Kennt jemand das Krankheitsbild "propriospinaler Myoklonismus"?

Hallo Nicole, also mir geht es momentan nicht besser. Meine Neurologin ist absolut überfordert mit diesen Beschwerden - hat sie noch nie gehört. Und das als Facharzt! Hatte mir Lyrica verschrieben - völlig ohne Wirkung. Morgen gehe ich wider hin. Ich kann nur mit Schlaftabletten (Stilnox) einschlafen, wache dann aber oft nachts auf und meistens geht es dann mit dem Zucken weiter. Völlig entnervend. Anfang Oktober gehe ich zum sogenannten "Schlafspezialisten" und werde wohl so ein tragbares Gerät zum Aufzeichnen des Schlafes bekommen. Welcher Schlaf aufgezeichnet werden soll ohne Hilfe von Tabletten weiß ich allerdings nicht. Ist eigentlich ein Lungenarzt, der auf diese Schlafapnoe usw. spezialisiert ist. Mit unserem Problem kennt er sich sicher auch nicht aus. Deshalb hege ich hier keine großen Hoffnungen auf Hilfe. Im November habe ich noch einen Termin im Schlaflabor der Charite Berlin. Dort ist noch eine Neurologie angeschlossen. Vielleicht bringt das ja was, zumindest was die genaue Diagnose und evtl. Behandlungsmöglichkeiten angeht. Hast Du denn Nebenwirkungen mit dem Rivotril? In welcher Dosierung nimmst Du das ein? Ich habe mich zwar momentan aus dem beruflichen psychischen Stress gelöst, muss aber mittelfristig natürlich beruflich auch wieder einsteigen. Wenn diese Zuckungen aber jetzt schon chronisch sind, wird das dann sicher nicht besser werden. Was Stress so alles anrichten kann! Bei Dir kommt ja noch der Konflikt mit deiner Mutter und die Sorge hinzu. Wie schlimm! Ich berichte dann weiter und bin froh, dass wir uns hier austauschen können. Liebe Grüße Jolina

Ich leide auch darunter. Bei mir ist -so die Theorie -zu viel lokales t3 im Körper. Der Blutwert ft3 ist normal oder erniedrigt. Mit Levothyroxin vor dem Schlafen bessern sich die Beschwerden deutlich. Es senkt das lokale t3 ab. Auslöser war ein Infekt, der zu einer Autoimmunthyreopathie der Schilddrüse geführt hat. Wenn es das nicht ist und z.b. l-thyrox nicht hilft, ist an andere endokrine Störungen und oder Mineralstoffmangel zu denken. Auch möglich Kanalerkrankungen.

Ich hatte mich vor kurzem mit Schlafstörungen beschäftigt. Ich finde im Moment die Seite nicht (hatte einen PC-Crash), aber hier ist auch sehr ausführlich aufgelistet, was es gibt: http://www.netdoktor.de/symptome/schlafstoerungen/ Vor allem Punkt 6 und Punkt 7 dürften interessant für Dich sein. Vielleicht kann Du darauf basierend mehr herausfinden, was das bei Dir genau sein kann. Ich wünsche Dir gute Besserung!

Hallo miteinander

Habe genau diese Beschwerden allerdings am Kopf.

Immer kurz vor dem Einschlafen nickt mein Kopf.

Dann bin ich wieder hellwach.

Wenn ich wieder an den Punkt komme dasselbe.

Bin total verzweifelt.

2 Stunden pro Nacht Schlaf trotz Rivotril.

Mittagsschlaf kann ich auch nicht mehr machen 

Total übermüdet bin ich und am Ende.

Kein Arzt nimmt das ernst schiebt mich auf die Psychoschiene

Wer mag sich mit mir austauschen von den Erfahrenen.? 

Ich habe genau die selben Symptome seit ca. 1 Jahr.

Ich kann erst extrem spät zu Bett gehen, so um 2-3 Uhr Nachts und entweder zuck ich da schon beim einschlafen oder nach ner gewissen Schlafzeit wenn ich aufwache und wieder einschlafen möchte.

Ich habe Mirtazapin und Quiatapin schon eingenommen die mir beim einschlafen schon helfen aber dann wenn ich früh aufwache und immer noch total müde bin zuck ich dann trotzdem wieder. Also ich sehe darin keine optimale Hilfe. Zudem ich absolut neben der Spur steh den Tag wenn ich die Medikamente einnehme.

