Erfahrung mit immunsupressiva?
Hab Hulio Injektionsspritzen verschrieben bekommen gegen Morbus Bechterew,
ich wollte mal fragen welche Erfahrungen ihr damit gemacht hat und ob es nicht zu riskant ist auf dauer so sehr in den Körper ein zu greifen.
habt ihr vill auf Medikamente verzichtet und irgendeine andere Weise gefunden eure Krankheit zu bremsen ?
5 Antworten
Hier scheinen sich bisher nur die Fälle mit schlechten Erfahrungen zu Wort gemeldet zu haben.
Ich glaube wir hatten hier bereits die Ehre.
Wenn ich nicht irre bist Du gerade in der Phase, wo einem das Leben um die Ohren fliegt... mein Angebot von damals mich privat zu kontaktieren besteht nachwievor. Eigentlich ist das Thema zu umfangreich um es hier komplett zu erörtern. (In Sachen Krankheitsfragen ist GF ein fürchterlichen Mißtrauen . Hier kompetente Leute zu finden ist wie ein 6er in Lotto...
Antworten wie die von Mu1019 oder GroupieNo1, dürften Deiner Situation nicht besonders nutzbringend sein. Informiere dich beim DVMB nach regionalen Gruppen in Deiner Umgebung .
Ich habe Adalimumab, neben Hulio auch verbreiteter unter Humira bekannt, gespritzt und hatte wie die meisten Betroffenen keinerlei Nebenwirkungen.
Ich möchte niemandem zu nahe treten, was ich jedoch aus den Fragen und Antworten von @Mu1019 herauslese, zeugt von einer recht verschwurbelten Ernährungs- und Gesundheitsphilosophie.
Es gibt durchaus Fälle, bei denen es Nebenwirkungen gibt, das möchte ich nicht in Abrede stellen.
Humira etc. ist einer der ersten umab welche auf den Markt kamen. Da die Schonfrist abgelaufen ist, wird der Wirkstoff als Generika von anderen Herstellern recht günstig angeboten (500 € pro Spritze). Seit ca. 12 Jahren ist der Wirkstoff in Sachen Biologicals die erste Wahl. Erfahrungsgemäß lässt die Wirkung innerhalb 2 Jahren nach und es muss ein anderer Wirkstoff eingesetzt werden. Geiches gilt bei Nebenwirkungen. Inzwischen gibt es eine Menge moderner Wirkstoffe, welche bessere Eigenschaften haben.
Ich Spritze seit 2016 Cimzia und das Zeug ist noch immer wirksam.
Versuche es erst mal mit Hulio/Humira.
Die beiden Horrorgeschichten vom zerschossenen Immunsystem durch Humira will ich mich so recht glauben. Vielmehr kenne ich das von MTX , welches häufig begleitend zu Biologicals verordnet wurde🤮. Vor allem stellt sich mir die Frage, weshalb der behandelnde Arzt dann nicht gegengesteuert hat. ...und was macht deren Bechterew nun ganz ohne Medikamente? Lassen diese Leute sich in ehren steif werden? Von südlicher Sonne und gesunden Nahrung.
Beides kann schwere Schübe mindern, aber heilen kann dies nicht.
Im ganzen finde ich die Antworten sehr suspect...
Bevor Du dank der niederschmetternden Erfahrungen von Wenigen jetzt panisch Abstand nimmst, mach dich schlau, wo dich viele Fälle aufhalten.
Da wären Rheumaliga und DVMB .
Ich war sehr viel auch in persönlichem Kontakt mit anderen Betroffenen und in regem Austausch auch über Medikamentierung etc.. Im Prinzip war jeder Happy, wenn er Cortison oder/und MTX los war und endlich eines der sündhaft teuren Biologicals von der Kasse genehmigt bekam.
Was die Ernährung angeht ist es nützlich auf achachidosäurehaltige Lebensmittel zu verzichten. Naja... verzichten... von gelegentlich einer leckeren Schweinshaxe bekommt man nicht gleich einen Schub🙄.🤫Man darf Sündigen... (Wenn ein Genuss die Seele streichelt, wirkt sich das auch positiv auf den Körper aus)
Ansonsten muss jeder probieren was ihm zuträglich ist... 1000 Leute habe 1000 verschiedene Rheuma .
