Hat jemand Erfahrung mit Aubagio oder Tecfidera bei MS?
Ich (w,34) hatte bisher 2 Schübe innerhalb eines Jahres und nun soll ich mich schnellstens für Spritzen oder einer oben genannten Tabletten entscheiden-wenn es nach meinem Neurologen ginge, lieber heute als morgen. Natürlich habe ich Informationsmaterial dazu genug, jedoch fehlt es mir an persönlichen Erfahrungsberichten um mir ein besseres Bild (besonders von der Intensität der Nebenwirkungen) machen zu können. Ich danke schon mal!
2 Antworten
Also ich gehe jetzt mal davon aus, das Du eine der einfachen schubförmigen Formen der MS hast. Zumindest entnehme ich es dem, was der Arzt Dir vorgeschlagen hat.
Natürlich ist mir der schwere Grad Deines Krankheitsverlaufs nicht bekannt und ich weiß auch nicht wie lange Du bereits mit dieser Krankheit lebst.
Zu den Spritzen:
Bei den Spritzen gibt es mehrere Präperate, wie Du sicher weißt.
- Avonex 1x in der Woche
- Rebif 3x in der Woche
Beide Medikamente gehen in der Nebenwirkung mit Fieber/Schüttelfrost einher, dafür bekommst Du aber auch Schmerztabletten (Ibu) verschrieben. Bei Avonex kommt auch Muskelkater dazu. Bei den Spritzen wird Dir die Möglichkeit des Aufspritzens gegeben d.H. dein Körper wird von Anwendung zu Anwendung mit einer ansteigenden Dosis auf das Medikament vorbereitet, darauf kannst Du verzichten, solltest es aber nicht!! Mit dem Aufspritzen fallen die Nebenwirkungen nicht so stark aus, wie ohne.
In dem Fall spreche ich leider aus Erfahrung. Ich habe eine heiden Angst vor Spritzen, habe mich aber zu Avonex durchringen können wegen der geringen Häufigkeit der Einnahme. Auf das Aufspritzen habe ich verzichtet, da ich der Meinung war, Medikamente vertrage ich eh immer sehr gut, ein grober Fehler. Am Wochenende lag ich zwei Tage mit Fieber flach und durch die Woche habe ich mich mit Muskelkater gequält, da Avonex intramuskulär gespritzt wird, d.H. in die Beinmuskulatur nahe der Knie. Diese Therapieform habe ich allerdings wegen erwähnter Angst nicht durchgehalten und nach der 5ten Anwendung abgebrochen.
Meine Mutter Spritzt sich jetzt seit bestimmt 20ig Jahren 3x wöchentlich Rebif...was zu einer sehr unangenehmen und unansehnlichen weiteren "Nebenwirkung" führt, nämlich Narbengewebe am Bauch und an den Oberschenkeln. Sie traut sich an keinen Stand mehr, wenn sie sich sonnen will, dann nur im Garten.
Zu den Spritzen: Es gibt von Rebif ein kleines Gerät, das heißt RebiStar, sehr niedlich und leicht in der Handhabung sieht aus wie ein "Telefon/Handy", so nannten sie es um mir die Angst vor der Spritze zu nehmen. Aber über die verschiedenen Möglichkeiten dieser Anwendung, wirst Du oder bist Du aufgeklärt.
Die Tabletten/Kabseln:
- Aubagio ??
- Tecfidera 2x täglich/ morgends und abends direkt nach dem Essen
Zu Aubagio kann ich mich nicht wirklich äußern, ich weiß aber von meinem behandelnden Neurologen, das dieses Medikament ähnlich einer Chemo wirkt...Dir fallen die Haare nicht komplett aus keine Angst, aber sie dünnen aus...so hat er das genannt, glaub ich. Er meinte auch, das ich für ein solches Medikament noch zu jung wäre, zwecks möglicher Familienplanung (ich bin 22 mit 16 bekam ich die Diagnose, ich war fast 6 Jahre unbehandelt)
Mit Tecfidera bin ich jetzt seit dem 15.03. diesen Jahres gut eingestellt und auch schon an das Medikament gewöhnt. In der Regel dauert das zwischen 8 - 9 Wochen, je nach Verträglichkeit. Für Tecfidera ist ein starker Magen von Vorteil, allerdings nicht maßgebend. Wenn man die Tipps und Tricks der MS-Schwestern beachtet, sollten die Nebenwirkungen sich zurückhalten. Ich weiß nicht ob Du möglicherweise Laktose intollerant bist oder nicht, die Tipps werde ich trotzdem mal aufschreiben. Frühstück und Abendbrot ist sehr wichtig, die Kabseln immer nach dem Essen nehmen, auch mit Naturjoghurt, Stracciatellajoghurt, Käse, Frischkäse, Quark, Buttermilch...hauptsächlich mit vergorenen Milchprodukten einnehmen. Diese sind sehr gesund für die Darmflora und wirken sich positiv auf die Verarbeitung des Medikaments aus. Ich weiß nicht warum das hilft, aber mir hat das einiges erspart. Bist du kein guter Esser reichen zwei Stullen trotzdem aus. Auch unterstützen Kamillen- und Fencheltee den Magen, sollte er doch mal aufgewühlt sein. Auch ganz wichtig FINGER WEG VOM ALKOHOL!!!! Gegen den Flush kann man allerdings nicht ganz so viel tun, außer sich eine zusätzliche Spritze abzuholen. Der Flush war bei mir nur in den ersten zwei Tagen, wirklich böse, danach habe ich zwar gemerkt wenn er kam, allerdings hat er mich danach nicht mehr gestört und auch nicht interessiert.
