Immunthromboztyopenie --> Revolade Behandlung
Hallo Zusammen, ich suche leute die das selbe oder ähnliche haben wie ich, d.h. Thrombozythen Mangel, aus weshalb auch immer :-( Bei mir wurde das zufällig im März 2012 bei einer Routinemäßigen Blutkontrolle festgestellt, dass ich kaum noch welche habe genauso wenig wie Eisen, woraufhin ich zum Onkologen und Hämatologen geschickt wurde. Da waren meine Trombois auf 6000 und Eisen nicht mehr festzustellen, Grund unbekannt, Option Berufsbedingt hatte ich mir mal einen Extrem Hartnäckigen Novovirus eingefangen der Wochenlang mit sehr starkem Antibiotika behandelt wurde und erst dann weg ging. Option Doc, 1. Kortison beginnend mit 250mg am Tag, ersten Wochen genauso getan, Lustig gefühl Power ohne ende und kaum Nebenwirkungen (Schlaflos etc. aber wer braucht schlaf bei dem gefühl :-)), dann nächster Test, Werte auf 111000!! Supi wirkt, dachte Korti kann weg, Pustekuchen muss man langsam runterfahren :-( also weniger werden (bin Aktuell auf 20mg, nehme seit März), aber dann kam der Hammer!!!! Nebenwirkungen Nebenwirkungen Nebenwirkungen, durch runter setzen, weg war der Power, dass Gefühl alles!!! Lebensqualität nahe Null!!!! Kann seit Sept. nicht mehr Arbeiten, dauerkrank mit Krankengeld (noch Arbeitgeber lieb, wer was ob und wie lang noch, da ende nicht in sicht). Nebenwirkungen auszug: "Krämpfe Rücken, Beine, Arme. - Schmerzen Knochen, Muskeln, überall. - Kopfweh, Übelkeit, Magensäure spinnt total, Appetitlos, Null Bock, Kaputt total Platt. - Haut juckt, Ausschlag. - aber das Krasseste, kann keine paar Minuten gehen, stehen geschweige tragen. Wenn ich eine runde beim Aldi drehe, kann ich bei den Kühlboxen nur noch "kriechen" vor schmerzen, wenn ich es übertreibe und nicht hin setze, Schweißausbruch, Herzrassen, ab dem Steiß einschlafendes kaltes gefühl mit stechen, dass über das Gesäß in die Beine zieht und spätestens dann wenn ich nicht sitze, keine Kraft uind halt mehr und ich Kipp um!!!!" Tja, als ich "nur" kaum Trombos hatte und nicht davon wusste, ging es mir noch gut., Mittlerweilen Depri pur, man kann nichts mehr, fühle mich unnütz, Arbeit steht in den Sternen, Lebensqualität gleich null, Kohle futsch niemand was wann es besser wird und ob, geschweige woher es kommt! .......Da aber dank abbau Korti (wie gesagt "nur" noch 20mg am Tag) Werte wieder Futsch, letzter Test 29000, zu wenig, wieder Blut in den Mundschleimhäuten!!!! Option 1. OP Milz weg, aber 50% - 50% ob es hilft, Problem aufgrund Statur eine OP nicht ohne Gefahr groß und das bei nur 50% Chance dazu Voruntersuchung (Knochenmarks Biopsie etc. und Impfungen wenn Milz weg), Option 2. N-Plate (Spritzen), schlecht wegen Körperstatur chance wegen Entzündungen sehr groß, Nebenwirkungen haben es auch in sich und Gefahren nicht ohne, bei auch nur 60-65% Chance auf Hilfe, so bleibt Option 3. was ich bald beginnen soll, Revolade. Erst seit kurzem nach Tests auf dem Markt, wohl gute Erfolgschancen, jedoch Hacken beginnend mit 50mg am Tag und min. 1 Jahr durchgehend nehmen muss, bevor absetzbar
3 Antworten
Hallo zusammen ich habe die ITP schon seid 13 jahren bei mir was es stabil um die 20-30 trombis das reicht um normal zu leben alles unter 10 ist kritisch die tiefsten trombis waren bei 2 da musste ich sofort im spital bleiben ich habe folgende medikamente hinter mir die mir leider nicht mehr erfolg bringen tabletten: spricourt infusio: immunglobolin, map tera , rofilac sptritzen: nplate Das nplate hat mir nicht einmal ein trombo erhöht und bin schon bei der vollen dosierung das beste war rofilac sorry für schreibfehler der medis ;-) das nplate hatte die schlimmsten nebenwirkungen ich fing auch meine lehre an und jezt habe ich si abbrechen müssen weil die ITP mich wieder eingeholt hat ich verstehe dich alles lauft schief ich arbeite auch nur 40 h im monat den resten fehle ich lass den kopf nicht hängen bitte einfach nicht die milz entfernen ist das leichteste aber sehr schlimm weil man das ganze leben lang antibiotikum mit tragen muss sobald man fieber hat und man die tabletten nich bei sich hat kann es zu spät werden und jeder dritter wird gesund ich habe auc mit revolade angefangen jez bi ich gespannt ob es etwas bringt aber die nebenwirkungen machen mir angst lass den kopf einfach nicht hängen es kann wieder besser werden meine sind momentan zwischen 8 und 10
...war zu wenig Platz hier gehts weiter:......nun meine Frage, kennt jemand Revolade??? Schonmal benutzt, Erfahrungen etc????? Problem ist, will so schnell es geht runter von allem, wieder normal Leben, Arbeiten, Lebensqualität, Scheiss auf Blutwerte die merke ich nicht, nur Revolade scheint auch seeeeehr viele Nebenwirkungen zu haben (hab Beipack gelesen), wäre toll wenn mal welche Erfahrungen teilen und schreiben.....weis nicht wie ich Aggieren Reagieren soll und tun......vielen Dank, Grüsse.
ich benutze seit ca 2 wochen revolade ich steige im Wochentakt ca 10000 nach oben aber habe seit ca einer Woche immer Darmkrämpfe nach dem Essen.