Versteh die Welt nicht mehr/nf1/warum ich /einzige in der familie !

1 Antwort

Hallo Sarah,

Neurofibromatose Typ 1 ist eine genetische Erkrankung, das heißt ein Elternteil kann erkrankt sein es gibt aber auch sogenannte Spontanmutation, Nun schreibst von Flecken am Hals. Die Erkrankung kann aber noch andere Auswirkungen haben so z.B. bösartige Tumore.

Dies hat halt zur Folge das Du sehr oft zum Arzt musst, wo man darauf achtet das solche Tumore und andere Probleme frühzeitig eindeckt werden. Was auch die OPs dann auslöst.

http://www.netdoktor.de/krankheiten/neurofibromatose/morbus-recklinghausen/#TOC1

Nun ist das Alles für Dich eine absolute Qual warum ich ..? Warum ist mein Bruder der mit eigentlich in der Situation helfen müsste so miserabel zu mir. Dann die Schulprobleme - ich frage mich warum Deine Eltern nicht inzwischen etwas unternommen haben. Denn so lange wirst Du nicht mehr in die Schule gehen.

Wenn Dein Bruder denkt Du hättest nur Grippe würde ich den Wichtigsten Teil in dem Link oben einmal ausdrucken und dafür sorgen das er es auch liest .

Du schreibst nun von Deiner Freundin - ich finde es kommt nicht immer darauf an ob man perfekt aussieht in High Heels laufen kann sondern ob man sich ohne viel zu sagen versteht trotz Krankheit. Denn zu viele Freunde und Freundinnen sind ganz schnell verschwunden wenn man nicht mehr so perfekt ist aus welchen Gründen auch immer! Also versuche sie Dir zu bewahren, so eine Freundin ist Gold wert!

Ja und dann müsste man Dir einmal konsequent helfen ich weis nicht in welcher Klasse Du gerade bist usw. . Es genügt nicht das man Dir Medikamente verschreibt und Du öfters beim Arzt bist. Man sollte sich auch ein Stück um die Dinge kümmern die Du hier ansprichst. Ja und wenn das im Extremfall heißt Du kommst in eine Wohngruppe bis zu Deinem Schulabschluss!

Ich würde Dich einmal bitten Dich hierher zu wenden es gibt eine .nummergegenkummer.(de) 0800 111 0 333 jeden Tag außer Sonntag / Feiertag 14 h -20 h ( in CH oder Österreich Telefon 147 Rat auf Draht) Da kann man sich telefonisch aber auch auf anderen Weg in Kontakt treten.

Also tue mir den Gefallen schreib... oder rufe da einmal an.......

Liebe Grüße Stephan