Syringomyelie, was soll ich tun? Kennt ihr darauf spezialisierte Ärzte?
Hallo, Ich bin 21 Jahre alt und vor 2 Jahren wurde bei mir eine Syringomyelie festgestellt. Es war ein Zufallsbefund, da ich aufgrund eines angeblichen Halswirbelsäulentraumas in die Röhre geschickt wurde. Auf jeden Fall hatte ich damals "nur" Schmerzen, keine weiteren Symptome. Mittlerweile gibt es immer mehr Berichte über diese Krankheit und ich habe mich ausführlicher darüber informiert, da ich damals von meinem Arzt kaum aufgeklärt wurde, da er selbst nicht wirklich wusste was das ist. Einige Symptome wie Migränekopfschmerzen, depressive Verstimmung, ein etwas unsicherer Gang, schnelle Erschöpfung und gelegentliches Kribbeln in Händen, Beinen und Füßen und manchmal ein leichtes Taubheitsgefühl, sowie Nachts stärkere Schmerzen in einem Bein, sind dazu gekommen. Nun hat jeder schon öfter mal Kribbeln in den Händen oder Beinen, ist schnell Erschöpft und und und, aber könnte bei mir die Syringomyelie der Grund sein? Ich war nach der Diagnose wegen meinen Schmerzen in Physiotherapie, sonst nichts, da mein Arzt das total als harmlos dargestellt hat, aber was ich da so lese macht mir schon ein wenig Angst. Sollte ich mal zu einem Neurologen gehen? Und kennt ihr vielleicht Ärzte die ihr mir empfehlen könnt, die sich auf diese Krankheit spezialisiert haben ? Danke im Voraus für eure Hilfe. Liebe Grüße Stella
4 Antworten
Hallo,
bei mir wurde ebenfalls eine Syrinx festgestellt und an Deiner Stelle würde ich mir einen Spezialisten aufsuchen, denn viele Ärzte schieben das zu gerne in die Psychogene Schiene und helfen Dir keineswegs.
Sie Symptome werden im Laufe der Zeit und mal mehr mal weniger vorkommen. Bei mir ist es besser geworden. Die Syrinx besteht zwar immer noch. Wenn Du Fragen hast, kannst Du Dich mal gerne bei mir melden.
LG
http://www.deutsche-syringomyelie.de/
Hab ich auf Wikipedia gefunden. Weltweit tätig verbindet dieser Verein Betroffene und Fachmenschen.
Natürlich solltest Du mithilfe der genannten Seite einen Facharzt aufsuchen. Aber bitte unbedingt einen der auf diese Erkrankung auch spezialisiert ist denn Neurologe und Neurologe sind gerne mal sehr verschiedene Paar Stiefel. Mit einem solchen Fachmenschen würde ich dann besprechen ob einige ausgesuchte Übungen aus dem Tai Chi Ch'uang dienlich sein können.Vorstellen kann ich es mir denn bei dieser Kampfsportart geht es ja vor allen Dingen darum den gesamten Körper bis in die kleinsten Zellen hinein in einen gesunden, natürlichen Fluss zu bringen. Ansonsten solltest Du Deine Physiotherapie so weit als möglich zuhause regelmäßig fortsetzen. Sinnvoll erscheint mir lieber zwei Mal täglich wenige Übungen zu machen als ein Mal täglich viele.
Lieber zu spät als nie :D
bei mir wurde auch 2011 ein Syrinx TH5- TH9 diagnostiziert, nachdem ich im I-Net alles darüber gelesen habe, ging mir richtig schlecht ( ich hatte 2 Wochenlang alle Symptomen) ... mittlerweile , geht´s mir wieder besser auch mir den Syrinx, mache Sport und versuche so gut wie möglich, nicht daran zu denken, vieles ist auch Kopfsache. gehe Arbeiten und versuche ein normales Leben zuführen.
ich habe auch manchmal (manchmal öfter) schmerzen und schlechten Tage . wichtig ist nie aufzugeben.
da meine Freundeskreis aus viele Ärzte besteht. habe ich seit 2011 bis heute 6 MRT gehabt und es wurde keine Veränderung festgestellt, ich gehe von ein Zufallsbefund aus und versuche nicht an das Böse zu denken... Prof Dr. Mauer aus Ulm ist auch mein mein behandelnder Arzt.
VG Adrian
http://www.syringomyelie-mv.de/index.php
Vlt. bist Du da besser aufgehoben.
Danke das hab ich auch schon gefunden, aber da kann man im Moment wegen Wartungsarbeiten nicht mehr schreiben..