Ich finde deinen Kommentar ziemlich anmaßend!
ich habe seit meinem 6. Lebensjahr mehrere Formen von Rheuma, ich musste mein Leben lang mit cortison und jedem Schmarren behandelt werden. Ich habe von TCM, Homöopathie und traditionelle Medizin alles durch. Und ja humira auch, nur der andere Handelsname sagt mir nichts.
ich sagte auch nicht, dass humira mein Immunsystem herabsetzt sondern MTX, falls du das gelesen haben solltest.
mir ist es im süden IMMER besser gegangen. Und mit anständiger Bewegung muss auch bei bechterew die ws nicht versteifen.
nein ich habe nicht gesagt, dass Ernährung eine Therapie ersetzt, aber für mich hat die komplette Umstellung von Deutschland auf Zypern und permanente Sonne, frischere und gesündere Ernährung und viel mehr Bewegung uns Sportbogen Wasser dazu geführt, dass mein Rheuma ruht. Blutergebnisse sagen übrigens das selbe. Keine entzündungswerte mehr.
Wenn ein Schub kommt ist es zu spät. Diese Biologicals prügeln auch nicht das ganze Immunsystem herunter, sondern blockieren ganz gezielt nur eine ganz bestimmtes Protein ( TNF-alpha ).
Diese Biologicals mußt Du immer nehmen und nicht nur für die Dauer eines Schubes. Wenn ein Schub kommt ist es zu spät!
Schätze Dich glücklich, wenn Dein Arzt die verordnung bei der Kasse genehmigt bekommt. (das Zeug ist sündhaft Teuer --meines kostet fürs 6-Pack 5800€)
...allerdings nur für die dauer des Schubes danach mit sport und Ernährung...
Erzähle blos keinem, wenn Du das ablehnst , bekommst Du nie wieder Bios genehmigt! Für eine Arzt ist das jedes mal ein Spießrutenlauf. Wenn er auf ein anderes Medikament in dieser Preislage umstellen muss. Nach derzeitiger Situation genehmigen die Kassen fast keine Neuverordnungen.
Wenn Du das Angebot ablehnst ist Dir echt nicht zu helfen... Natürlich kannst Du alternativ dann bei Schüben wie zu Uroma's Zeiten Cortison fressen , und aufblähen wie Hefeklos.
Früher musste ich mit einer kleinen Spritze injezieren. Heute habe ich Fertigpens . Ein mal im Monat den Pen auf ene Bauchfalte drücken und warten bis er klickt. ...fertig.
Bei meinem ist die Nadel so dünn, da spürt man nicht mehr als einen Mückenstich.
Danke nochmals ich hab einiges dazu gelernt hier aufjedenfall die hilfreichste Antwort ich habe zugestimmt Rezept liegt hier morgen hol ich das erste 2er Pack erstmals um zu prüfen ob ich nicht allergisch dagegen reagiere, der Arzt meinte aber bereits das nur sehr wenige das tun.
und ob es nicht zu riskant ist auf dauer so sehr in den Körper ein zu greifen.
Ich bekomme ebenfalls Immunsuppressiva. Es ist keine Kleinigkeit und ja, es ist ein großer Eingriff in den Körper aber das wird nicht verschrieben weil es in Wahrheit gar nicht notwendig wäre und es mit zwei Paracetamol eigentlich auch getan ist.
Man muss für sich abwägen womit man mehr Vor- oder Nachteile hat.
Du kannst die Immunsuppressiva spritzen und den Verlauf verzögern oder zeitnah im Rollstuhl sitzen. Du musst wissen welche Option dir mehr zusagt. Da helfen keine alternativen Mittelchen und Wässerchen.
Ich habe das auch genommen (Humira). Am Anfang hat es geholfen.Doch letztlich musste ich schmerzlich Erfahren das es mir sehr (sehr) geschadet hat. Medikamente behandeln ein Symptom und nicht die Ursache. Mein Immunsystem ist komplett kaputt.
