Dkms Knochenmarkspende?
Hallo,
ich habe mich vor etwa eineinhalb Jahren im Zuge einer Werbeaktion der Dkms in meiner Schule als möglicher Stammzellenspender angemeldet. Ich habe seit klein auf extreme, panische Angst vor Spritzen und Operationen. Ich habe mich dennoch registriert. Ich bin ein sehr hilfsbereiter Mensch und dachte mir, vielleicht mindert sich meine Angst mit der Zeit und ich kann eines Tages tatsächlich einem anderen Menschen dabei helfen eine schwere Krankheit zu überstehen.
Ich bin mittlerweile 20 Jahre alt und Student. Mein Studium ist tatsächlich so anspruchsvoll, dass ich nach bereits 2 oder 3 Tagen mit großer Wahrscheinlichkeit nicht in der Lage wäre, den verpassten Stoff aufzuarbeiten. Das sage ich nicht leichtfertig, ich bin wöchentlich in etwa 60 bis 70 Stunden beschäftigt. Meine Angst vor Spritzen und Operationen hat sich übrigens nicht gebessert.
Nun zum eigentlichen Thema. Gestern habe ich einen Anruf von der Dkms erhalten, ich stünde in der engeren Auswahl als Stammzellenspender. Die Spende ist in diesem Fall nur operativ möglich, durch Entnahme von Knochenmark aus meinem Beckenknochen.
Ich bin hin und hergerissen. Ich würde auf der einen Seite extrem gerne einem Menschen durch meine Spende helfen, andererseits kann ich mir die Zeit während meines Studiums nicht nehmen, ohne es aufzugeben. Es wäre die Voruntersuchung in einer Klinik etwa 500km von mir entfernt, zusätzlich der 3 tägige Krankenhausaufenthalt aufgrund der Operation. Wenn dann wäre die Spende also während meiner Semesterferien möglich (gute 2 Monate ab jetzt). Dazu kommt meine extreme, unbeschreibbare Angst vor der Operation. Unverhältnismäßig, jedoch nicht zu vermeiden. Es wäre für mich tatsächlich ein traumatisches Ereignis. Ich habe schon seit dem Anruf Schwierigkeiten dabei ordentlich Essen und Schlafen zu können. Mir wird bereits beim Blutabnehmen schwindlig. Noch schlimmer dass es in diesem Fall eine Operation unumgänglich ist. Dieses Szenario war mir bei meiner Registrierung unvorstellbar. Soweit ich weiß, ist eine Registrierung unter Ausschluss der Möglichkeit einer operativen Spende jedoch nicht möglich.
Ich habe ein paar Fragen und bin über jede Erfahrung / begründete Meinung dankbar. Es handelt sich teilweise um recht subjektive Fragen.
Wie groß ist die Chance, dass ich nicht der einzige passende Spender bin?
Wie lange dauert es bis zur kompletten körperlichen Regeneration?
Kann der Patient im Normalfall über einen längeren Zeitraum (2 Monate +) auf die Spende warten?
Wie groß sind mögliche Risiken, abgesehen von der Vollnarkose?
Wie schlimm sind die Schmerzen tatsächlich?
Es fällt mir schwer mit der Situation umzugehen. Vermutlich werde ich der Spende vorerst nicht zusagen und in etwa einem Monat um Rückmeldung beten, ob meine Spende noch erforderlich ist. In dem Fall dürfte der Zeitpunkt der möglichen Operation in meine Semesterferien fallen.
8 Antworten
Bei mir hat es 5 Monate gedauert, bis die Spende durchgeführt wurde. Ich bin sehr froh, dass ich das gemacht habe. Es gab dort 2 Mädchen (10+12), die sonst ihre Mutter verloren hätten.
Nein, du bekommst erst nach 2 Jahren die Adresse.
Nach der Spende hat mir die Frau einen Brief geschrieben (der ging dann über die DKMS). Sie hat da geschildert, wie sie von ihrer Erkrankung erfahren hat. Auch das sie mir unendlich dankbar ist, dass ich gespendet habe. Dann hat sie auch noch eine Kette beigelegt. Ich habe geantwortet. Sämtliche Briefe gehen aber immer über die DKMS. Es entstand eine kleine innige Freundschaft. Würde es sofort wieder machen.
