Erfahrungen und Heilungschancen über Pseudotumor Cerebri PTC

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Hallo Nudellisa^^ ich bin 23 Jahre alt und habe diese Krankheit seit knapp 4 Jahren. Gleich zu Anfang leider eine bittere Wahrheit: nein, das wird leider nie mehr weggehen. Es kann "besser" werden, aber du wirst lernen müssen damit zu leben. Bei mir fing ebenfalls alles an mit Nackenschmerzen. Ich ging zur Hausärztin, die schrieb mir ein Muskelentspannungsmittel auf. Half nichts. Dann gings weiter mit meinem Rücken. Jede Bewegung schmerzte. So vergingen knapp 10 Tage in denen ich von Arzt zu Arzt rannte. Dann plötzlich konnte ich nicht mehr sehen. Da hat es meiner Familie gereicht und sie haben mich ins Krankenhaus gefahren. Dazu kam auch noch dieser furchtbare Schwindel @.@ MRT und CT, nichts - dann kam ich auf die Neurologische, doch die wussten immer noch nicht weiter. Mitten in der Nacht wurde ich dann von einem Fahrdienst zu einem Augenarzt gebracht - bäm! Die Erkenntnis: Pseudotumor cerebri. Und ich war ganz allein mit dieser Diagnose. Hatte ich Schiss. Dann kam die Lumbalpunktion. Die erste klappte nicht (sie fanden die Stelle nicht) und oh Gott das tut so schrecklich weh ;-( dann kam die Oberärztin und endlich konnte das Nervenwasser abgelassen werden - Druck bei 48. Die waren echt besorgt. Aber mir gings sofort besser! Doch nicht lange @.@ dann kam die Nebenwirkung der Lumbalpunktion - schreckliche Kopfschmerzen, Lichtempfindlichkeit und seit dem habe ich einen Tinnitus... Ich wurde auf Glaupax 250mg eingestellt. Ich nehme jeden Tag: 2-0-2 also 1000mg (das is eh schon viel) aber so bleibt der Druck im Rahmen. Sie wollten schon ein paarmal wieder an mein Hirnwasser, aber ohne genauen Grund warum lasse ich sie nicht ran. Solange es mir einigermaßen geht, lasse ich niemanden mehr eine 20cm lange Nadel immer und immer wieder in meinen Rücken bohren >.< Wie ich jetzt lebe: ich habe ca. 1-2mal alle 2 Wochen Kopfschmerzen, 1mal im Monat (höchstens) eine kleine Migräne und knapp alle 5-8 Monate einen Hörsturz einseitig. Momentan leider wieder @.@ auch habe ich auf beiden Augen zwei Flecken die nicht mehr weggehen (also aus meiner "Sicht" verschwimmt an diesen Stellen alles^^)

 Wir müssen damit leben. Es ist eben so. Aber du kannst etwas dagegen tun: regelmäßig zum Augenarzt und zum Neurologen, nimm Glaupax (das schreibt der Augenarzt auf um den Druck im Innenauge zu senken - Glaukombehandlung) und vermeide zuviel Stress. Glaupax kann dazu führen dass deine Atmung eingeschränkt wird - ähnlich wie Asthma oder jemand unsportliches - leg dir einen Inhalator zu wenn du ihn brauchst. Natriumchlorid-Infusionen können bedingt bei heftigen Tinnitus-Attacken helfen. Ich hoffe ich konnte dir helfen. Wenn du Fragen hast, schreib mich ruhig gerne an. Lg Laury

Drastisch abgenommen und besser geworden ist an meinem Sehnerv. Leider haben meine Augen Schäden davon... Ich habe auf jeden Auge einen blinden Punkt... Ich war im April dieses Jahres im Krankenhaus und sechs Monate später... Also jetzt hat mir mein Augenarzt am Freitag gesagt das es wieder schlimmer geworden ist und ich eine zunehmende Stauungspapille am rechten Auge habe..... Er hat mir eine Überweisung zum Neurologen mitgebracht....

Ich weiß nicht wieso es wieder zurück kommt... An meinen Augen habe ich eigentlich keine Symptome mehr wo ich selbst spüre... Keine Doppelbilder, nur ab und zu auf einem Auge unscharf sehen...

Kann mir vielleicht jemand sagen, wie der heilungsprozess bei ihm verlief? Geht diese Krankheit überhaupt nochmal weg??? Muss man immer diese. Lumpalpunktion machen ?

Ich wäre sehr froh, wenn Sie mir über sich oder Bekannte Erfahrungen berichten können.

Hallo Nudellisa 110, schau mal unter www.ihev.de . Das ist die offizielle Seite der Deutschen Gesellschaft für intrakranielle Hypertension. Der Begriff PTC ist zwaf geläufig, wird aber heutzutage mit intrakranieller Hypertension beschrieben. Gute Besserung und nicht den Kopf hängen lassen.