Jetzt nehme ich keine Medikamente mehr, habe die Ernährung umgestellt, nehme keine entzündungsfördernde Nahrung zu mir sonder Entzündungshemmende und ich bin auf dem weg der Heilung. Auch wenn eine Erkrankung nicht direkt den Darm betrifft, wirkt sich die Ernährung darauf aus.
Ich habe Medikamente eingenommen und gleichzeitig Junk Food gegessen was will man da erwarten ich bin auch selber schuld. jetzt geht halt nichts mehr ich wünsche mir nur noch gesund zu werden (gesund zu sein) und das Menschen aufwachen und die Wahrheit erkennen das Medikamente nicht helfen und nicht die Ursache behandeln und das es auf dauer schlechter gehen wird und das es keine Lösung ist.
Schade das zu hören, ich bin auch ein feind der Medikamente, allerdings verknöchert meine Wirbelsäule im raschen zustand weshalb ich erstmal gezwungen bin etwas ein zu nehmen, ich habe früher auch nur junk food gegessen was ich seit etwa 2 Monaten mittlerweile geändert habe. In wie fern haben immunsupressiva ihre gesndheit zerstört ? Was hat sich bei ihnen verändert ?
ich hoffe sie werden bald gesünder als auch die Freude am Leben wiederfinden
Guten Abend.
mich habe mein Rheuma entschärft als ich aus Deutschland weg bin. Vorher IBU wie smarties, opioide bis zu 400 mg täglich, 20 mg prednisone und MTX.
ich kenne hulio auch nicht aus der Erfahrung anderer. Vielleicht ein neueres Medikament.
aber Mtx ist ja auch ein Immunsuppressiva.
Nebenwirkungen wurden leider von Jahr zu Jahr schlimmer. Geholfen hat es aber bis zum Schluss. ja immunsystem war halt echt am Boden. Ein Huster und ich lag mit einer Lungenentzündung flach, einer niest, ich hatte eine Nebenhölenentzündung.
jetzt leben wir im Süden und ich bin nahe zu Medikamenten frei. Nur ein paar Schmerzmittel zum schlafen. Der Grund dafür ist ganz klar das Wetter und die Wärme. (Heute Morgen um 8 Uhr schon 17 grad, es ging nicht über 23 aber schon ist es trotzdem) außerdem ist hier die Ernährung anders. Obst und Gemüse kannst du vom Baum und vom Feld holen. Also 9 Monate im Jahr Vitamin D tanken, Vitamin c aus dem vollen Maß, außerdem wird hier das Fleisch nicht mit Antibiotikum behandelt und die Tieren gemästet. Die tierwirtschaft für die Bevölkerung ist noch recht gut. Die Hotels werden mit billig Fleisch beliefert 🤣
außerdem haben wir einen pool im Garten 15 Meter lang und das Meer vor der Nase also viel mehr Bewegung im Wasser.
Danke für die ausführliche Antwort, meine Probleme haben auch sehr schnell angefangen als ich nach Deutschland gekommen bin, vill denke ich langfristig mal darüber nach was sie hier beschreiben danke 🙏
eine frage noch wo genau leben sie gerade ?
Auf Zypern. Es ist einfach perfekt von Klima
Ich habe mal eine Zeit lang Methotrexat bekommen gegen Rheuma. Hat ganz gut gewirkt aber auch einige Nebenwirkungen.
Welche Nebenwirkungen hattest du persönlich so ?
Übelkeit und Müdigkeit am Tag danach. Manchmal auch Kurzsichtigkeit.
Danke 🙏
Wow danke für deine ausführliche Antwort definitiv die hilfreichste hier, ich werde mich nach dem Verbund umschauen denke so erfahre ich mehr über diese Krankheit und kriege sicherlich hier und da mal einen guten Tipp als auch psychisch ein Schub nach vorne nicht alleine damit zu stehen.
trotz der schlechten Meinungen drunter habe ich beschlossen es dennoch zu versuchen allerdings nur für die dauer des Schubes danach mit sport und Ernährung zu schauen ob sich Entzündungen noch melden.
oder stelle ich mir das falsch vor? Kehrt der Zustand direkt wieder ein sobald ich absetze ?