essentieller Tremor

Hallo, ich bin 40 Jahre alt und ich leide seit 2 Jahren an ET. Bei mir ist der Kopf, die Stimme und auch leicht die rechte Hand betroffen. Die Krankheit hat sich schon recht früh angekündigt, aber ich habe es erfolgreich ignoriert. Während meiner Studienzeit hatte ich Probleme mit der Stimme, denn bei jedem Referat, das ja immer mit ein wenig Aufrgegung einher geht, wurde ich doof angeguckt. Meine Professoren gaben mir den weisen Rat doch mal zum Logopäden zu gehen, was ich dann auch schön brav getan habe. Natürlich ohne jeglichen Erfolg. Das Studium war dann irgendwann vorbei und im Berufsleben hat es mich nicht gestört und auch nicht wirklich beeinträchtigt. Als mit 38 ein augeprägter Kopftremor dazu kam, wurde die Sache schon etwas ernster. Die Ärtzte haben den ET zwar schnell diagnostiziert, aber mit der Behandlungsemethode bin ich noch nicht ganz zufrieden. Zur Zeit nehme ich Liskantin und bekomme alle drei Monate Botox gespritzt, aber der Erfolg ist nicht so berauschend. Mich würden die Erfahrungen von Lobster77 mit seinem Medikament interessieren. Habe mal die Nebenwirlungen von Mylepsinum gegoogelt, und das fand ich schon ganz heftig. Wie kommst Du damit klar? Kannst Du noch arbeiten? Machst Du Dir Gedanken, dass Deine Leber irgendwann aufgibt? Ich hätte viele Fragen, und würde mich freuen, wenn Du Dich meldest

Hallo,

ich heiße Josi und ich werde in knapp einem Monat 23. Ich leide erblich bedingt an einem ET, der sich hauptsächlich auf die Hände beschränkt, aber bei Stress auch die Stimme beeinträchtigt.

Angefangen hat es bei mir schon in der Pubertät mit etwa 16 Jahren. Meiner Mutter viel das Zittern beim Essen auf, wenn ich das Besteck in der Hand hielt. Sie ging mit mir dann nach etwa einem Jahr zum Neurologen, weil sie die Symptome aus de Familie kannte und ahnte, dass es was vererbtes sein konnte. Mein Neurologe kam dann auch schnell auf diese Diagnose, schickte mich aber mit der Ansage wieder nach Haus, ich solle unbedingt wiederkommen, wenn die Symptome schlimmer würden, zur Behandlung mit Medikamenten wär es noch zu früh. Zu dem Zeitpunkt hat mich das Zittern noch wenig beeinträchtigt. An schlechteren Tagen war meine schrift zittrig, und ich konnte Gegenstände nicht ruhig halten. An guten Tagen war es sogar nicht zu bemerken.

An meinem Zustand hat sich dann auch Jahrelang glücklicherweise nichts verändert, bis das Zittern dann vor knapp einem Jahr sprungartig schlimmer wurde. Ich war mit meiner Ausbildung fast fertig, 2 1/2 sehr stressige und gehetzte Jahre. Tage ohne Zittern gab es jetzt gar keine mehr und an den schlechten Tagen, z.B. vor Prüfungen konnte ich kaum schreiben. Jetzt nehm ich seit 4 Monaten Propanolol in niedriger Dosis. Es unterdrückt das Zittern gut, anfangs sogar vollständig, nun ist es wieder schlimmer geworden und ich zittere wieder wie mit 16 trotz Beta-Blocker, ohne selbstverständlich schlimmer. Ich werd beim nächsten Artztbesuch nach einer höheren Dosis fragen, aber weitergehen kann das so ja auch nicht lange...

Das macht mir irgendwo Angst, gerade dass sich ewig nichts getan hat und jetzt plötzlich in kurzer Zeit so verschlechtert. Ich bin noch ziemlich Jung und ich sehe in meiner Familie, wie sich die Krankheit entwickelt und bei denen hat es erst viel später angefangen. Ich hab Angst davor, wo mich das hinführt, dass ich wohlmöglich meinen Beruf, den ich wirklich liebe (ich bin ausgebildeter Fotograf) nicht mehr machen kann.

