multiple kartilaginäre Exostosen: Wer hat Erfahrung mit Behandlungsmöglichkeiten?

Hallo Zusammen,

also ich bin 34 Jahre alt, komme auch aus Berlin und habe vor allem Probleme mit der Hüfte. Hier bildet sich um meine Hüftkugel ein Blumenkohl-Artiges Gebilde von Exostosen (mehr als ein Tennisball). Ich habe eigentlich keine Schmerzen, dennoch werden die Bewegungseinschränkungen immer stärker - man wird halt nicht jünger. Obwohl durch ein Knochenzyntrigramm herauskam, dass die Exostosen nicht mehr aktiv sind, wurde mir heute, bei einer Vorstellung im Klinikum Westend absolute Angst eingejagt. Die Exostosen können bösartig werden, in Richtung Krebs, das ist zwar nur pro Exostose zu max. 1% der Fall, aber je mehr Exostosen man hat, desto eher besteht die Möglichkeit, gerade im Becken und Hüftbereich sind anfällig für Krebs. Daher muss ich mir die Exostosen unbedingt entfernen lassen. Was für ein Blödsinn dachte ich und doch mache ich mir Gedanken darüber.

Ein anderer Orthopäde rät mir dringend davon ab, da am Hüftgelenk viele Gefäße langlaufen, das ganze eine blutige Angelegenheit werden würde und man nicht genau erkennen kann, an welchen Stellen man wie tief die Exostosen abtragen kann und wo der normale Knochen verläuft. Ich bin völlig verwirrt und absolut enttäuscht von den bisher besuchten Ärzten. Letztlich werde ich aus dem Bauch heraus entscheiden, operieren darf mich nur ein Arzt, den ich vertrauenswerweckend finde.... und das war bei mir bisher nicht der Fall. Die exostosen-de.-Selbsthilfegruppe ist derzeit ja wohl aufgelöst und es finden keine Aktivitäten und kein Austausch mehr über Exostosen statt. Schade! Viele Grüße Carmen

Hi Kolibri, hast du deinen Sohn operieren lassen? Ich wurde auch schon 6 mal operiert. Das waren einmal die x-Bein Begradigungen und dann 5 Exostosen Entfernungen. Mir ist nur eine am Bein nachgewachsen. Dennoch wachsen mir nach jeder OP wieder neue. Du solltest deinen Sohn deshalb nicht so oft operieren lassen, da die Exostosen durch die Narkose angeregt werden zu wachsen. Ich selbst bereue meine letzte OP am Becken, weil ich seit der Zeit extrem starke dauer Schmerzen vom Becken abwärts haben. Also bedenke immer, ob die OP es am Ende wirklich wert ist. Du kanst sie nicht mehr rückängig machen. Die Ärzte haben auch zu mir gesagt, dass ich meine starken Schmerzen wahrscheinlich nie wieder machen. Auch wenn mir seit der letzten OP wieder weitere Exostosen gewachsen sind,werde ich mir keine mehr entfernen lassen. Dazu ist bei den anderen zu viel schief gegangen. Ich rate dir eher ab. Lieber hat dein Sohn ab und zu Schmerzen als immer. Glaube mir im nach hinein waren meine anderen Schmerzen davor richtig toll. Auch wenn es in diesem Moment nie so aussieht:). Vielleicht hat dein Sohn ja Glück und sie hören irgendwann auf zu wachen. Ich hoffe es für ihn. Aber immer daran denken, es gibt schlimmeres auf der Welt als Exostosen. Wir können ja alle damit gut leben:) Gruß Rachel

Mein mann hat es und mitlerweile haben wir bei useren 4 Jährigen Sohn es auch festgestelt. mein mann hat sich damals vom Kinderorthopäden im Oskar-Helene-heim ni berlin behandeln lassen. mitlerweile ist der Arzt im Behring-Krankenhaus. Er hat da sehr viel Erfahrung mit. Zu ihm werden wir auch mit unserem Sohn gehen. Im grunde kann man erst operieren wenn das Kind ausgewachsen ist, weil sonst die Gefahr zu groß ist, das es wieder kommt. Nur bei fällen wo starke Fehlstellungen auftreten können wird natürlich auch schon früher operiert. Bösartig werden nur sehr sehr wenige dieser Wucherungen.

Hallo Zusammen... und besonders Dir liebe Kolibri...

Ich wurde mit 10 Jahren im Kinderspital genaustens untersucht nach all meine Exosthosen weil es eben doch eine seltene Krankheit war damals... eine Exosthose oder 2... sogar bis 10 stück kann Jeder Mensch haben. Doch wie Du beschreibst, liebe Kolibri, Multiples Exosthosen ist selten und manchmal ziemlich überraschend. 1973 wurden bei mir insgesammt(vom kleinsten bis zur grössten) 127 Exosthosen gezählt... 1983 waren es 196 stück. Davon habe ich mit 1988 die 5 störende Exosthosen entfernen lassen die zwar weg waren aber mir nicht viel gebracht hat, da ich schon ausgewachsen war und somit alles schon fest verkrümmt war. Nun meine Kinder haben alle drei die selbe Krankheit und ich habe vom Babyalter an den Spezialisten aufgesucht und sie auf die Exosthosen untersuchen lassen. Ich habe meine Kinder auf der Krankheit vorbereitet, erklärt von vorn herein was passiert wenn diese böden Dinger anfange zu schmerzen und immer stärker schmerzen... Die älteste wurde 3 mal am rechten Handgelenk operiert mit ca. 13 jahre... die Mittlere hat seit ihrem 6. Lebensjahr schon 12 OP gehabt und ist mittlerweile die Beste im Turnen in ihre Klasse... die Jüngste wurde 3 mal operiert und im Sommer wird sie zum 4. Mal operiert. Meine Kinder freuen sich auf Jede OP, denn sie merken die Vortteile von vor und nachher... in all diese Operationen, sind KEINE nachgewachsen... obwohl es jedesmal hies 50:50 Chance dass sie wieder kommen... Bei mir ist eine wieder nachgewachsen.... und doch hat sich die entfernung gelohnt, da der Knochen durch die erste entfernung abgerundet wurde und somit jetzt nicht mehr schmerzlich ist...

Wenn störend oder schmerzhaft... nur dann einfach wegmachen lassen, denn meine verkrümmte Wirbelsäule verdanke ich meiner Exosthosen in beiden Kniegelenke und Hüftkugel... dazu die eine Exosthose hat mir den Wachstumspunkt im rechten Knöchel den Wachstum gestoppt hat und somit ein kürzeres Bein bescherrt, dass mir heute mit 46 einen irreparablen Rückenleiden bescherrt, so dass ich nicht mehr fähig bin normal zu arbeiten...

Meine Töchtern haben heute Keine Rücken probleme und keine Markierende körperlichen Einschrenkungen... einige Narben... aber wie meine Mittlere Tochter mir immer wieder sagt... ohne diese 12 Narben wäre sie nicht sie!

Hi, ich habe diese Krankheit auch, oftmals mit großen Schmerzen. Der Arzt hat recht, man kann die Exostosen nicht komplett entfernen, damit muss man zurecht kommen. Ich hatte große Schmerzen wegen einer Fehlstellung meines rechten Beines. Sie sollten auf ein X Bein achten, denn das kann zu einer Fehlstellung führen und große Schmerzen verursachen. Sie sollten aber nicht immer bei Schmerzen eine Operation in Kauf nehmen, versuchen sie es mal mit einer Schmerzen- bzw. Physiotherapie. So mit könnte ich 5 Operationen und den Rollstuhl vermeiden.