Für mich fühlt sich das in etwa wie ein Alarmsystem an. Man kann bei Müdigkeit nicht einschlafen weil es einfach verhindert wird durch diese Zuckungen und wenn der Körper/Kopf dann wirklich am Limit ist nimmt er sich genau den minimalen Schlaf den er braucht um wieder das Alarmsystem zu aktivieren und dann is schon wieder vorbei mit der Erholung.

Ich war auch schon im Schlaflabor und habe dort die erste Nacht kaum bis garnicht geschlafen. Vielleicht ne halbe Stunde und mir wurde dann dort gesagt, dass könne nicht sein laut der Messung hatte ich eine Schlafeffizienz von ca. 62%. Musste dann nochmal Morgens 4 Etappen je 1 Stunde wach und 30 Minuten versuchen zu schlafen durchstehen. Dort habe ich auch in keiner dieser 4 Phasen schlafen können obwohl ich die Stunde wo ich wach bleiben musste so extrem Müde war. Und da wurde mir dann auch wieder gesagt dass ich 2,3 von 4 Etappen geschlafen hätte. Also auch sehr komisch.

Die 2. Nacht hab ich dann 6,7 Stunden wirklich geschlafen. Danach wurde mir dann gesagt. Ich hätte lediglich normale Schlafmyoklonien ihnen wäre nichts aufgefallen, bezogen auf meine angesprochenen Einschlafzuckungen.Ebenso hätte ich auch keinen Hirnschaden, was meine Angst war. Zudem hätte ich eine paradoxe Insomnie und könnte meinen Schlaf nicht richtig einschätzen.

Was mir schon sehr skeptisch vor kam, weil ich schon genau unterscheiden kann ob ich richtig weggetreten bin oder ob ich nur da liege und einschlafen möchte, sprich jederzeit die Augen auf machen könnte, so wie es in der 1. Nacht war.

Also mir wurde empfohlen zur einer Schlaftherapie zu gehen. Dort wurde mir gesagt ich solle jetzt 3 Wochen nur von 00-6.30 versuchen zu schlafen. Ich bin Student und hatte Semesterferien bzw. durch die Problematik, das letzte Semester eh nicht mehr richtig teilgenommen. Also hab ich das Projekt gestartet und nach 1 Woche keinerlei Besserung bemerkt sondern eher trainiert noch weniger zu schlafen. Ich war über den Tag richtig müde und dann wenn ich um 00:00 Uhr schlafen durfte ging erstmal 2 Stunden nichts auch bezüglich wegen den Zuckungen und wenn ich dann mal einschlief war ich nach 2 Stunden wieder wach und es besserte sich nach 1 Woche auch noch nicht. Also stellte ich es ein, weil es mir wirklich sehr schlecht ging und ich schon sehr neben mir stand.

Natürlich wird die Hoffnung nach Besserung immer weniger wenn einem gesagt wird, dass es von psychischer Natur ist, aber nichts hilft.

Bei mir begann das Problem durch nasale Ritalineinnahme auf einer Party, weshalb ich immer das Gefühl hatte, dass ich einen Hirnschaden dadurch erlitten hatte, was aber ja wiederum anscheinend durch das Schlaflabor ausgeschlossen werden konnte.

Es zerrt natürlich absolut an der Psyche wenn man einfach nicht mehr zur Ruhe kommt. Wie soll man abschalten können wenn man Nachts schon nicht mehr richtig schläft und auch nicht ausreichend.

Ich kenne das Gefühl garnicht mehr, dass mir die Augen zu fallen aufgrund von Müdigkeit. Ich kann aber auch nicht die Nacht durchmachen weil ich eigentlich schon sehr kaputt bin. Das ist alles ein absoluter Teufelskreis ohne ein absehbares Ende.

Nun bin ich auf die Seite hier gestoßen und wie gesagt, trifft es auf mich auch komplett zu und deshalb würde ich gerne wissen, ob die Problematik von euch irgendwie eingestellt werden konnte oder ob die Problematik die hier beschrieben wird von einem Schlaflabor ausgeschlossen werden würde bzw. ob ihr in einem Schlaflabor wart.

Würde mich sehr über Antworten eurerseits freuen.