Epilepsie oder nicht, Ärzte wissen nicht was ich habe(langer Text)?
Guten Tag liebe Community,
Seit ungefähr einem Jahr habe ich sehr häufig sofort nach dem Aufwachen epilepsieartige Anfälle. Meistens findet der Anfall während einer Schlafparaylse statt (Grobe Erklärung: Bei einer Schlafparalyse öffnen sich plötzlich die Augen obwohl man grad noch in einer Tiefschlafphase war, demnach ist der Körper für ca. 30 Sek bis 1 Min vollständig gelähmt und man kann nicht sprechen, man kann nur die Augen bewegen). Während des "Anfalls" zuckt mein Körper rhythmisch und meistens sehr schnell und mein ganzer Körper verkrampft (nur sehr selten nur ein Arm oder nur mein Kopf). Meine Zunge ist währenddessen ebenfalls manchmal Taub. Der "Anfall" dauert ca 20 Sek bis 1,5 Min; im schlimmsten Fall aber eher selten 2 min. Ich bekomme alles bewusst mit, manchmal halluziniere ich jedoch dabei. Letztens hatte ich diesen Anfall 8 mal an einem Tag (Nein ich übertreibe nicht) entweder direkt nach dem Aufwachen oder während des Versuchs wieder einzuschlafen. Ausgelöst wurde mein allererster Anfall damals, als ich tatsächlich mit aller Kraft versucht habe mich von der Schlafparalyse zu lösen: ich konnte meinen Finger minimal bewegen, jedoch fing mein kompletter Körper plötzlich an zu beben. Nach dem Anfall hat mein gesamter Körper für einen ganzen Tag wehgetan. Die ersten darauffolgenden Anfälle haben im Nachhinein auch wehgetan.
Ich war wegen dieser ganzen Sache vor 4 Monaten beim Hausarzt, er meinte er würde mich zu einem Neurologen überweisen, wenn ich es jedoch an diesem Wochenende noch so einen Anfall kriege, solle ich zum Krankenhaus. Ich bin dann zum Krankenhaus und die Neurologin war sich garnicht sicher was ich habe, sie vermutet es könne vielleicht Narkolepsie sein, ist aber eher unwahrscheinlich. Daraufhin hab ich ein MRT von meinem Gehirn machen lassen, alles Sauber. Ich war am nächsten Tag noch beim Neurologen zu dem ich überwiesen wurde, der hatte jedoch garkeine Ahnung was ich haben könnte. Vor einigen Tagen war ich wieder bei ihm, um ein EEG zu machen, da wurden jedoch keine auffälligen Muster festgestellt.
Anscheinend soll das nichts sein, aber ich kann mich nicht damit abfinden. Ich weiß, dass es etwas sein muss, denn sowas ist ja offensichtlich nicht normal. Ich habe damals auch mal recherchiert und herausgefunden, dass jemand anderes von gutefrage. net genau das gleiche erlebt hat: er hat zu stark geatmet während der Schlafparalyse und sein gesamter Körper hat angefangen zu zucken. Jemand antwortete ihm, dass er womöglich Epilepsie hat. Ich habe versucht ihn zu kontaktieren, aber es geht irgendwie nicht. Da ich vorallem weiß dass es mindestens eine Person gibt, die auch drunter leidet, kann ich das nicht einfach so abhaken. Hat jemand von euch vielleicht auch so eine Erfahrung gemacht? Was soll ich jetzt noch tun, wenn die Ärzte nicht mal wissen was ich hab? Ich bin einfach nur noch ratlos.
Welche Untersuchungen wurden denn bisher gemacht?
Es wurde ein MRT von meinem Gehirn gemacht& ein EEG, im Krankenhaus wurde der Geruchssinn, die Motorik, Reflexe, Sensibilität und Koordination getestet. Alles war ok, Blutbild auch
Konnte man dabei etwas feststellen?
Nicht wirklich, alles war im optimalen Bereich. MRT und EEG hatten nichts auffälliges. Atemfrequenz, Puls, Blutwerte etc waren alle normal.
3 Antworten
Ganz ehrlich: ich würde mal an einer größeren (Fach-)Klinik, z.B. einer Uniklinik eine umfangreiche stationäre Abklärung anstreben und nicht immer nur mal für einen kurzen Termin zum Arzt gehen. Damals warst du ja offenbar auch nicht länger im Krankenhaus, da du ja schon am nächsten Tag zum niedergelassenen Neurologen gegangen bist. Vielleicht kann man dir besser helfen, wenn medizinisches Personal (Ärzte oder Schwestern) solche Anfälle auch mal "live" mitbekommt. Sonst können die sich ja immer nur an deinen eigenen Schilderungen orientieren. Und die sind ja eben sehr subjektiv und man empfindet oft ja Sachen deutlich schlimmer, als jemand von außerhalb.
Wäre es evtl. auch denkbar, dass was psychisches dahinter steckt?
Ja das wäre ne Möglichkeit, jedoch hat mein Neurologe mir eigentlich davon abgeraten, keine Ahnung warum. Ich hatte mir auch überlegt zu einem Schlaflabor zu gehen, jedoch ist das Auftreten meiner Anfälle sehr unregelmäßig, momentan habe ich es einmal die Woche, vor 2 Monaten hatte ich sie noch jeden Tag, und einmal hatte ich 3 Monate Ruhe von. Ich müsste also ziemlich lange dort unterkommen, damit das Personal mit "Glück" einen Anfall mitbekommt. Ich habe auch dran gedacht dass womöglich was psychisches dahinter steckt, aber laut der Ärzte hat das nicht wirklich was mit meiner psychischen Erkrankung zu tun. Ob das wahr ist weiß ich nicht
Bei Dir wurden noch nicht so viele neurologische Untersuchungen gemacht. Wenn bei den bisherigen Untersuchungen nichts herauskam, dann ist das noch nicht so aussagekräftig. Ein Schlafentzugs-EEG wäre in Deinem Fall interessant oder ein LZ-EEG. Jedenfalls solltest Du einfach noch einmal zu einem Neurologen gehen.
Vielen Dank für deine Antwort, das werd ich dann mal machen
Wenn Ärzte nicht weiter wissen, werden die Leute in diesem Forum das erst recht nicht können.