Was sind die echten Symptome für das Ehlers Danlos Syndrom?

3 Antworten

Vom Ehlers-Danlos-Syndrom gibt es 10 verschiedene Typen.

Die bindegewebsreichen Strukturen von Haut, Blutgefäßen und Gelenken sind aufgrund der Störung der Kollagensynthese ungenügend ausgebildet, was zu einer fehlenden Festigkeit, einer Überdehnbarkeit des Bindegewebes und zu einem leichten Zerreißen der betroffenen Strukturen, insbesondere der Blutgefäße, führen kann. Bei Patienten, die vom Ehlers-Danlos-Syndrom betroffen sind, kann die Haut am Hals, im Gesicht und an den Gelenken bis zu mehreren Zentimetern abgehoben werden und schnellt nach Loslassen wieder zurück. An den Gelenken zeigt sich eine Überbeweglichkeit ohne Festigkeit. Die Gelenke können überstreckt werden und andere bizarre Bewegungen ausführen, was auch zu dem Begriff Schlangenmenschen geführt hat. Luxationen und Fehlstellungen sind häufig.

Die Diagnose wird meist klinisch gestellt, wobei die positive Familienanamnese wegweisend ist. Als weitere diagnostische Maßnahmen kommen in Betracht:

  • Darstellung der erhöhten Kapillarfragilität kann durch einen Rumpel-Leede-Test,
  • Hautbiopsie mit anschließender elektronenmikroskopischer Untersuchung der Kollagenstruktur.
  • Die Differenzierung in die verschiedenen EDS-Typen erfolgt humangenetisch mittels DNA-Amplifikation anschließender Sequenzanalyse der DNA.

Es handelt sich um eine chronische Erkrankung, die progredient verläuft. Die Lebensqualität der betroffenen Patienten ist häufig eingeschränkt.

VG

WaltherBlack 
Beitragsersteller
 

1. Durch die Thementags und den Inhalt der Frage sollte jedem halbwegs intelligenten Menschen klar sein, dass ich Betroffene bzw. deren Umfeld oder Spezialisten anspreche.
3. geht es mir nicht darum, von jemandem eine Ferndiagnose zu bekommen, erst recht nicht von Spezialisten wie dir. Anhand der Symptome (welche ich hinterfragt habe) lässt sich sehr sicher abwägen, ob es sich lohnt in dieser Richtung weiter zu suchen.
Wenn ich keine Halsschmerzen und Heiserkeit habe, muss ich mich nicht länger fragen ob ich eine Erkältung habe!

WaltherBlack 
Beitragsersteller
 

Ich bin auf der Suche nach genaueren Ingotmationen (zB von einem Betroffenen). Informationen aus dem Internet kann ich auch abrufen, dazu brauche ich keine Hilfe.

WaltherBlack 
Beitragsersteller
 

Der Text stammt aus dem Internet. Den habe ich auch schon gelesen.

WaltherBlack 
Beitragsersteller
 

Ich habe nicht darum gebeten, einen Text aus dem Internet zu kopieren.

Das allein sagt sehr wenig aus und führt längst nicht zu einer Diagnose oder auch nur zu einem Verdacht auf EDS. Bitte die genauen Kriterien für die jeweiligen EDS-Typen recherchieren, z. B. bei der Deutschen Ehlers-Danlos-Initiative e. V. Wenn es sonst keine weiteren Auffälligkeiten gibt wie z. B. Schmerzen, Gefäßveränderungen, Probleme mit Augen und Zähnen, mit dem Magen-Darm-Trakt, der Lunge, Veränderungen des Herzens und der Wirbelsäule usw., dann ist es extrem unwahrscheinlich, dass es sich um EDS handelt.

HI, wie ist es ausgegangen? Hast du mittlerweile KLarheit über die symptome?