Magenlähmung-erfahrung???

Hallo Engelschen! Ich kenne mich damit aus. Bei mir hat man im Sommer 2011 eine Magenentleerungsstörung/Gastroparese (ist ja nahezu das Gleiche, nur ein anderer Ausdruck) festgestellt. Ich hatte ständig Sodbrennen, Aufstoßen, Reflux und Übelkeit. Welche Untersuchungen wurden denn bei dir gemacht um die Ursache zu finden? Wurde auch eine Magenentleerungsszintigraphie oder ein entsprechender Atemtest gemacht? Wie stark ist dein Magen in der Arbeit eingeschränkt? Und wurde eine Ursache dafür gefunden? Hast du vielleicht Diabetes (da kommt das häufig vor)?

Leider ist das ein Krankheitsbild, mit dem sich nicht viele Ärzte auskennen. Da muss man zu den Spezialisten gehen, auch wenn die vielleicht etwas weiter entfernt sind. Mein spezialisierter Gastroenterologe ist z.B. ca. 100 km entfernt, wenn ich da mit dem Zug hinfahre, bin ich fast 2 Std. für eine Strecke unterwegs, aber das ist es mir wert.

Für solch eine Magenlähmung gibt es schon einige Behandlungsmöglichkeiten. Z.B. kann man sich vom Arzt Domperidon/Motilium verschreiben lassen, das ist ein Medikament, dass die Magentätigkeit anregt. Eine ähnliche Wirkung sollen MCP-Tropfen haben (Hat bei mir leider nicht geholfen).

Mein Arzt hat mir dann noch ein Medikament verschrieben, das eigentlich bei anderen Erkrankungen eingesetzt wird, gegen Magenentleerungsstörungen im sog. off-label-use eingesetzt wird. Das heißt Resolor. Leider habe ich aber davon starken Durchfall bekommen, so dass ich es nicht weiter nehmen konnte. Auch eine niedrig dosierte Therapie mit Erythromycin kann helfen. Das geht aber natürlich alles nur auf Voerordnung des Arztes. Bei mir haben alle diese Medikamente leider gar nicht oder nur wenig geholfen.

Ganz wichtig ist, dass du auch beim Essen aufpasst. Du solltest am besten nur noch kleine Mahlzeiten zu dir nehmen und dafür mehrfach am Tag. So alle 2-3 Stunden ein bißchen. Und das Ganze gut kauen.

Bei mir war es sogar so, dass ich erst mehrere Ärzte aufsuchen musste, bis ich an den Spezialisten kam, der das dann auch festgestellt hat. Es wurde auch gleichzeitig eine Ernährungsberaterin in die Behandlung eingebunden, die auch bei jedem Termin dabei ist. Die meisten medikamentösen Maßnahmen haben leider nicht geholfen. Leider konnten die Ärzte auch nichts ursächlich behandeln, da keine Ursache für die Gastroparese bei mir gefunden werden konnte (das ist leider bei einem geringen Prozentsatz der Patienten so). Ich habe dadurch im Laufe der Zeit immer weiter abgenommen. Obwohl ich immer schon meine Nahrung mit Maltodextrin angereichert hatte und hochkalorische Trinknahrung (sog. Astronautennahrung) zu mir genommen habe. Selbst eine Reha habe ich schon hinter mir. Als das alles dann nicht mehr geholfen hat und ich immer weiter abgenommen habe, habe ich im Januar eine dauerhafte Magensonde durch die Bauchdecke bekommen. Die ist aber in den Dünndarm verlängert, da es ja nichts bringen würde, die Nahrung in den Magen zu leiten, wenn dieser sich nicht richtig entleert. Damit habe ich auch seit Anfang des Jahres schon fast 14 kg zugenommen (hatte aber zuerst nach einer schweren OP aufgrund von Komplikationen bei der Sondenanlage noch fast 6 kg abgenommen). Durch die Sonde habe ich jetzt nicht mehr so den Druck essen zu müssen und kann dann einfach auch mal weniger essen, wenn ich das Gefühl habe, dass in den Magen nichts mehr reinpasst.

Mein behandelnder Arzt sagte mir auch mal, dass es auch einen Magenschrittmacher zur Behandlung geben würde. Dieses Verfahren soll aber wohl noch nicht sehr weit verbreitet sein (in Deutschland gibt es wohl nur eine handvoll Kliniken die das machen). Hier ist die Seite des Herstellers dieser Schrittmacher mit einigen Informationen: http://www.medtronic.de/erkrankungen/magenlahmung/leben/index.htm

Ganz wichtig für dich wäre es jetzt, dass du einen Arzt hast oder suchst, der sich wirklich mit dem Krankheitsbild auskennt. Dann sollte - falls noch nicht geschehen - nach der Ursache gesucht werden, um dann ggf. auch diese behandeln zu können. Und dann solltest du in einem ersten Schritt motilitätssteigernde Mittel verschrieben bekommen, um deine Magentätigkeit wieder anzuregen.

Ich weiß, wie man sich mich dieser Erkrankung fühlt. Und leider findet man auch relativ wenige Infos dazu im Netz, eben weil diese Erkrankung relativ selten ist, zumindest bei Nicht-Diabetikern.

Wenn du noch Fragen hast, kannst du dich gerne nochmal melden, ich bin ja jetzt schon seit 2 Jahren in der Materie drin. Ggf. kann ich dir auch Adressen nennen.

Alles Gute!

Hat man nach dem Schrittmacher wieder ein Hunger gefühl?