Erfahrungen und Heilungschancen über Pseudotumor Cerebri PTC
Hallöchen,... Ich würde gerne von anderen Menschen erfahren, wie die Krankheit Pseudotumor cerebri ihren Verlauf nahm und ob man ein Ende gefunden hat.
Erstmal zu meiner Geschichte,... Ich bin 20 Jahre alt und habe PTC.. Meine Symptome fingen so an, zuerst hatte ich starke Nacken,- Schulternschmerzen(dort nahm ich IBUPROFEN 800) Dachte aber nicht an diese Krankheit sondern eher an Stress, da ich in diesem Zeitraum eine Prüfung hatte. Danach hatte ich Ohrgeräusche ( meerrauschen, Vibrationsgeräusche,pfeifen) bin dann zu einem Ohrenarzt der festgestellt hat, dass ich einen Hörsturz habe. Daraufhin verschrieb er mir Kordison. Starke Kopfschmerzen habe ich eigentlich schon immer gehabt, jedoch zu dieser Zeit immer häufiger und stärker.
Als diese Symptome nicht genug wären, kamen starke Sehstörrungen dazu. Zuerrst hatte ich unklar gesehen.. Und dachte es liegt an den Tabletten da ich schon viele genommen habe und in den Nebenwirkungen gelegentlich Sehstörrungen stand. Jedoch ging es noch weiter.... Ich hatte dann noch so grüne Punkte gesehen die aufgeblitzt sind. Das schlimmste was ich dann noch bekam waren zudem die dooooooofen Doppelbilder. Alles was ich anschaute habe ich doppelt gesehen. Deshalb lief ich immer mit einem Auge auf und das andere zu herum.. Doch irgendwann dachte ich das ich das nicht mehr mag und Schnelligst einen Augenarzt aufsuchen muss. Gott sei Dank konnte ich nach meinem Anruf am nächsten Tag hin. Dort habe ich verschiedene Untersuchungen gemacht und als der Arzt mein Auge mit einer Lupe und Licht ansah, sagte dieser das ich sofort in die Neurologie nach Klingenmünster muss. Er wollte mir aber noch nicht sagen was es war... Und somit fuhr ich heim und packte meine Sachen..... Dort wurde ich von oben bis unten untersucht. Sie haben ein CT und MRT gemacht. Mein Herz wurde untersucht und gaanzzzzz viel Blut entnommen.
Dann kam ein Arzt zu mir... Der mir endlich mal erklärt hat was ich habe..... Dort erklärte er mir was der Augenarzt gesehen hatte (einen Tumor) dieser aber in Wirklichkeit keiner ist deshalb nennt man ihn Pseudotumor. Ich musste dann eine Lumpalpunktion machen......schrecklich....aber hatte es mir schlimmer vorgestellt.... Beim erstmal betrug mein Hirndruck 42. dort haben sie dann Nervenwasser entzogen das der Hirnhochdruck weniger wird. Habe danach auch direkt besser gesehen, keine starken Doppelbilder.. Und endlich wieder scharf gesehen. Dann musste ich noch einmal die Lumpalpunktion machen, dort betrug zu 27. jedoch musste nochmal Nervenwasser entzogen werden. Sie wollten es eigentlich noch ein 3. mal machen, jedoch war der Arzt krank und ich konnte entlassen werden. Bei meiner Entlassung haben sie zu mir gesagt ich alle drei Monate kommen muss und ich dort die Lumpalpunktion gemacht bekomme. Aber ich sollte auch alle 8 Wochen zum Augenarzt gehen. Joa,... Ich ginge oft zum Augenarzt, dieser sagte dann auch zu mir das ich diese Lumpalpunktion nicht machen muss da es so drastis
3 Antworten
