblutungen und sehr starken Bauchschmerzen. Medikamente habe ich immer nur Novalgin und Kortison bekommen, teilweise sogar über 6 Monate das Kortison. Meine Eltern haben damals alles mit mir ausprobiert. Ich war in etlichen Krankenhäusern und bei unzähligen Heilpraktikern und habe wirklich viel ausprobiert. Wegen den anhalten Bauschmerzen wurde dann vermutet das ich auch kein Gluten und Laktose mehr vertrage. Habe dann Monate lang drauf verzichtet, was es aber auch nicht besser gemacht hat. Mittlerweile habe ich schon seit fast 2 Jahren keine Einblutungen mehr gehabt, aber die Bauchschmerzen sind über die Wintermonate immer noch da. Seit einem Monat ist jetzt ca. mein Darm komplett befallen. Bin nachts ins Krankenhaus gekommen und es wurden auch Proben aus meinem Darm entnommen. Letztlich gibt es nicht viel anderes als Kortison. Die einzige Möglichkeit die schlussendlich bleibt ist eine art leichte Chemotherapie, allerdings wird dies nur in ganz ganz geringen fällen gemacht. Wichtig ist das du zum Kortison den Magenschutz nimmst, aber wie ich gelesen habe machst du das ja. Und am besten auch kein Ibuprofen nehmen, denn das greift auch den Magen und die Nieren an. Bei anderen Sachen immer bisschen drauf achten das du nichts blutverdünnendes nimmst, also zum Beispiel kein Aspirin nehmen. Du darfst dich auf keinen fall davon runterziehen lassen. Ich habe am Anfang auf alles verzichtet, was es auch nur irgendwie schlimmer machen könnte bzw. was es eventuell besser machen würde. Irgendwann bin ich aber an einen Punkt angekommen an dem ich keine Lust mehr hatte mich so stark einzuschränken. Mach alles auf was du Lust hast, vorausgesetzt es verschlechtert deinen Zustand nicht. Du musst es einfach ausprobieren, die Krankheit verläuft sehr unterschiedlich, da kann man keine umfassende Aussage treffen. Die Ärzte haben mir zwar schon fast die Hoffnung genommen das es bei mir nochmal weg gehen wird, aber das sind wirklich Ausnahmen. In den meisten Fällen ist es nach ein bis zwei Monaten wieder weg. Ich habe mich mittlerweile damit abgefunden, falls man das so sagen kann.. Solange die Organe wie zum Beispiel die Nieren nicht stark betroffen sind, kann man damit wirklich relativ normal leben. Man muss das beste draus machen, auch wenn das nicht immer so einfach ist. Ich wünsche dir auf jeden fall viel Kraft und das es bald vorbei ist.

Ich weiß zwar nicht wo du wohnst aber ich werde von dem Krankenhaus in Stuttgart betreut das sind die besten im Land zu dieser Krankheit. Vielleicht bist du da ja sogar schon oder nicht keine Ahnung mach dich dachmal schlau. Außerdem wollte ich noch sagen:

Das erste mal hatte ich es mit 7 glaub ich ich hatte es ziemlich stark bin ein halbes Jahr einfach mal nicht in die schule gegangen und hab nur auf dem Sofa und im Bett gelegen dann ging es wieder vorbei und jetzt hab ich es nochmal bekommen.

Mit 13:Zum Glück ist sie dieses Mal nicht so schlimm und ich darf mich auch ein wenig bewegen ich geh in die Schule und fehle häufig ein paar Tage. Aber das ist nicht besonders schlimm. Ich habe es Januar 2015 bekommen und liege seit dem nur im Bett ja gut zunehmen vorprogrammiert... 

naja das passt nicht hier aber sonst noch gute Besserung :)))