Ich würde mich gern mit Leuten unterhalten, die dise Krankheit auch haben. Was habt ihr für Erfahrungen?

outside_mailto.josi@ymail.com

Guten Tag zusammen,

auch ich leide an einem essentiellen Tremor. Erste Anzeichen gab es bereits in meiner Jugend und es wurde immer stärker.

Und wie das so ist, man macht es sich ja nunmal nicht leicht, also habe ich eine Ausbildung in der Gastronomie gemacht und war mit 27 Jahren schon Direktor eines relativ großen Hotels. Aber: Da oben wird die Luft natürlich immer dünner und durch den Stress und Druck wurde der sowieso schon stärker werdenede ET immer schlimmer. Er hat sich zum Schluss situativ bedingt über meinen kompletten Körper ausgebreitet: Arme, Hals, Kopf, Stimmbänder und Beine. Ich musste meinen Job aufgeben und mir was anderes suchen, wo ich nicht so sehr im Mittelpunkt stehe.

Das schlimme daran: Der ET wurde nicht erkannt. Die Odysee der Ärzte die ich hinter mir habe, brachte mir nur eines: Einreden von Angst- und Panikattacken bis hin zur Depression. Welche natürlich dann auch eingetreten sind. Ich konnte so viel Beruhigungsmittel und Antidepressiva zu mir nehmen, wie ich wollte... das Zittern blieb natürlich.

Diagnostiziert wurde der ET erst vor kurzem in einer Uniklinik. Nun nehme ich Mylepsinum (Primidon) und bin auf einer Dosis von 1000 mg pro Tag (500 morgens, 500 abends).

Der Tremor ist quasi fast weg. Ich merke es ab und zu noch ein wenig in den Beinen, aber das wird schon. Endlich kann ich wieder in Gesellschaft essen, trinken und auch reden, ohne dass mir das Zittern in allen Muskel einen Strich durch die Rechnung machen.

Nebenwirkungen: Ich komme morgens etwas schwerer aus dem Bett, was ich als Frühaufsteher mal so gar nicht gewöhnt bin. Außerdem ein leichter Schwindel, der vor allem dann auftritt, wenn man in Bewegung (z. B. Auto oder Flugzeug) die Augen schließt. Hier und da noch etwas Verdauungsunregelmäßigkeiten. Wenn man die Tabletten aber nicht auf nüchternen Magen nimmt, hält auch das sich in Grenzen.

Mein Arzt sagte mir, dass ich mit den Tabletten langsam anfangen soll, weil ich tierische Kopfschmerzen bekäme. Von den Kopfschmerzen habe ich nichts verspürt, dafür konnte ich am ersten Tag nach Einnahme vor lauter Schwindel quasi keine 3 Meter geradeaus gehen. Ich blieb dann einfach im Bett. Es war glücklicherweise ein Samstag.

Eines kann ich sagen: Der ET lässt sich gut behandeln, aber ich wünsche ihm keinem Menschen der Welt, vor allem dann nicht, wenn er über Jahre hinweg nicht erkannt und somit falsch behandelt wird. Ihr wisst gar nicht, was das für eine Hölle ist, durch die man da durch muss.

Bin übrigens im Rheinland ansässig und wäre durchaus daran interessiert, mich mal mit Gleichgesinnten zu unterhalten.

hallo ich heise hannes

bin 46 jahre jung

habe selbst den ET

nehme dagegen Gabentin und das hilft wirklich ´ganz gut wen man es richtig dosiert sicher 100% hift es auch nicht den die anfälle kommen trotzdem durch nehme zwischen 7-12 stück am tag Leberwerte sind o´k gehe jedes Quartal zum um blut zu nehmen lassen

suche auch hier in Reutlingen Leute die den ET haben und sich gerne treffen würden um darüber zu reden wie es ihnen dabei im alltag geht

meine adresse ist bobbele0104@web.de

guckst du mal hier: http://www.charite.de/ch/neuro/klinik/patienten/ag_bewegungsstoerungen/index/info/Essentieller_Tremor/Essentieller_Tremor.htm#6