Visual Snow syndrom und psychologin macht druck?
Hallo zusammen
Seid 3Jahre nun wird bei mir alles auf die Psyche geschoben obwohl ich mit mehreren Tagebüchern beweisen kann das meine Beschwerden zyklusbedingt sind!
Seid 3Jahren wollen mir Ärzte und Psychologen weis machen das auch die Sehstörungen die ich habe psychosomatisch sind. Mitlerweile habe ich mich endlich durchgerungen zum Augenarzt zu gehen und der hat mich zum Neurologen überwiesen. Die eine Sehstörung konnte er mir erklären aber die anderen nicht deshalb wollte er einen Neurologen hinzuziehen.
Ich bin also dorthin. Ein älterer von mir aus gesehen sehr erfahrener Neurologe. Ich habe ihm beschrieben wie sich meine Sehstörungen äussern
Glaskörpertrübung also alles voller schwaze
Punkte, Nachbilder, Blitze, Farbige Flecken und eine komstante sich bewegende Wellen im Auge um den ganzen Augenkranz wie eine Migräne Aura aber halt eine die nicht weggeht. Kleine silberne Sterne... naja die Liste ist lang. Kurz gesagt ich sehe Dinge die man eigendlich nicht sehen sollte wenn man keine Drogen nimmt. Die Sehstörungen habe ich immer also auch im Dunkeln oder wenn ich meine Augen geschlossen habe. Was typisch ist für das Syndrom
Er ist dann sehr schnell auf in Richtung „Visual Snow Symdrom“ gekommen. Etwas anscheinend seltenes das wirklich genau das beschreibt was ich habe.
Sogar das Depersionalisations/ Derealisations Gefühl stimmt. Es stimmt einfach alles.
Nun ich und mein Neurologen haben dann abgemacht keine weiteren Untersuchungen zu machen. Man könnte ein PED? Scan machen aber der ist teuer und von mir wurden schon 2 MRT Schädel und ein CT von der Lunge gemacht in den letzten Jahren. Und wir waren uns beide einig.
Auch deshalb weil das Syndrom nicht gefährlich ist und es da es neu entdeckt wurde noch gar keine richtige Heilung gibt, da nichts weiteres zu machen.
Meiner Psychologin aber ist natürlich der „verdacht auf VS“ nicht genug im Berricht und sie beharrt auf weitere Untersuchungen. Was mich extrem abnervt den ich glaube schon das ein Neurologen noch weiss was er sagt.
„Wir müssen eine eindeutige Diagnose haben es spielt auch für das Sozialamt eine Rolle.“
Verstehe ich ja irgendwo durch aber ich möchte das nicht. In meinen Körper kommen nicht weitere Kontrast und radioaktive Mittel!
Vorallem arbeite ich das was ich kann von zu Hause aus und gebe das Geld dann brav beim Sozialamt ab.
Es gibt einfach Dinge gegen die ich mich wehre. Auch gegen eine stationären psychosomatischen Aufenthalt. Das ist doch alles so zwiegespalten auf der einen Seite wollen die sparen und auf der anderen bezahlt das Sozialamt unnötige teure Aufenthalte? Ich gehe ja in Therapie mache eine EMDR Trauma Therapie und trage zur Besserung der Gesundheit bei aber man sieht ja immer öfters das alles psychosomatisch ist bis das Gegenteil bewiesen wird.
Was würdet ihr an meiner Stelle tun?
Danke
3 Antworten
Tut mir leid für dich, aber bei seltenen Erkrankungen rennt ein Patient von einem Arzt zum anderen und wenn man nicht gleich was gravierendes findet, dann landet man auf der psychischen Schiene.
Das ist zwar blöde für dich, aber so geht es tausenden Patienten und sie durchlaufen einen Ärztemarathon, bis sie das Glück haben, einen Arzt zu finden, der sich genau mit ihrem Problem beschäftigt oder schon mal was darüber gehört hat.
Suche dir Ärzte, die sich damit auskennen, suche dir im Internet Foren mit diesem Thema, die dieselben Probleme haben, das könnte dir weiterhelfen.
Manchmal muss man mehrere Untersuchungen machen, auch wenn man das nicht will, aber dann hat mal wenigstens alles versucht.
Schau mal hier:
https://www.jetzt.de/gesundheit/seltene-krankheit-visual-snow
PS: deine Psychologin hat Recht, denn manchmal dauert es bis man eine endgültige Diagnose bekommt und es gibt Patienten, die durchlaufen mehrere hundert Ärzte, bis sie endlich von der reinen psychischen Schiene wieder runter sind.
Habe was vergessen:
Du hast Tagebuch geschrieben über deine Symptome? Dann mache Kopie und schicke sie an Ärzte, die du findest die sich damit auskennen und bitte sie, ob sie sich das mal durchlesen würden, weil du nicht weiterkommst.
Mache genau das was du bisher auch gemacht hast. Mach einfach dein Ding weiter. Forsche mit dem Neurologen weiter an der Krankheit oder melde dich für Studien an damit diese Krankheit erforscht wird. Mir wollten die Ärzte auch immer eine Therapie andrehen weil sie es einfach nicht verstanden haben. Die Menschen schieben immer alles weg was sie nicht verstehen. In einer Anstalt dröhnen sie einen dann zu damit man still ist. Für Kleinigkeiten ist eine Therapie immer etwas gutes. Aber bei speziellen Sachen muss man wirklich einen Arzt finden der sich auch wirklich damit befassen möchte. Ich bin ebenfalls ein sehr spezieller Mensch und einen guten Arzt zu finden ist nicht gerade einfach. So habe ich auch dutzende Überweisungen für eine Therapie in der Klapse bekommen bis ich geäußert hatte was ich wirklich brauche. Es hat Überzeugungskraft gebraucht um meine Ärztin von meiner eigenen Idee für eine Therapie zu überzeugen. Jetzt geht es mir besser.
Mach dein Ding solange sie dich nicht zwingen können. Ich weiß nur, wäre ich in eine stationäre Therapie gegangen dann wäre ich da nicht mehr rausgekommen.
„Wir müssen eine eindeutige Diagnose haben es spielt auch für das Sozialamt eine Rolle.“
da hat sie Recht
Diagnosen sind nun mal leider ein wichtiger Bestandteil unseres Systems
ich würde alles dafür tun um aus der Verdachtsdiagnose eine gesicherte Diagnose zu machen