Hallo Nudellisa^^ ich bin 23 Jahre alt und habe diese Krankheit seit knapp 4 Jahren. Gleich zu Anfang leider eine bittere Wahrheit: nein, das wird leider nie mehr weggehen. Es kann "besser" werden, aber du wirst lernen müssen damit zu leben. Bei mir fing ebenfalls alles an mit Nackenschmerzen. Ich ging zur Hausärztin, die schrieb mir ein Muskelentspannungsmittel auf. Half nichts. Dann gings weiter mit meinem Rücken. Jede Bewegung schmerzte. So vergingen knapp 10 Tage in denen ich von Arzt zu Arzt rannte. Dann plötzlich konnte ich nicht mehr sehen. Da hat es meiner Familie gereicht und sie haben mich ins Krankenhaus gefahren. Dazu kam auch noch dieser furchtbare Schwindel @.@ MRT und CT, nichts - dann kam ich auf die Neurologische, doch die wussten immer noch nicht weiter. Mitten in der Nacht wurde ich dann von einem Fahrdienst zu einem Augenarzt gebracht - bäm! Die Erkenntnis: Pseudotumor cerebri. Und ich war ganz allein mit dieser Diagnose. Hatte ich Schiss. Dann kam die Lumbalpunktion. Die erste klappte nicht (sie fanden die Stelle nicht) und oh Gott das tut so schrecklich weh ;-( dann kam die Oberärztin und endlich konnte das Nervenwasser abgelassen werden - Druck bei 48. Die waren echt besorgt. Aber mir gings sofort besser! Doch nicht lange @.@ dann kam die Nebenwirkung der Lumbalpunktion - schreckliche Kopfschmerzen, Lichtempfindlichkeit und seit dem habe ich einen Tinnitus... Ich wurde auf Glaupax 250mg eingestellt. Ich nehme jeden Tag: 2-0-2 also 1000mg (das is eh schon viel) aber so bleibt der Druck im Rahmen. Sie wollten schon ein paarmal wieder an mein Hirnwasser, aber ohne genauen Grund warum lasse ich sie nicht ran. Solange es mir einigermaßen geht, lasse ich niemanden mehr eine 20cm lange Nadel immer und immer wieder in meinen Rücken bohren >.< Wie ich jetzt lebe: ich habe ca. 1-2mal alle 2 Wochen Kopfschmerzen, 1mal im Monat (höchstens) eine kleine Migräne und knapp alle 5-8 Monate einen Hörsturz einseitig. Momentan leider wieder @.@ auch habe ich auf beiden Augen zwei Flecken die nicht mehr weggehen (also aus meiner "Sicht" verschwimmt an diesen Stellen alles^^)
Wir müssen damit leben. Es ist eben so. Aber du kannst etwas dagegen tun: regelmäßig zum Augenarzt und zum Neurologen, nimm Glaupax (das schreibt der Augenarzt auf um den Druck im Innenauge zu senken - Glaukombehandlung) und vermeide zuviel Stress. Glaupax kann dazu führen dass deine Atmung eingeschränkt wird - ähnlich wie Asthma oder jemand unsportliches - leg dir einen Inhalator zu wenn du ihn brauchst. Natriumchlorid-Infusionen können bedingt bei heftigen Tinnitus-Attacken helfen. Ich hoffe ich konnte dir helfen. Wenn du Fragen hast, schreib mich ruhig gerne an. Lg Laury
Drastisch abgenommen und besser geworden ist an meinem Sehnerv. Leider haben meine Augen Schäden davon... Ich habe auf jeden Auge einen blinden Punkt... Ich war im April dieses Jahres im Krankenhaus und sechs Monate später... Also jetzt hat mir mein Augenarzt am Freitag gesagt das es wieder schlimmer geworden ist und ich eine zunehmende Stauungspapille am rechten Auge habe..... Er hat mir eine Überweisung zum Neurologen mitgebracht....
Ich weiß nicht wieso es wieder zurück kommt... An meinen Augen habe ich eigentlich keine Symptome mehr wo ich selbst spüre... Keine Doppelbilder, nur ab und zu auf einem Auge unscharf sehen...
Kann mir vielleicht jemand sagen, wie der heilungsprozess bei ihm verlief? Geht diese Krankheit überhaupt nochmal weg??? Muss man immer diese. Lumpalpunktion machen ?
Ich wäre sehr froh, wenn Sie mir über sich oder Bekannte Erfahrungen berichten können.
Hallo Nudellisa 110, schau mal unter www.ihev.de . Das ist die offizielle Seite der Deutschen Gesellschaft für intrakranielle Hypertension. Der Begriff PTC ist zwaf geläufig, wird aber heutzutage mit intrakranieller Hypertension beschrieben. Gute Besserung und nicht den Kopf hängen lassen.