Was macht man, wenn man von einem Arzt zum nächsten geschickt wird und keiner was macht
Hallo!
Ich bin gerade ziemlich verzweifelt und ratlos... Ich habe ja seit mittlerweile fast 15 Wochen eine Entzündung an meiner PEG-Sonde und es wird einfach nicht besser. Es eitert nach wie vor, wenn auch schwankend in der Menge, und es schmerzt. Es gibt auch einen Zusammenhang zwischen Schmerz und Sekret. Wenn der Schmerz stärker wird, fängt es 1-2 Tage später deutlich stärker an zu Reitern und dann lässt der Schmerz langsam wieder nach.
Ich war damit jetzt schon mehrfach bei verschiedenen Ärzten und im Krankenhaus, aber irgendwie werde ich von allen immer woanders hin geschickt. Gerade jetzt zuletzt war ich nochmal beim Spezialisten. Der meinte, er könne da nichts weiter machen und das wäre ja auch gar nicht so schlimm (an dem Tag war etwas weniger Sekret) und verwies mich an meine Schmerztherapeutin. Diese hat aber schon im Dezember gesagt, sie könne mir erstmal auch noch wirklich weiter helfen, da es ein akutes Geschehen ist und man erst daran was andern müsse. Und dann wäre der Schmerz wahrscheinlich von alleine besser.
Mein Hausarzt kontrolliert es zwar regelmäßig, hat aber auch keine weitere Idee, was man machen könne.
Zwischenzeitlich hatte ich ein Antibiotikum bekommen, das hat aber auch nicht geholfen und nichts verändert. Die Blutwerte sind auch immer in Ordnung. Außerdem habe ich jetzt Schaumverbände bekommen (wurden heute geliefert), damit das Sekret aufgesogen wird und wenigstens die Hautreizung weniger wird. Aber die ändern ja nichts an der Ursache. Gegen das wilde Fleisch will auch keiner was machen, weil das immer wieder kommen würde. Ich habe auch schon Arnika ausprobiert, hat aber auch nichts gebracht...
Jetzt habe ich gerade die letzten Tage sehr starke Schmerzen und auch wieder viel (stinkendes) Sekret und kann mich kaum bewegen vor Schmerz. Und der Schmerz ist immer genau an der Sonde. Die Verbände sind immer relativ schnell durch.
Hat jemand von euch eine Idee, was ich noch machen könnte? Irgendwie fühle ich mich gerade wie ein Pingpong-Ball zwischen den Ärzten, aber keiner macht was. Aber man muss doch was machen können, das kann doch nicht auf Dauer so bleiben ( wie ein Arzt schon meinte...). Das kann ja auch für den Körper nicht gut sein. Und ich kann und will ja auch nicht immer wieder neue Ärzte aufsuchen, bis einer vielleicht mal was macht. Kann man da wirklich nichts machen???
Danke und viele Grüße, Lexi
2 Antworten
Hallo Lexi, wurde denn bereits ein mikrobiologischer Erregernachweis mit Kultur ( Abstrich) gemacht? Vielleicht entwickelt sich auch ein Pilz ( rechte Seite). Welchen Verband benutzt Du denn ? Am besten sind Schlitzkompressen ( normal oder Schaum) mit nur wenig Spielraum. Ein zu großer Spielraum ist zu vermeiden,weil durch die Peristaltik des Magens die Sonde im Stomakanal ungewollt bewegt wird,wodurch weitere Reizungen bzw. eine Vergrößerung des Stomakanals entstehen kann . Bei einer Entzündung des Stomas muss die Wunde unbedingt von außen nach innen gereinigt wird. Somit wird eine Vergrößerung der Wunde vermieden. Ggf die Punktionsstelle mit warmem Wasser abduschen & gut trocknen lassen. Keine Salben ( wenn nötig Tinkturen) verwenden,um die Kontaktzeit zur PEG zu verringern. Hast Du denn den Tipp mit dem Schwarztee versucht? Kannst du ruhig öfter am Tag machen. Am Ende muss evtl über eine chirurgische Sanierung, ggf PEG Neuanlage nachgedacht werden.
