Madelung-Deformität
Hallo Ihr da draußen,
ich bin eine der wenigen die eine Madelung-Deformität der Arme hat.
Ich suche auf diesen Weg weitere Betroffene zum Austausch von Erfahrungen.
Kurz zu mir:
Ich bin 24 Jahre jung und habe zwei Kinder. Seit zwei Jahre starke Schmerzen in den Händen und habe mich vor kurzem, trotz ungewissen Ausgang operieren lassen.
Ich würde gerne Menschen zusammen bringen die auch unter dieser seltenen Arm Deformität leiden.
LG Kristin
8 Antworten
Hallo,ich bin 30 Jahre alt und habe auch eine Madelungsche Deformität an beiden Handgelenken(übrigens das Leitsymptom des Leri-Weill-Syndroms,was ich ebenfalls habe). Ich habe bis vor kurzem kaum Schmerzen gehabt,seit einigen Tagen allerdings so sehr,dass ich manchmal nicht weiß,wie ich Dinge greifen soll. Ich habe bisher keine Op durchführen lassen.
Hallo,
ich bin 23 Jahre alt und habe auch in beiden Handgelenken MD. Habe mich ebenfalls schon einige Male operieren lassen. Auch ich war bei mehreren Ärzten und hab mich letztendlich bei Prof. Dr. Krimmer in Ravensburg operieren lassen. Damals war ich 13 Jahre alt und schon ausgewachsen:-) War immer sehr zufrieden, obwohl es bei der letzten Plattenentfernung Probleme gab. Die Platte war über 6 Jahre in meinem Handgelenk und hat sich mit meinem Knochen verwachsen, so dass die OP (Entfernung) nicht möglich war. Die OP musste abgebrochen werden. Ich empfehle euch, lasst eure Platten ziemlich zügig wieder entfernen!
Auch bei mir wurde für beide Handgelenke etwas vom Becken herausgenommen und in der Hand eingesetzt.
Optisch ist es nach wie vor ein „Schönheitsfehler“, äußerlich kaum eine Veränderung + die Narben. Aber es gibt sicher schlimmeres und man kann gut damit Leben. Zum Glück bin ich fast schmerzfrei und habe nur bei hohen Belastungen (z.b. Kegeln, Bowlen) Schmerzen.
Hallo,
ich habe die Deformiät an beiden Handgelenken. Erfahren habe ich es mit zehn Jahren, nun bin ich 28 Jahre.
Ich habe schon zwei OP´s hinter mir - keine davon hat etwas gebracht.
Ich würde gerne wissen, ob jemand wirklich gute Erfahrungen mit Ärzten gehabt hat oder es tatsächliche gute Ergebnisse gibt?
In der ersten OP (rechts) wurden mir die Bandscheiben entfernt, die noch da waren.
In der zweiten OP (ebenfalls rechts) wurden mir die Nerven zerschnitten und ein Teil der Elle gekürzt und mit einer Platte ersetzt (damit es zusammen wachsen kann).
Ich bin aus Österreich und habe schon fast alle Ärzte durch.
Über Erfahrungen .. Austausch ... Infos würde ich mich freuen.
Lg
Hallo, dein Kommentar ist zwar schon eine ganze Weile her, aber als ich es heute zufällig gelesen habe, dachte ich, dass eine späte Antwort besser als gar nichts ist :). Ich bin jetzt 17 Jahre alt und wurde insgesamt 3 Mal aufgrund der Deformität operiert. Zwei Mal zur Korrektur bzw Verbesserung der Stabilität und das dritte Mal zur Entfernung von Blatten usw. Meine Eltern und ich waren in einigen Krankenhäusern, sogar in einer Klinik in Hamburg, die ca 8 Std entfernt liegt, aber selbst die hatten keine Erfahrung bezüglich der Deformität.. also habe wir weitergesucht und sind auf das Klinikum Münster gestoßen. Dort wurden bereits mehrere Patienten mit diesem Problem operiert. Ich wurde von Dr. Langer in der Unfall- & Wiederherstellungschirurgie operiert. Ich bin immer noch zufrieden und dankbar, auch wenn die Bewegung immer noch eingeschränkt ist und natürlich keine 100%ige Stabilität vorhanden ist (bei mir war es aber auch, seiner Meinung nach, ziemlich stark ausgeprägt). Dennoch ist eine extreme Verbesserung festzustellen und wenn man nichts davon weiß, sieht man es auch nicht mehr. Liebe Grüße :)
Hallo meine Lieben,
Ich bin 27 Jahre alt und habe an beiden Handgelenken diese Deformation.
