Energielos seit Jahren?

Ellypsis  07.05.2024, 18:59

Wurde bei dir ME/CFS ausgeschlossen?

Gianni01 
Beitragsersteller
 07.05.2024, 19:10

Ich glaube so richtig diagnostiziert kann man das gar nicht oder? Wie gesagt - mein Blut wurde komplett untersucht, sogar durch einen Hämatologen.

Winherby  08.05.2024, 02:03

Bestand diese Antriebslosigkeit/Energiearmut bereits vor der Corona-Welle, also vor III.Quartal 2019?

Gianni01 
Beitragsersteller
 08.05.2024, 06:57

Ja, aber nicht in dem Ausmaß. Und vorallem nicht diese ständigen Gliederschmerzen und Erkältungsanzeichen.

gesundheit12605  08.05.2024, 17:01

Hast du dich gegen Corona oder Grippe impfen lassen?

Gianni01 
Beitragsersteller
 08.05.2024, 17:24

Corona, aber bereits vor 2 Jahren das letzte mal.

gesundheit12605  08.05.2024, 22:30

Und die Erschöpfung hattest du davor auch schon? Mein Doc hat bei mir auch erst nen Zusammenhang vermutet...

Gianni01 
Beitragsersteller
 09.05.2024, 08:09

Ja, aber nicht so doll.

5 Antworten

Ich habe gerade Ellypsis Antwort gelesen und kann ihr als Betroffene nur zustimmen. Deine genannten Symptome kommen mir sehr bekannt vor. Ich habe gerade wieder angefangen zu arbeiten mit 4 Std. am Tag - das funktioniert gut, wenn ich aufpasse, dass ich übermotiviert wie ich manchmal bin, meine körperlichen Grenzen nicht überschreite.

Mir konnte letztlich durch die Diagnose doch geholfen werden, weil im Zuge dessen auch eine Histaminintoleranz und das Posturale Tachykardie Syndrom diagnostiziert werden konnten. Das sind beides Dinge, gegen die nan etwas tun kann, wenn man darum weiß. Auch die Einordnung an sich hat mir sehr geholfen, weil man es natürlich auch mit der Angst zu tun bekommen kann, wenn es einem sehr schlecht geht und man nicht weiß, warum, bzw. weder der Arzt noch der Psychologe etwas mit einem anfangen kann.

Zur Diagnostik wird ein kanadischer Fragebogen verwendet, der recht eindeutig ist. Und es wird in Zukunft evtl auch Medikamente geben, die helfen können. Sie arbeiten dran.

Als Hilfestellung gibt es im Moment das Pacing. Dabei lernt man seinen Körper gut kennen und einschätzen, welche Tätigkeiten sich wie auswirken. Das kann auch hilfreich sein, um so genannte Crashs zu vermeiden.

Ich denke, du wirst für dich am besten wissen, was dir gut tut!

Gute Besserung dir!


Gianni01 
Beitragsersteller
 07.05.2024, 23:21

Danke für deine Antwort. Darf ich fragen wie alt du bei der Diagnose warst? Interessiert mich irgendwie.

Ich warte jetzt erstmal ab wie sich das ganze entwickelt, bei mir kommt es Ja immer Schubweise und selbst beim Sport (Fußball) merke ich oft nicht dass ich nicht so belastbar bin (außer meine Mangelden Kondition, die durch zu wenig Training kommt :-)

gesundheit12605  08.05.2024, 06:12
@Gianni01

Meine Diagnose habe ich letztes Jahr im Oktober bekommen, mit 40. Bei mir hat sich das über mehrere Jahre entwickelt und dieses schubweise ist normal... Es gibt Tage, da ist alles gut und es gibt Tage, da denkst du, ne doch nicht leider.

Mangelnde Kondition - bist du ganz sicher? Und du trainierst regelmäßig? Fußball ist natürlich ein heftiger Sport - bin mir sicher, dass ich das nicht könnte. Hätte danach Muskelschmerzen und -Zuckungen am ganzen Körper und Kribbeln in den Beinen.

Ich würde mal den ATP-Wert prüfen lassen. Vielleicht ist der auch erniedrigt und das Q10. Bei mir lässt sich die Erschöpfung auch daran erkennen.

In deinem Alter wäre das aber wohl noch ungewöhnlicher.

ich finde deine Erschöpfung schon sehr komisch. da bei den Untersuchungen nichts herauskam. gibt´s nur die eine Möglichkeit das du zu den Ärzten gehst die Seltene Erkrankungen Suchen oder es ist Psychischen Bereich.

ich weiter hin viel kraft wo auch immer dein leben dich führet. ;-)

Hallo!