Hallo, vielleicht könntest Du Dich beim Wund & Sanierungsmanagement in zB Uniklinik Münster informieren, da gibt es eine Wundheilung,Phlebologie &MRSA/MSSA-Ambulanz.
UKM Hautklinik – Wundambulanz und Tagesklinik OA Dr. Tobias Görge & Team (83-58632) tobias.goerge@ukmuenster.de
Hallo, vielleicht könntest Du Dich beim Wund & Sanierungsmanagement in zB Uniklinik Münster informieren, da gibt es eine Wundheilung,Phlebologie &MRSA/MSSA-Ambulanz
Danke für den Tipp. Aber leider ist Münster 200 km entfernt. Und da ich zur Zeit lieber nicht Autobahn fahre und auf die Bahn angewiesen bin, wäre das fast eine Tagesreise. Das ist halt das Problem, wenn man auf dem platten Land lebt.
Hmm, aber Du könntest ja trotzdem anrufen & nach Tipps fragen. Vielleicht kann man Dir da auch eine näherliegende Addresse vermitteln. Letztendlich wirst Du selber entscheiden müssen was für Dich zumutbar ist. Ich selber nehme lieber eine längere Fahrt auf mich, als "zu leiden". Ich finde jetzt 200 km gar nich soo viel. Vielleicht kann Dich ja auch jmd fahren... Da wirst Du wohl etwas kreativ werden müssen, wenn Du - so wie ich auch- auf dem Lande wohnst.
Ich selber nehme lieber eine längere Fahrt auf mich, als "zu leiden".
Da hast du natürlich recht, so denke ich auch. Deswegen bin ich ja auch bei einem Magenspezialisten, der ca. 100 km entfernt ist. Und da bin ich immer schon 2 Std. (eine Strecke) unterwegs. Aber das ist ja auch nicht so oft, dass ich da hin muss. Aber zu so einer speziellen Wundbehandlung muss man doch öfter, oder nicht? In meinem derzeitigen Zustand ist mir manchmal schon die Fahrt zur Krankengymnastik (20 km) zu viel... :-( Aber anrufen werde ich da auf jeden Fall mal.
Heute habe ich auch mit meiner Therapiemanagerin, die die Portversorgung macht, darüber gesprochen. Die ist ganz neu aber wirklich super und sehr engagiert. Die meinte auch, dass das so kein Zustand wäre und dringend was gemacht werden muss. Sie hat sich die Stelle auch angesehen und auch die Fotos, die ich in der letzten Zeit davon gemacht habe. Sie will sich jetzt mit den Ärzten in Verbindung setzen ("Ich rufe da gleich sofort an") und denen ein bisschen "Feuer unterm Hintern" machen. Bin mal gespannt...
Ja, das wünsche ich Dir auch von Herzen. Es freut mich zu hören, dass Du jetzt eine so engagierte Therapiemanagerin bekommen hast. Aber ich glaube nicht, dass Du zu dieser speziellen Ambulanz in Münster oft fahren müsstest. Die können sich das doch ansehen, und dann entsprechende Therapieempfehlungen an Deinen Arzt schicken. Dann kann der doch in Zusammenarbeit alles weitere ausführen. . Es sei denn, er weigert sich das zu machen! (solche Ärzte soll es ja leider auch geben) So habe ich es z.B. auch mit einem Bonner Orthopäden und einem Fußspezialisten gemacht - klappt bestens! Da brauche ich nicht ständig wieder die 200 km zu fahren, denn auch wir wohnen "am A... der Welt" in dieser Beziehung. LG
Hallo Lexi, nun noch mein Senf dazu, hätte da mal 2 Ideen.