Als ich zum ersten Mal diese Diagnose bekommen habe, war das ein riesen Schock für mich. Der Arzt sagte damals zu mir, ich solle mir doch einen Beruf auswählen, bei denen ich meine Hände nicht benutzen muss sowie man hätte dies doch früher behandeln sollen!!( meine mutter war damals bei vielen Ärzten die alle sagten : " wenn sie ausgewachsen ist kann man operieren, es ist ein Überbein."
Naja bis heute war ich bei unzähligen Fachärzten. Von Freiburg bis Heidelberg und Bad Neustadt an der Saale. Das sogenannte Vickersband wurde mir 2008 (in Heidelberg)durchtrennt um die Schmerzen zu verringern. Die Schmerzen kommen und gehen.
2012 entschied ich mich nochmals zu operieren (bad neustadt a.d.s.), jedoch hatte ich 30min vor op termin so eine Panik, dass ich wieder heim gefahren bin.
In dieser op hätten mir die Ärzte ein Stück von meinem beckenkamm entfernt und im Handgelenk eingesetzt.
Sehr viele schlaflose Nächte und Tränen später, habe ich mich damit abgefunden.
2013 habe ich meine erste Uhr geschenkt bekommen, die ich jeden Tag trage :)
Achso dazu muss ich sagen. Ich habe 10 Jahre in der Gastronomie gearbeitet und mache jetzt eine Ausbildung zur Erzieherin (schon im 2. Lehrjahr :)
Ich weis nicht ob ich mich in ferner Zukunft für eine op entscheiden würde, denn es ist zu der körperlichen Beeinträchtigung noch eine psychische Angelegenheit und für meinen Geschmack sehen die Ärzte nur ein Stück Fleisch an denen sie sich ausprobieren. ( so habe ich mich gefühlt)
Einfach zu wenig Erfahrung und zu wenig Feingefühl für die Betroffenen.
Schau mal oben nach, hab dort meine Erfahrungen unter einem anderen Kommentar beschrieben, falls es nicht schon zu lange her ist. Hoffe trotzdem, dass ich helfen kann. Liebe Grüße :)
Hallo Ihr, Ich bin 18 Jahre, hatte auch eine Madelungsche Deformität Und wurde vor gut zwei Jahren operiert, ja da war ich so ziemlich aus dem Wachstum heraus. Bei mir waren die Schmerzen so schlimm das ich es nicht aushielt, allerdings wurde ich erst zwei Jahre später, nach der Diagnostik operiert und kann da nur den Prof. Dr. Krimmer aus Ravensburg empfehlen! Seitdem volle Bewegung und komplett schmerzfrei!
Mfg
Hallo TOMDIESDAS, bei diesem Arzt haben wir uns auch vorgestellt, meine Tochter muss auch noch 2 Jahre warten bis die OP gemacht werden kann. Doch immerhin habe ich Hoffnung dass es bei den Arzt ohne Komplikationen bei dir geklappt hat. Deine Antwort hat mir sehr viel weitergebracht. vielen Dank
Hallo eleuccia,
ich bin 28 Jahre alt und habe ebenso die Madelung Deformität.
Ich würde gern mehr erfahren, wies bei dir weiter gegangen ist. Ich habe bereits zwei OP´s hinter mir -.-
lg Sabrina