Ich glaube so richtig diagnostiziert kann man das gar nicht oder? Wie gesagt - mein Blut wurde komplett untersucht, sogar durch einen Hämatologen.

Das ist das Problem. Leider gibt es bisher hier in DE nur wenige, die auf die Diagnose und Therapie von Betroffenen mit ME/CFS spezialisiert sind.

Viele haben bereits keine oder falsche Diagnosen sowie Fehlbehandlungen hinter sich. Und dann vermutlich die Erfahrung gemacht, dass die Ärzte ihre Beschwerden nicht ernst nehmen oder als rein psychisch einstufen. Und das kann dann belastend sein.

Und deine Anmerkung in einer deiner Fragen ist für mich ein Indiz, dass es ME/CFS sein könnte

Und zwar habe ich seit längerer Zeit immer wieder Infekte und bei einem Blutbild kam

Wenn deine Beschwerden länger als 6 Monate anhalten, dann schau mal hier rein:

https://www.tk.de/techniker/gesundheit-und-medizin/behandlungen-und-medizin/neurologische-einschraenkungen/me-cfs-mehr-als-nur-erschoepfung-2016418

LG


Gianni01 
Beitragsersteller
 07.05.2024, 20:28

Ja es kann natürlich sein dass ich das habe - bei mir ist es mal besser und mal schlechter, aber die Symptome die da genannt werden kenne ich.

Aber da es keine Heilung und auch kaum eine Therapieform gibt hilft mir das irgendwie nicht weiter.

Vorallem müssen die Ärzte Ja da selber drauf kommen, ich kann Ja nicht sagen "Moin, ich glaube ich habe die und die Krankheit".

Ellypsis  07.05.2024, 22:13
@Gianni01

Es müssen nicht zwangsläufig immer alle diese Symptome auftreten. Manchmal sind Anzeichen stärker, manchmal schwächer oder treten erst gar nicht auf!

Wenn bei dir eine Leukopenie diagnostiziert wurde, verursacht sie zwar keine Symptome, aber sie macht dich anfälliger für Infektionen.

ME/CFS wird in vier Schweregrade unterschieden. Sie fängt leicht an. Der Betroffene kann soweit noch alles und für sich selbst sorgen. Allerdings fallen viele Aktivitäten schwerer als früher. Freizeitaktivitäten werden zurückgefahren. Und die WE werden oft genutzt um sich wieder einigermaßen zu erholen.

Vorallem müssen die Ärzte Ja da selber drauf kommen, ich kann Ja nicht sagen "Moin, ich glaube ich habe die und die Krankheit"

Ich will dir keinesfalls was aufschwatzen. Ich war damals genauso alt wie Du. Habe noch heute eine Leukopenie. Bei mir wurde ein CFS ( heute ME/CFS) diagnostitiert. War zuvor Leistungssportler..... möchte aber jetzt nicht fortführen.

Hier noch ein interessanter Artikel:

"Fatigue, Schmerzen sind ja alle relativ allgemein, die kann man auch bei anderen Erkrankungen haben. Natürlich gibt es schon sehr charakteristische Symptome wie die Belastungsintoleranz, aber selbst das sieht man manchmal auch bei anderen chronischen Erkrankungen wie Autoimmunerkrankungen." Prof. Carmen Scheibenbogen, Leiterin Immundefekt-Ambulanz, Charité Berlin

https://www.br.de/nachrichten/wissen/moeglicher-bluttest-fuer-chronisches-fatigue-syndrom-me-cfs,RPgmUEL

Je nach Schwere und Häufigkeit der Infekte, kann es für dein Körper belastend sein, aber auch für das Herz, dass sich nicht immer sofort mit kardiologischen Symptomen äußern muss.

Wie bei mir damals, konnte mir ein Psychiater nichts anderes mitteilen als

Ebenfalls das ich Gesund bin, was das angeht.

Wenn du auf Herz und Nieren "technisch" geprüft bist, ist es hier erst recht schwer angemessene Therapiemaßnahmen zu bekommen.

Vor die Therapie setzten die Götter die Diagnose.

gesundheit12605  07.05.2024, 22:15
@Gianni01

Doch, genau das würde ich machen, wenn du vorwärts kommen willst. Leider ist die Erkrankung nämlich immernoch sehr unterbelichtet. Ich hatte das Glück, dass ich "zufällig" in der richtigen Praxis gelandet bin. Sonst hätte ich noch Jahre im Dunkeln rumtappen können. Auch das Gefühl nicht verstanden zu werden, von Ärzten und Angehörigen ist ja alles andere als schön...

