Kennt jemand von Euch PVNS oder PVS?
Eine sehr seltene Erkrankung meist im Kniegelenk. Leider bin ich davon betroffen, bin bei mehreren Ärzten gewesen die mir nicht sagen konnten warum mir mein Knie weh tut. Bin ich dann eine Überweisung in ein Krankenhaus bekommen hab, dort kannte man tatsächliche diese seltene Erkrankung. Ich muss zum zweiten mal ein MRT machen lassen weil die Bilder die ich hab nicht aussagekräftig genug sind. Gibt es jemanden der sowas auch schon hatte und mir ein bißchen davon erzählen kann? Wurdest Du operiert oder kann man es auch anders heilen?
5 Antworten
Es gibt mehrere Behandlunsmöglichkeiten. Einerseits eine symptomatische Behandlung durch Antirheumatika bzw. Cortison-Injektionen sowie eine operative Behandlung. Meist wird zunächst die symptomatische versucht, wenn diese nicht funktioniert wird je nach schwere der Symptome eine weitere Behandlung notwendig, das kann Bestrahlung oder auch Entfernung der Schleimhaut sein. Aber je nach schwere der Erkrankung ist das bei dir vielleicht garnicht notwendig ;-)
Okay, ich denke du solltest erstmal auf die Ergebnisse warten und dann in Ruhe mit deinem Arzt besprechen welches Vorgehen er für sinnvoll hält.
Erst einmal soll eine Kniespiegelung gemacht werden. Dabei wird eine Probe entnommen und untersucht ob ich tatsächlich richtig operiert werden muss oder nicht. Im Moment passiert gar nichts, ich hab zwei Kinder 8 und 5 Jahre, es sind Ferien und ich bin alleinerziehend. Ich denke das es einfacher für mich ist, die Ferien abzuwarten und den Eingriff erst machen zu lassen wenn meine Kinder wieder in der Schule und im Kindergarten sind, so hab ich dann wenigstens Vormittags bis ca. 15h ein bißchen Ruhe.
Ich bin 23 Jahre alt und habe seit dem 9. Lebensjahr die PVNS - Riesenzelltumor
Ich hab 9 Operationen von 2005 bis 2015 hinter mir. 2010 wurde dann erstmals bei der synovectomie ein Riesenzelltumor von Dr. Moraldo aus Münster gefunden. Leider nur teilentfernt was ich erst seit einem halben Jahr weiss... ich hatte auch Bestrahlung und eine RSO in Coesfeld. Ehrlich gesagt kennen sich nicht wirklich viele damit aus . Und wenn sich jemand damit auskennt dann weiss der auch nicht so viel, da die Krankheit sehr swlten ist kann man den Verlauf nicht ganz sicher erklären. Naja Fakt ist das ich im selben K iegelenk nun einen Tumor habe... in ein paar wochenwird eine biopsie durchgeführt und geschaut obs ein Riesenzelltumor ist. Auch im Handgelenk ist es jetzt aufgetreten. Deshalb eine bitte an euch! Wird die PVNS diagnostiziert und ihr habt einen Tumor, dann lasst auf jedenfall ein Röntgwn von der Lunge machen das ist ganz wichtig. Und schlagt bei eurem Arzt die RSO vor. Da wird nämlich eine Knochenzintigraphie durchgwführt und die kann euch evtl vor mehr bewahren. Was wichtig ist bei der Erkrankung... immer hartnäckig und dran bleiben. Tut euch selbst den gefallen. Mein Knie ist komplett geschrottet.
PS. Prof. Dr. Roland Dürr aus der LMU München hat zu diesem Thema auf Youtube ein ausführliches Video bereitgestellt.
Alles gute euch
Hallo zusammen!
Alter: 22 Erste OP: 2017
Im Oktober 19 ist bei mir die PVNS festgestellt worden. Zuvor bin ich 3 mal am Knie wegen eines Meniskusschaden operiert worden. In dem Zeitraum der drei Operationen war die PVNS schon vorhanden, wurde aber durch nichtwissen des Arztes nicht beachtet und ich nicht darauf hingewiesen. Ich mache dem Arzt auch keinen Vorwurf, da die Krankheit so selten ist.
Nach der letzten Meniskus-Op wurde mein Knie durch kleinste Bewegungen immer wieder dick und füllte sich mit Blut.
Etliche Arztbesuche brachten mich nicht weiter, bis ich einen Tipp bekam, mich in der VIKTORIAKLINK in Bochum vorzustellen.