Die DKMS sagte mir damals (vor rd. 9 Jahren), dass es 4 potentielle Spender gibt. Ich war dann derjenige, der als Bester passte. War übrigens erst 2 Monate registriert (auch über die Schule).
Lass es sein und regel Dein Leben, ist für Dich die bessere Entscheidung.
Vorweg: ich bin weder Arzt noch habe ich je selber spenden dürfen, das hier ist rein meine Meinung und spielt meinen Wissensstand dazu wieder.
Über die Risiken kannst du mit der DKMS, dem Arzt der die Unterrichtung macht oder deinem Hausarzt sprechen. Auf der Internetseite der DKMS gibt es dazu auch einife Infos. Jede OP hat natürlich, auch neben der Narkose, mögliche Nebenwirkungen. Ebenso gibt es dort Infos zur Regeneration. Gerade Schmerzen sind sehr subjektiv, das können dir die Ärzte aber auch sagen.
Die DKMS wird dir sicher auch gesagt haben, dass du bis zum Schluss nein sagen kannst. Ist natürlich blöd, für den Empfänger und auch alle die Arbeit rein gesteckt haben, besonders wenn die Untersuchung dann schon war, aber das letzte Wort hast immer du, bis zur OP. Vielleicht beruhigt dich das etwas.
Ob es mehrere Spender gibt oder nicht, kann man nie wissen. Eine Bekannte war mal zur Voruntersuchung als möglicher Spender, am Ende passt es dann doch nicht gut genug und es kam zu keiner Spende.
Wenn die OP als "einziger Weg" genannt wird, sind es meist sehr dringende Fälle bei denen keine Zeit ist zu warten, bis über andere Wege genug Knochenmark gebildet wurde. Untersuchungen und Entnahme müssen in der Regel recht schnell erfolgen.
Da auch die Untersuchung dort vor Ort erfolgen soll, ist die Lage des Patienten vermutlich bereits recht kritisch, dass keine unnötige Zeit vergeudet werden soll.
Mein Studium ist tatsächlich so anspruchsvoll, dass ich nach bereits 2 oder 3 Tagen mit großer Wahrscheinlichkeit nicht in der Lage wäre, den verpassten Stoff aufzuarbeiten.
Dann machst du vermutlich irgendwas falsch, zumal du auch so durch Krankheit ja mal ausfallen und Pufferzeiten einplanen solltest. Aber wie dem auch sei, du musst wissen was du tust. Darüber kann und will ich hier nicht urteilen, ich kenne dich ja nicht und darum geht es ja auch gar nicht.
Auch wenn es ärgerlich ist, da man etwas verpasst und vielleicht nicht oder nur mit erheblichem Aufwand nachholen kann: evtl. ein Leben zu retten, wäre es mir wert.
Natürlich, man weiß nie ob die Spende dann wirklich gepasst hat, ob der Empfänger sie vertragen hat und ob es noch rechtzeitig war und der Körper noch stark genug. Ebenso ob er die Krankheit besiegt oder sie wiederkommt. Aber der Versuch zu helfen wäre es mir wert, denn das würde ich mir auch für einen geliebten Menschen oder mich selbst wünschen. Fremde Menschen die helfen, auch wenn sie selber (außer das Gefühl geholfen zu haben) nur Nachteile dadurch haben.
Wie du dazu stehst, musst du wissen.
Gegen die starke Angst kann man evtl Mittel nehmen, du solltest allgemein vielleicht mal überlegen dagegen etwas therapeutisch zu machen, du wirst ja auch nicht jünger und OPs können dich immer mal ereilen...
Vielleicht hast du ja jemanden, der dich dorthin begleiten könnte. Ist aktuell mit Corona etwas komplizierter, aber vielleicht ja möglich.
Die Entnahme merkst du durch die Vollnarkose nicht, aber die Wundschmerzen danach sind häufig und oft auch stark. Aber mit ein paar Tagen Schmerzen kannst du Menschenleben retten.