Die erste die mir spontan einfiel ist der Australische Honig, der soll z. T. besser als manche Antibiotika wirken, hier zum Einlesen: https://www.ukb.uni-bonn.de/42256BC8002AF3E7/vwWebPagesByID/9844AA06BBC91D7FC12571B9001E66C2
Die zweite Möglichkeit sind die Einnahme von Enzymen, die Entzündungen allerlei Art abheilen lassen. Trypsin und Chymotrypsin, zwei proteolytische Enzyme, werden aus den Sekreten der Bauchspeicheldrüse gewonnen. Diese Enzyme beschleunigen den natürlichen Entzündungsablauf, indem sie Zelltrümmer und in der Wundumgebung anfallende Plasmaproteine sowie Fibrin (Protein der Blutgerinnung) abbauen. Zusätzlich aktivieren sie die Fresszellen der Immun-Abwehr (Phagozyten) und beschleunigen den Abtransport der Abbauprodukte über den Blut- und Lymphweg. Die dabei entstehende abschwellende Wirkung vermindert den Gewebedruck auf die Nervenzellen, sodass es auch zu einer Schmerzlinderung kommt. Bei diesen Beschwerden können Enzyme helfen:
- Schwellungen nach operativen Eingriffen
- Wundheilungsstörungen
- begleitend bei Krebserkrankungen
- chronisch-entzündliche Darmerkrankungen (Colitis ulcerosa, Morbus Crohn)
- Harnwegs- und Prostata-Entzündungen
- Venenentzündungen
- entzündliche Zahnerkrankungen
Dies sind aber nur einige genannte Entzündungen, quasi Stellvertreter für weitere Entzündungen.
Soweit ich weiss sind aber weder der Honig, noch die Enzyme verschreibungspflichtig, musst also vermutlich selber zahlen. Bei Marcumareinnahme darfst Du die Enzyme aber nicht nehmen. Mir hat früher Wobenzym bei diversen Zahnwurzelentzündungen immer bestens geholfen, besser als ein sauteures AB von Pfizer. Ich weiss im Moment auch nicht, ob die o.g. Enzyme in WOB-Enzym enthalten sind, sicher ist aber Papain und Trypsin drin. Ein Apotheker kann Dich eh viel besser beraten wie ich.
Vielleicht aber, hast Du beides bereits versucht, alles Gute wünscht Dir Winherby
Noch ein Bericht zum Honig:
http://www.stern.de/gesundheit/wundheilung-honig-wirkt-besser-als-antibiotika-566537.html
Hallo!
Ja, es wurde ein Abstrich gemacht. Es ist kein MRSA nachgewiesen worden, allerdings MSSA, aber da sagte man mir, den hätten viele auf der Haut, das hätte nichts zu sagen. Ob auf andere Keime getestet wurde, weiß ich nicht.
Bisher hatte ich spezielle PEG-Verband-Sets mit Vlies-Schlitzkompressen, das ist das, was auch im Krankenhaus verwendet wurde. Jetzt habe ich so Schaumverbände verschrieben bekommen. Ich hatte schon mal zu Beginn, als das anfing mit dem ständigen Sekret, antimikrobielle Schaumverbände, jetzt habe ich eigentlich normale Schaumverbände verordnet bekommen, da die aber nicht lieferbar sind, habe ich seit heute wieder die antimikrobiellen. Ich achte auch immer darauf, dass ich die Halteplatte entsprechend fest mache (aber natürlich auch nicht zu fest). Das hat ja in den letzten 2 Jahren auch immer alles gut geklappt.
Nach dem Duschen lasse ich das immer ganz trocknen. Zwischendurch reinige ich das auch mal mit Kochsalzlösung und Octenisept (wie von den Spezialisten empfohlen). Salben o,ä. verwende ich sicherheitshalber nicht. Da ist auch mein Arzt sehr zurückhaltend. Wobei mein Osteopath heute meinte, ich solle es mal mit kolloidalen Silber versuchen, ich weiß aber noch nicht, ob das kompatibel wäre.
Ja! Da ich morgens sowieso immer schwarzen Tee zum Frühstück trinke, ist das ja auch kein zusätzlicher Aufwand. ;-) Und auch zwischendurch ist das ja schnell gemacht. Aber bisher leider auch ohne Effekt.
Das wäre zwar der super-GAU, aber im Moment wäre mir selbst das egal. Aber ich denke, dass es für meine Ärzte, insbesondere die Spezialisten, aktuell nicht als nötig erachtet wird, da hat noch nie einer von gesprochen.
Danke! LG