Die Nebenwirkungen:
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Flush -> prickelndes Gefühl auf der Haut(definitiv),Hitzewallungen(möglich) Hautrötungen(eventuell)
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Bauchschmerzen -> bei falscher Einname garantiert
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Durchfall -> Bei Durchfall ganz wichtig Rücksprache mit den Schwestern halten und viel trinken, Finger weg von Immodium akut! (Wechselwirkungen sind nicht ausgeschlossen!)
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Probleme mit der Leber sind möglich, aber seeeeeeeeeeeeeeeeehr selten!
Die Leberwerte werden zudem vierteljährlich überprüft auch zu Beginn der Therapie wird ein Blutbild gemacht und eine Urinprobe wird benötigt, aber erst vor Ort ;D. Erst wenn das Blutbild in Ordnung ist, darfst Du das Medikament nehmen.
Die Lagerung der "Tabletten" ist einfach, keine Kühlung nötig, sind verpackt wie die Pille und auch auf Reisen immer leicht mitzunehmen.
Ich hoffe ich kann Dir und vielleicht auch anderen damit helfen.
Ich bekomme jetzt seit etwa Ende 2013 Aubagio. Ja es stimmt zwar, dass die Haare dünner werden, doch besonders dicke Haare hatte ich noch nie, so war bei mir kaum ein Unterschied festzustellen... Im großen und ganzen vertrage ich es sehr gut und komme auch gut damit klar. Mir geht es seit Aubagio viel besser, meine Lebensqualität hat sich um 110 % verbessert. Davor habe ich ca. 5 1/2 Jahre Copaxone gespritzt .. Am Anfang ging es noch gerade mal so aber später war es jeden Tag eine Qual; hab kaum mehr freie "Stellen" gefunden..... Für mich persönlich war bzw. ist Aubagio ein Segen.
das kommt drauf an, was für eine Form der MS du hast, welche Einschränkungen du bereits hast, wie stark die Schübe waren. sind dir nur diese beiden zur Auswahl gestellt worden???
nimmst du denn aktuell eine Basistherapie oder wirst du bisher nicht medikamentös behandelt?
Tec finde ich persönlich (also für mich) zu gefährlich, weil die Leber dadurch angegriffen wird. ich selbst nehme es nicht, stand aber mal vor der Entscheidung. die Nebenwirkungen, vor allem in den ersten 2 Monaten schrecken mich vor der Einnahme ebenso ab. eine Betroffene aus meiner Selbsthilfegruppe ist jetzt schon seit Beginn der Einnahme krankgeschrieben, weil die Nebenwirkung so stark sind. sie hat vor allem mit Flush zu kämpfen (nahezu täglich). sie hatte viel Hoffnung da rein gesteckt, weil sie nicht mehr spritzen wollte. jetzt wird das Tec wohl wieder abgesetzt. sie selbst sagt, dass sie so schnell nicht wieder ein neues Medi nehmen wird, wenn das alte doch gut funktioniert hat. ich glaub sie bekam davor Rebif.
ich selbst spritze Copaxone kann also so direkt nichts dazu schreiben.
da du zwischen Tec und Aubagio wählen willst, dann geht es dir wohl vorrangig darum eine Tablette zu nehmen anstatt zu spritzen, oder?! ich würde auch lieber eine Pille schlucken, aber alles was nicht durch meinen durch die Schmerzmittel gestressten Magen muss, ist besser als jede Pille. gsd soll ja bald das höher dosierte Cop kommen, bei dem man nur noch 2-3 mal die Woche spritzen muss.
Mir geht es lediglich um persönliche Erfahrungswerte/-berichte, denn all die Statistiken und Aufzählungen über Nebenwirkungen etc. schaffen mir kein Bild der Wirklichkeit und natürlich weiß ich dass es nicht einfach so auf mich zu übertragen ist, weil jeder Organismus anders reagiert, dennoch würden mir Schilderungen der erlebten Um- bzw. Einstellung auf die Medikamente schon helfen.