Spina bifida mit Tethered Cord Baby 7 Monate OP?
Guten Tag !
Unser Kind ist mit Spina bifida oculta wie auch einem Tethered Cord am Rücken zur Welt gekommen, kann aber zum glück Beine normal kräftig bewegen und Stuhlgang wie Blase sind normal , jetzt soll sie am 14 Februar operiert werden.
Uns wurde gesagt das die OP gemacht werden muss wegen späterer Probleme mit dem Nerven also mit den Beinen oder Urin/Stuhl zu verhindern, sie ist bei Beginn der OP 7 Monate alt, so lange Narkosen sollen ja auch schädlich sein fürs Babygehirn wenn es über längere Zeit unter Betäubung steht da die OP 4-5Std gehen kann wäre es nicht besser die OP zu verschieben oder kann in der Zwischenzeit was passieren ? Uns wurde gesagt, dass sie nach der OP Probleme bekommen könnte wie zum Beispiel beim Toilettengang/Laufen weil sie Krankheit ja bestehen bleibt, wen sie das aber jetzt alles super kann und sie plötzlich Beschwerden bekommen könnte die sie vorher nicht hatte warum muss man es dann operieren? Nach der OP soll sie ihr Leben lang 1mal im Jahr messen lassen ob sie ihr Urin/Stuhl komplett entleert, ist sowas nötig ?
Nach der OP soll sie 3 Tage liegen und sich nicht bewegen, wie soll das ablaufen weil man das einem Baby nicht erklären kann, wird sie festgeschnallt oder 3 Tage lang ruhig gehalten mit Medikamenten o.ä.?
Sie soll zudem 2Tage vor der Operation 2 Mal sediert werden 1 Mal für das MRT wegen den Nerv im Rücken und 1 Mal zum messen des Urin/Stuhlentleerung ist das erlaubt ein Baby an 2-3 Tagen in Folge zu sediren und dann noch so eine große OP in Vollnarkose durchzuführen, Schafft das überhaupt der kleine Kreislauf/Gehirn?
Mfg :)
A.M
2 Antworten
Bei dieser schweren Diagnose und bevorstehenden Behandlungen solltest Du den Arzt Deines Vertrauens kontaktieren im Krankenhaus
Ich glaube mit dieser Frage bist du hier in diesem Laienforum wirklich nicht richtig aufgehoben. Das ist ein so spezieller Fall, da wirst du hier sicher keine hilfreichen Antworten bekommen können. Wie gesagt, dies ist ein Laienforum, hier haben nur wenige Mitglieder überhaupt eine medizinische Ausbildung.
Häufig gibt es ja in solchen Fällen auch spezielle Foren/Selbsthilfegruppen für betroffene Eltern, deren Kinder die gleichen Probleme und Einschränkungen haben. Vielleicht kannst du dort eher Rat und mentale Unterstützung bzw. auch Erfahrungsberichte finden.
Vertraust du denn den Ärzten nicht? Ich kann mir zwar vorstellen, dass man sich große Sorgen macht und dass einem tausend Fragen im Kopf herumgehen. Bitte besprich all diese Fragen und Sorgen doch mal mit den behandelnden Spezialisten (falls noch nicht geschehen). Ich bin mir ziemlich sicher, dass sie versuchen werden, dir all deine Fragen entsprechend zu beantworten.
Aber wenn man den Aussagen der behandelnden Ärzte nicht vertraut, dann ist das eine schlechte Voraussetzung. Dann solltest du dir lieber eine zweite ärztliche Meinung einholen.
Ich kann dir nur was zum Thema Narkose sagen: Das Baby einer Freundin wurde mit einem schweren Herzfehler geboren. Es musste direkt am Tag nach der Geburt operiert werden um überhaupt eine Überlebens-Chance zu haben. Und es folgten noch weitere OPs in den ersten Monaten. Die erste OP hat gut 6 Stunden gedauert. Aber sie hat alle Narkosen ohne irgendwelche Probleme oder Einschränkungen überstanden. Obwohl sie durch den Herzfehler geschwächt war und deshalb auch früher geholt werden musste.
Ich wünsche eurer kleinen Maus alles Gute und dass die OP erfolgreich verläuft. Und euch als Eltern wünsche ich viel Kraft!