Ehlers-Danlos-Syndrom: Welcher Arzt?

Das kann auch einfach "nur" das Hypermobilitätssyndrom sein. Das hab ich auch: Willkommen im Club! ;)

Beim Ehlers-Danlos-Syndrom kommen noch andere Dinge hinzu, soweit ich weiß. Wenn das also deine einzigen Probleme sind, ist es eher das HMS.

Richtig. Lübeck oder generell ein Humangenetiker. (Habe auch EDS, Verdacht kam aber damals vom Rheumatologen). Die Humangenetiker sind eigentlich für die Diagnose zuständig. Da kann sich der Hausarzt hin überweisen und uU auch sagen, welcher zuständig ist. (Die haben ja auch verschiedene Gebiete). Ansonsten mal Ehlers Danlos Selbsthilfe googeln. Die können dir auch weiterhelfen.

Dann geh doch zuerst einmal zum Hausarzt. Der wird dich dann schon an den richtigen Facharzt überweisen!

Ich habe das EDS. Also meine ganze Familie hat es. Wir haben tausend Ärzte durch machen müssen, eh wir die gesicherte Diagnose hatten. Uns hat damals ein Fach Arzt in Lübeck geholfen. Ob er noch praktiziert weiß ich nicht. 

Wie äußert es sich bei dir?

Also bei mir hat es mein Hautarzt als Kind festgestellt. Es wurden gaurproben in Heidelberg typisiert. Dunbe haut durchscheinende Adern, reisst schnell, heilt gut aber schwer zu naehen besonders nathmaterial und Technik noetig. Nach Schwangerschaften mehrere bauchwandhernien und 2 ops ohne dann mit Netz.. schon im Heilungsprozess wieder gerissen ohne bauchbinde Schmerzen und kugelbauch bei mir... leider .. die Haut ist uberdehnbar. Man kann sie sehr weit hoch ziehen.. die Gelenke sind hyoermobil. Sportlich anmutend im Kindesalter aber ich darf weder joggen noch Fitnessstudio machen seit 20 Jahren. Leider. Aber gelenke Kugeln sonst immer wieder aus. Schulter, beide hueften, Ruecken groesstenteils versteift als 12 jaehrige in muenster. Dr. Syndikus. Op mit halo ring vorab zum strecken im Rollstuhl und Bett mittels Gewichten.. Junge aus dem Dorf spaeter in bad Oeynhausen. Mittlerweile gibts keine Stangen sondern richtig bewegliche Einsätze.. ich kann den ruecken leider nicht mehr krümmen.. ja und Probleme machen hueften und Schulter immer noch trotz op aber wesentlich besser als vorher.. kniegelenke Schmerzen hier und da. heutzutage ist das op verfahren um Welten besser.. dann gibt es viele verschiedene Typen. Und untertypen. Nicht immer mit organbeteiligung. Bei mir jedenfalls nicht Gott sei dank. Da gibt es wirklich schreckliche Fälle.. Spezialisten sind duenn gesaeht aber man ist aus ärztlicher Seite immer recht interessant.. da haben sie Zeit.. ja und aufpassen oft vermehrte blutungsneigung!! Gerade bei ops Obacht. Das sollte vorher abgegeben werden. Engmaschige Kontrolle bei Schwangerschaften. Mit der 1 war ich 8 Wochen im KH bis zur Geburt. In jedem fall Kaiserschnitt. Wurden 34 +4 und 34. Woche + 5 tage geholt da sonst die Aorta droht zu reissen wegen dem ungewöhnlich hohen inneren Druck . Ja und einzige Krankheit wo Sport ist Mord nicht nur ein zynistischer Satz ist. Leider.. also am besten schlank bleiben um Gelenke nicht weiter zu belasten. Hoffe konnte dir weiterhelfen. Vor ersten Kaiserschnitt hat Frau dr. Merz in der Frauenklinik bonn nochmals eine genaue Typisierung in Heidelberg veranlasst um sicher zu gehen und den genauen Typ zu bestimmen. Also machen die das immer noch ausschließlich dort. Sollte jeder Hautarzt wissen. Oder herausfinden koennen wenn man ihn darauf hinweist.. ja und das Herz muss ab und an kontrolliert werden auch wenn augenscheinlich keine innere organbeteiligung besteht... ansonsten. Super schnell blaue heftige Flecken und druckschmerz woruenmber andere lachen da es sie kitzelt dad tut mir weh.. nach opscaber nicht mehr Schmerz wie andere und schnell wieder aufcd3n Beinen immer.. Übung;)) aber je weiter man wird je schwerer wird es meine ich. Ich bin nicht scharf auf d naechsten ops.. versuchen sie dad ihr Hautarzt eine probe nach heidelberg veranlasst . Einziger Weg fuer Gewissheit den ich habe von vielen leidensgeschichten bis zur Diagnose gehoert. V wg stellt sich an, Hypochonder..