- Bedenke, dass sowohl Knochenmarkspende als auch Stammzellenspende keine risikolosen und schmerzfreien Eingriffe sind und wohl überlegt sein sollen.
- Natürlich ist es toll, wenn Menschen die Bereitschaft haben, anderen zu helfen und dafür sogar Schmerzen, Operationen und Risiken zu tragen bereit sind. Gleichwohl sollte man sich schon bei der Registrierung überlegen, ob man wirklich im Falle eines Treffers dazu bereit wäre und diese Schmerzen und Risiken in Kauf nehmen würde. Ansonsten könnte sich die DKMS die Kosten für deine Typisierung ersparen und das wäre insgesamt besser als eine spätere Absage.
- Bei der Knochenmarkspende aus dem Beckenkamm kommt es etwa im Verhältnis 1:20.000 zu ernsthaften Komplikationen. Zudem findet die Operation unter Vollnarkose statt und alle üblichen Narkose-Risiken fallen an. Oftmals wird vorher Eigenblut gespendet und nach der Operation rücktransfundiert. Im besten Falle fällt ein Krankenhausaufenthalt von üblicherweise 3 Tagen und eine Krankschreibung für weitere Tage an mit einer als mehr oder minder schmerzhaft empfundenen Abheilzeit.
- Bei der Stammzellspende erhält man ein Medikament, das die Stammzellen aus dem Knochenmark in die Blutbahn austreten lässt. Die Langzeiterfahrungen damit sind stark begrenzt und ob es nicht genau durch diese Maßnahme zu späteren Krebsfällen oder andere drastischen Folgekrankheiten kommen kann, ist nicht abschließend geklärt. In 60% der Fälle treten infolge des Mittels so starke Schmerzen auf, dass ein Schmerzmittel verabreicht werden muss, die Milz vergrößert sich auffällig und die Blutwerte sind auf Monate stark verändert. Die Spende selbst ist zudem grob vergleichbar mit einer besonders langwierigen Blutspende mit bis zu 6 Stunden Entnahme an zwei aufeinanderfolgenden Tagen.
- Interessanter Fachartikel zu Spenderisiken bei Stammzellspende: http://www.drk-haemotherapie.de/data/ausgabe_10/beitraege/spendersicherheit_bei_der_mobilisation_und_entnahme_10_07.pdf
- Ich persönlich habe mich nicht registrieren lassen und möchte solche Risiken und Schmerzen definitiv nicht in Kauf nehmen. Ich finde auch nicht, dass man das von Fremden verlangen kann. Hier wird sehr viel schöngeredet und verheimlicht und hinterher mag keiner sagen, dass es wirklich sehr unangenehm war.
- Hinzukommt, dass viele gerade dann nicht mehr bereit sind, persönliche Risiken auf sich zu nehmen, wenn sie selbst für Kinder sorgen und Verantwortung tragen.
Ergänzung zu deinen konkreten Fragen:
Wie groß ist die Chance, dass ich nicht der einzige passende Spender bin?
Eher gering.
Wie lange dauert es bis zur kompletten körperlichen Regeneration?
Bis die Blutwerte wieder normal sind: Mehrere Monate; bis zur unmittelbaren Genesung einige Wochen; bis zur völligen körperlichen Leistungsfähigkeit etliche Wochen.
Vorausgesetzt es gibt keine Komplikationen, was natürlich passieren kann.
Kann der Patient im Normalfall über einen längeren Zeitraum (2 Monate +) auf die Spende warten?
Das ist verschieden, oftmals nein.
Wie groß sind mögliche Risiken, abgesehen von der Vollnarkose?
Na ja, die Vollnarkose ist ein nicht zu unterschätzendes Risiko.
Auch Folgeschmerzen an Entnahmestelle oder natürlich Infektionen können auftreten.
Wie schlimm sind die Schmerzen tatsächlich?
Das hängt wohl von der individuellen Empfindsamkeit für Schmerzen ab. Wer schmerzempfindlich ist und keine Spritzen mag, der wird das wohl alles als äußerst unangenehm und schmerzhaft einschätzen.
Insgesamt rate ich davon ab.
Wie ist die Spende bei dir abgelaufen? Hattest du bereits vor der Spende Kontakt zu der Frau?