Gianni01 
Beitragsersteller
 07.05.2024, 23:22
@Ellypsis

Danke für deine Antwort. Ich schaue mal wie das ganze Weitergeht, aber eine Lösung muss definitiv her. So ist das Leben manchmal schon echt schwieriger als es sein sollte, und das sage ich obwohl ich wirklich Lebensfroh bin.

Hallo, wurde bei der Blutuntersuchung auch nach dem Ebstein Barr Virus geschaut?

LG Maja

Woher ich das weiß:eigene Erfahrung

Gianni01 
Beitragsersteller
 08.05.2024, 09:03

Hallo, genau weiß ich das nicht. Aber ich denke meine Ärztin wird alle Infektionen gechecked haben.

Ellypsis  08.05.2024, 16:03
@Gianni01

Danach schaut ein Hämatologe grundsätzlich. Entweder steht dann negativ oder positiv auf dem Befund da.

Gianni01 
Beitragsersteller
 08.05.2024, 16:37
@Ellypsis

Okay, das dachte ich mir - habe den Befund nicht gesehen, der wurde direkt zum Hausarzt geschickt - war aber nichts an Infektionen etc. Zu erkennen.

Ellypsis  08.05.2024, 18:06
@Gianni01

Entweder stand auf dem Befund "Kein Hinweis auf eine aktive Infektion" oder "abgelaufene Infektion".

Erregerdiagnostik wie auf EBV, CMV, HIV und Immunglobine IgG, IgA, IgM oder IgG-Subklassen sind meist Standards.

Ein Blutbild ist aber auch immer nur eine Momentaufnahme. Du kannst auch gerade eine EBV-Infektion haben, die allerdings auch symptomlos, ohne Schnupfen oder Halsweh abläuft.

Bezüglich der fatique-Symptomatik wird meist auf eine mgl. chronisch persistierende EBV-Infektion getestet. Wenn sich keine Auffälligkeit zeigt, erschwierigt sich die Sache enorm.

Dann stellt sich meist die Frage? ME/CFS oder Depressionen??

Und die meisten liken wie hier eindeutig auf die Psyche 👍 Klarer Fall. Alles hängt mit der Psyche zusammen. Wie die Luft zum Atmen.

Einfach Vitamine nehmen ist kein guter Weg. Überdosierst du B-Vitamine, haben sie den gleichen Effekt, wie der Mangel. Warst du in einer Uniklinik für die Untersuchung? Ansonsten gehe einmal zum Neurologen, der ist in der Regel auch für dich da, wenn es psychisch ist.


Ellypsis  07.05.2024, 20:21
Ansonsten gehe einmal zum Neurologen, der ist in der Regel auch für dich da, wenn es psychisch ist.

Ach, da habe ich wohl in meinem Studium gepennt.

Ich dachte immer, dass Neurologen sich eher mit körperlichen Störungen des NS und weniger mit psychischen Erkrankungen befassen 🤔

kllaura  07.05.2024, 20:37
@Ellypsis

Der Neurologe ist meistens auch Arzt für Psychiatrie. Das hängt damit zusammen, da es mit dem Nervensystem zusammenhängt und beide Möglichkeiten verwandt sind. Grundsätzlich sind es aber zwei verschiedene Facharztausbildungen. Mit dem Schlaganfall meines Christofs waren im Krankenhaus und später in der Reha-Klinik die Ärzte beides gewesen. Mein Onkel ist auch beides.

Ellypsis  08.05.2024, 00:20
@kllaura

Das hast du nicht geschrieben, aber vorausgesetzt ;) Ja, es gibt auch Fachärzte, die sowohl Neurologe als auch Psychiater sind. Ob es die meisten sind, kann ich nicht beurteilen. Die ich kenne, sind nicht gleichzeitig Neurologe & Psychiater oder Psychologe. Ich selbst würde eher immer einen Facharzt speziell für Neuro oder Psycho aufsuchen. Auch weil viele psychische Erkrankungen zunehmen und zu komplex sind.

kllaura  08.05.2024, 08:36
@Ellypsis

Psychologe ist kein Mediziner. Aber der medizinische Psychotherapeut. Vorsicht, es gibt auch einen psychologischen Psychotherapeut, der auch kein Arzt ist. Psychologisch hat Psychologie studiert. Der richtig als Arzt arbeitende, das ist ein Psychiater. Wer als Arzt auch arbeiten darf, also Medikamente verordnen, ist der medizinische Psychotherapeut. Der Psychologe und der psychologische Psychotherapeut müssen Heilpraktiker sein, dass sie rezeptfreie Medikamente verordnen oder empfehlen dürfen.