Der diagnostizierende Arzt konnte mir innerhalb von 2 Minuten sagen, das es die PVNS ist und erklärte mir ausführlich, was es für eine Krankheit ist und wie selten dies wäre. Im Anschluss würde ich zeitnah operiert und eine Probe ins Speziallabor geschickt. Diese bestätigte in 3 Fällen, das es die PVNS war.
Die Operation war soweit sehr erfolgreich. Diese wurde durch eine Athroskopie durchgeführt. Leider gab es noch Rückstände, sodass eine RSO unumgänglich war. Diese wurde im März 19 in Münster durchgeführt.
Mein aktueller Stand nach 2 weiteren MRT ist es, das ich aktuell keine Probleme mehr habe, bis auf das die Muskulatur in dem Operierten Knie sich sehr langsam wieder aufbaut, sodass ich aber positiv sagen kann, das ich bis jetzt wieder an Geräten Beintraining durchführen kann, um dem Muskeltonus auf Normalstand zu trainieren.
Dieser Zeitraum von 2,5 Jahren, von der ersten bis zur letzten Op waren sehr schwer, gerade für den Kopf, aber diese Krankheit kann durch starken Willen bekämpft werden. Somit gibt die Hoffnung nicht auf.
Hallo zusammen!Bei mir wurde als ich 18 war vor 6 Jahren PVNS im Rechten Sprunggelenk festgestellt.Habe milerweile 4 Operationen hinter mir und die 5 wird in kürze folgen.Meine Nerven liegen blank und weiß so langsam auch nicht mehr weiter,musste wegen dem mist sogar meine Ausbildung ab brechen.Durch die PVNS ist sogar mein ganzer Knorpel an gegriffen.Richtige heilungs Chancen gibt es wohl leider nicht bei manchen ist es nach einer op gut und es kommt nicht mehr wieder.Bei aneren so wie bei mir kommt es immer wieder .Naja alles gute und gute besserung
Na toll, das klingt ja nicht gerade vielversprechend. Da momentan Ferien sind, möchte ich an meinem Knie nichts machen lassen, meine Kinder sind in den Ferien rund um die Uhr bei mir, ich bin alleinerziehend und dann auch noch ein kaputtes Knie.... Ich hab am 14.09.12 einen Termin im Krankenhaus, bei dem besprochen werden soll wann jetzt was gemacht wird an meinem Knie. Erst einmal soll eine Kniespiegelung gemacht werden, dabei soll eine Probe entnommen werden, die Untersuchung soll dann ergeben ob ich am Knie operiert werden muss oder nicht.
Kennt sich auch jemand mit Kniespiegelung aus? Wie lange kann ich danach nicht laufen oder wie weit kann ich nach dieser Spiegelung laufen? Wie lange dauert es bis ich dann wieder Auto fahren kann? Wie lange werd ich nicht Treppen steigen können?
Hi. Habe auch PVNS! Hatte letztes Jahr dann eine Synovektomie (Entfernung der Schleimhaut) und nach 6 Wochen eine RSO. Danach war ich erstmal schmerzfrei. OP ist nicht weiter schlimm. Laufen soll man schon am nächsten Tag. Sollte mich aber schonen bis die Fäden rauskamen. Habe zwei kleine Kinder, also gar nicht so einfach. Wichtig ist ein guter Orthopäde! Ich wurde vom Professor im Klinikum operiert, der PVNS schon mal gesehen hatte. Das war hilfreich! Viel Glück und alles Gute!
Danke :-) Es fing bei mir im Februar an mit einem komischen Gefühl im Knie dem ich weiter keine sonderliche Bedeutung geschenkt hatte, hat mich zunächst auch nicht weiter beeinträchtigt. Jetzt kann ich mich seit Wochen nicht mehr hin knien oder in die Hocke gehen, habe Schmerzen beim Treppen steigen. Cortison hab ich schon drei mal bekommen, hilft zwei Tage lang, dann läßt die Wirkung nach. Seit ein paar Tagen komm ich ganz gut ohne Schmerzmittel klar. Habe lediglich starke Schmerzen Früh wenn ich aufstehe, die ersten Schritte ins Bad, oder wenn ich längere Zeit sitze und dann aufstehe. Was mich am meisten nervt das ich mich nicht hin knien oder in die Hocke gehen kann. Selbst mit Schmerzmittel kann ich das nicht.