Versteh die Welt nicht mehr/nf1/warum ich /einzige in der familie !
hallo Ich bin richtig miss drauf! Ich versteh die welt nicht mehr. nix einfach nix Ich leide an NF1 und komm damit nicht klar. Ich bin die einzige in der familie. Niemand von meiner familie hat das.(tante,onkl,cousine,mom,dad,bruder,oma,opa....ect...sind kern gesund!) ich bin 17 jahre alt. Ich wurde nie gefragt ob das schlimm ist und ob es gefährlich ist. ich weiß fast nix davon. mir wurde es nie gesamt nur meine mom hat es paar mal erwähnt, aber das war als ich 14/15 war. Ich bin schlecht in der schreib nur 3,4, und in englisch hab ich nur lauter 5! ich bemühe mich jeden tag, trotz bemühung schaff ich keine 4. was ist los mit mir?... Jeder nimmt mich als gesundes,kluges, kind vor. Ich sei eh wie ein normaler mensch und kann ein schönes leben führen? was führen? -- kein schönes leben. ein leben mit nf1 und jedes jahr 5 kontrollen im krankenhaus. mich nervt das total. ich kann doch nciht mit 25,30... immer ins kh gehen. da wert ich ja verrückt. Jeden Tag bin ich wütend,fang an zu weinen. in der kirche werd ich abundzu in die ecke gelassen. weil ich ja so behindert bin wegen meiner krankheit und es ist uncoll mit ein mädchen zu reden und f zu sien die kein normaler mensch ist.(hat mir jemdand gesaht) ich versteh nicht warum ich die krankheit hab?- was ist den passiert ? war ich wirklich das eine mädchen von die 1:3600 opfern die dazu gehören? ich wurde am 10 april geb. und meine freundin am 8 april! sie ist kern gesund kann alles machen und so. und ich?--war der 10 april so ein schlimmer tag für mich? seit ich drei jahre bin hab ich ständig op's. bi jt hatte ich 8 op's. - am rechten und linken fuß. Mich regt es so auf, mein bruder respektiert mich nicht. er weiß ganz genau das nur wenn ich high heels höre/sehe sofort anfange zu weinen.Und er sagt es einfach...er sagt einfach warum kannst nd tragen?ist viel schöner!... nur weil er kerngeusund ist und er alles tragen kann. Als ich ihm gefragt hab, würdest du meine krankheit haben würdest du auch so sein wie ich?er sagte NEIN weil das kindisch ist. Er weiß nicht einmal wie das ist. Er denkt es ist wie grippe-einfach krank sein.-meine haut ist nicht so rein, ---ich weiß wie ich es euch sagen soll, so rein..sauber. am hals hab ich kafffeflecken. das sind so hell/dunkle flecken. und man kann es nicht reinigen oder heilen lassen. Meine 17 jahre lang war ich nie froh,glücklich oder so nie war ich das eine mädchen. All meine freunde können sich jeden tag freuen.-ich nicht -ich komm schlecht gelaunt nach hause. ich sag immer ja, war alles supii in der schule. Ich kann meine probleme niemanden sagen denn man hält mich für dumm/unzufriedenheit. Mir reicht's langsam!. Wenn ich mir die bilder anschaue und denke ah so werd ich aussehen? ---bestimmt nicht. hab mit ein mädchen geschrieben die ich nd kenn und sie sagte mir das alles stimmt nicht was auf den bildern drauf ist. der artzt sagte mir aus sowas ähnliches.DAS ISTKEINE ANRREGGUNG
1 Antwort
Hallo Sarah,
Neurofibromatose Typ 1 ist eine genetische Erkrankung, das heißt ein Elternteil kann erkrankt sein es gibt aber auch sogenannte Spontanmutation, Nun schreibst von Flecken am Hals. Die Erkrankung kann aber noch andere Auswirkungen haben so z.B. bösartige Tumore.
Dies hat halt zur Folge das Du sehr oft zum Arzt musst, wo man darauf achtet das solche Tumore und andere Probleme frühzeitig eindeckt werden. Was auch die OPs dann auslöst.
http://www.netdoktor.de/krankheiten/neurofibromatose/morbus-recklinghausen/#TOC1
Nun ist das Alles für Dich eine absolute Qual warum ich ..? Warum ist mein Bruder der mit eigentlich in der Situation helfen müsste so miserabel zu mir. Dann die Schulprobleme - ich frage mich warum Deine Eltern nicht inzwischen etwas unternommen haben. Denn so lange wirst Du nicht mehr in die Schule gehen.
Wenn Dein Bruder denkt Du hättest nur Grippe würde ich den Wichtigsten Teil in dem Link oben einmal ausdrucken und dafür sorgen das er es auch liest .
Du schreibst nun von Deiner Freundin - ich finde es kommt nicht immer darauf an ob man perfekt aussieht in High Heels laufen kann sondern ob man sich ohne viel zu sagen versteht trotz Krankheit. Denn zu viele Freunde und Freundinnen sind ganz schnell verschwunden wenn man nicht mehr so perfekt ist aus welchen Gründen auch immer! Also versuche sie Dir zu bewahren, so eine Freundin ist Gold wert!
Ja und dann müsste man Dir einmal konsequent helfen ich weis nicht in welcher Klasse Du gerade bist usw. . Es genügt nicht das man Dir Medikamente verschreibt und Du öfters beim Arzt bist. Man sollte sich auch ein Stück um die Dinge kümmern die Du hier ansprichst. Ja und wenn das im Extremfall heißt Du kommst in eine Wohngruppe bis zu Deinem Schulabschluss!
Ich würde Dich einmal bitten Dich hierher zu wenden es gibt eine .nummergegenkummer.(de) 0800 111 0 333 jeden Tag außer Sonntag / Feiertag 14 h -20 h ( in CH oder Österreich Telefon 147 Rat auf Draht) Da kann man sich telefonisch aber auch auf anderen Weg in Kontakt treten.
Also tue mir den Gefallen schreib... oder rufe da einmal an.......
Liebe Grüße Stephan
DANKE DANKE DANKE ic hoffe es gibt irgendwann also bessergesagt hoffe in paar jahren (3-5) irgendein heilmittel. das würde mich so glücklich machen
Hier die Homepage
https://www.nummergegenkummer.de/cms/website.php?id=/de/index.htm
Also dann bis zu Deinem 18 .. Geburtstag wenn Du so richtig ...
VG Stephan