kllaura  08.05.2024, 09:40
@Ellypsis

Mein Onkel sagt, dass der psychiatrische Bereich und das Nervensystem sehr nahe, wenn nicht sogar an der gleichen Stelle im Gehirn gesteuert wird. Von daher ist es interessant, wenn der Psychiater auch Neurologe ist oder umgekehrt. "Jedes Handeln des Körpers hat einen Auslöser im Gehirn, und wenn nur ein Pickel juckt." Darum bekomme ich gegen meine Schmerzen einen indirekten Prostaglandin-Blocker fürs Gehirn. Das Opioid baut eine Schranke im Gehirn auf, dass Prostaglandin nicht aus dem Gehirn ausdringen kann. Passiert es trotzdem, nennt man es Durchbruchsschmerz. Aber ein Opioid stillt kein schmerz, sondern verhindert, dass er weiter entsteht. Der Bereich ist neurologisch. Ist aber jetzt das Gehirn gedanklich mit der gleichen Stelle beeinträchtigt, das ist psychiatrisch. Eine Neuropathie ist neurologisch. Aber vom Prinzip gleich einer geistigen Beeinträchtigung. Der Mensch mit Alzheimer, das ist der gleiche Bereich der Depression. Aber Alzheimer ist neurologisch. Mein Onkel schreibt aber nicht an seinem Praxisschild, dass er beides ist. Denn vor dem Psychiater haben viele Hemmungen, dass es andere sehen könnten und man ihn für minderbemittelt hält.

Meine Gastmutter ist übrigens meine medizinische Psychotherapeutin und als Arztstudentin war sie Studienkollegin meiner Mutter. Meinem Onkel war ich eher Seelsorger, als er Psychiater bei mir. Der hat mir im Arm gelegen und schrecklich sein Leid über seine Mann heulend erzählt. Das ist, wenn man in Mannheim ist, aber der Mann zwar aus Heidelberg ist und dennoch aus Ludwigshafen am Rhein kommt. Die sind nun mal vom anderen Ufer. Meine Mutter bekam das mit und hat dann gesagt, dass ich nach Überlingen zur Psychotante soll. Heute therapiere ich ihre Geldsucht und sie aus der Kindheit meinen Missbrauch. Wir kommen gut zurecht. Sie setzt mich unter Druck und ich sie. Den Druck von ihr respektiere ich und der Druck von mir, hat sie die Wahl: Häuschen weg oder hören, was ihre Tochter oder Gasttochter sagen. Die war schon 2x vor der Zwangsversteigerung. Das ist psychiatrisch. Das Belohnungszentrum im Gehirn ist da, wo das Prostaglandin vom Gehirn ausgeschüttet wird. Bei mir kann es mit höherem dem Opioid stimmuliert werden, soll aber nicht das Prostaglandin ausschütten auf Befehl vom Gehirn. Sie hat den Kaufrausch, was im Belohnungszentrum sitzt. Genau das Zentrum, das auch mit meinem Opioid stimmuliert werden kann.

Ellypsis  08.05.2024, 16:10
@kllaura
Mein Onkel sagt, dass der psychiatrische Bereich und das Nervensystem sehr nahe, wenn nicht sogar an der gleichen Stelle im Gehirn gesteuert wird

Zum Glück auch ;) Die Psychiatrie behandelt Erkrankungen des zentralen Nervensystems (ZNS).

Und die Neurologie Erkrankungen des ZNS und des peripheren Nervensystem (PNS).

Das ZNS besteht aus dem Gehirn und dem Rückenmark und bekommt seine Infos vom PNS, verarbeitet sie und schickt Befehle mit passenden Reaktionen an das PNS.

Die peripheren Nerven befinden sich außerhalb von Gehirn und Rückenmark (dem ZNS).

Gianni hätte gerne noch eine Info von dir auf seine Frage ;)

Mit welchem Vorwand soll ich denn zu einer Uniklinik gehen? Das muss doch mein Arzt entscheiden. Bei mir in der nähe wäre das UKE Hamburg und Uniklinik Lübeck.
Gianni01 
Beitragsersteller
 07.05.2024, 20:31

Hallo, bzgl. Dem Neurologen hat @Ellypsis dir Ja einen Antwort gegeben, da kenne ich mich nicht aus.

Und ich achte schon darauf, dass ich nicht zu viel einnehme - im Blut war wie gesagt auch alles gut.

Mit welchem Vorwand soll ich denn zu einer Uniklinik gehen? Das muss doch mein Arzt entscheiden. Bei mir in der nähe wäre das UKE Hamburg und Uniklinik Lübeck.