Um was könnte es sich auf der Stirn handeln?

Ich habe eine lange Odysee mit meiner Tochter hinter mir, die war da auch erst so 14,15 als alles begann. Da die Ärzte das nicht so ernst genommen haben, trotz erhöhter Antikörper habe ich mich damals selber kundig gemacht. Von daher ist so einiges bei mir noch hängen geblieben. Bei dir sieht es nach einer sog. Säbelhiebsklerodermie aus. Diese roten Flecken sind wohl neue Entzündungsherde und daraus können sich dann wieder Dellen bilden. Diese Erkrankung ist zwar nicht lebensgefährlich und hört meist irgendwann auf, aber kann unschöne Dellen hinterlassen und Beschwerden an den Gelenken. Die plastische Chirugie kann da später hilfreich sein. Das macht man aber erst wenn die Erkrankung ausgebrannt, also nicht mehr aktiv ist. Leider können solche Erkrankungen in Familien gehäuft vorkommen, obwohl es keine Erbkrankheiten sind und die Betroffenen müssen dann auch nicht zwangsläufig die gleiche Erkrankung haben. Bei dir könnte eine Überlappung mit einer anderen Kollagenose vorliegen, was aber nicht zwingend Lupus sein muß. Deine kleine Tochter tut mir leid. Selten beginnen solche Erkrankungen in einem so jungen Alter. Da würde ich auch dranbleiben und sie immer wieder mal bei einem Rheumatologen, evtl Kinderrheumatologen vorstellen. Da deine Mutter auch eine Sklerodermie hat, davon gibt es ja auch diverse Arten, wäre es da nicht sinnvoll zum selben Arzt zu gehen? Es ist unheimlich schwierig einen guten Arzt zu finden, weil diese Erkrankungen extrem selten sind. Der Dermatologe ist natürlich ein guter Ansatz, weil auch die Haut betroffen ist. Vllt. ist der besser informiert wie der Rheumatologe. Von dem solltest du dich trennen. Ich wünsche dir gute Besserung.

Hallo nochmals Danke für deine Antwort :) ...ich habe leider lange nichts von mir hören lassen, da wir umgezogen sind und somit erstmal kein Internet hatten.

Hat deine Tochter auch die ANAs und in welchem Bereich? Hat die Odyssee sich gelohnt und hat sie inzwischen endlich eine Diagnose? Interessant finde ich das Alter als es alles anfing. Bei mir war es auch ungefähr in diesem Zeitraum. Also nach Vollendung der Pubertät also mit etwa 13(...war leider etwas frühreif). Da bemerkte ich selbst als Kind leichte erste Veränderungen, aber hatte mir nichts dabei gedacht. Mit welchen Symptomen ging es bei deiner Tochter los? Leidest du als Mutter auch an einer Autoimmunerkrankung?

Und mit deiner Vermutung könntest du vielleicht richtig liegen, finde auch dass es optisch nach einer linearen Sklerodermie aussieht, aber ich habe auf jeden Fall noch die Odyssee weiter vor mir :( der Besuch beim Dermatologen hat sich leider nicht viel gelohnt. Das ist der Gleiche der bei meiner Mutter die Diagnose erstellt hatte oder wahrscheinlich war es das Labor, denn es schien mir so als würde er sich in diese Richtung nicht so wirklich auskennen. Mit meiner Zunge musst er sogar Bücher rausholen um mir Informationen zu liefern. Wahrscheinlich ist er leider nicht auf dem neusten Stand. Wir sind nun so verblieben, dass er eine Hautbiopsie erstellen lässt, wenn ich wieder auf den Knien, Ellenbogen oder Füßen den Ringelröteln ähnlichen Ausschlag bekomme. Er taucht so etwa 1-2 mal im Jahr auf und verschwindet spätestens in 3 Wochen. Vielleicht kann ich hier noch paar Fotos nachträglich hochladen, weiß aber nicht ob es klappt.

Mein nächster Weg führt mich nun zum Lungenfacharzt, denn vor etwa sieben Jahren litt ich schon an einer überblähten Lunge (Nichtraucher) und da hatte ich nur leichte Beschwerden. Zur Zeit bleibt mir schon ziemlich oft die Luft weg. Danach werde ich einen neuen Rheumatologen aufsuchen. Mir ist nämlich eine Diagnose wegen meiner Tochter sehr wichtig, denn wenn nicht mal ich ernst genommen werde, so wird erst recht kein Arzt ein fröhliches aktives gesund aussehendes Kind untersuchen...die roten Wangen, dicke Zunge, dickes Zahnfleisch und an einem Knie hat sie so rote Pünktchen die ein oval förmigen Kreis bilden, finde ich könnten erste Hinweise für eine Kollagenose sein.

Der Ärztemarathon kann nun weiter gehen...

Bei meiner Tochter fing es eigentlich mit Lupus-Symtomen an, allerdings wußte ich damals nicht was es war. Das war mir erst viel später klar. Sie hatte offene Stellen im Mund, Probleme mit den Augen, Muskelkater ohne Sport und hatte Probleme den Schulranzen aufzuziehn. Sie bekam die Arme nicht richtig hoch. Im Laufe der Zeit kamen weitere Symtome dazu und diese offenen Stellen im Mund sind verschwunden. Dann kam es zu Ausschlägen hauptsächlich Dekollte und auf den Augenlidern. Sah aus wie Permanent-Lidschatten. Sie magerte immer mehr ab, hatte jede Menge Gelenkproblem und bekam Knoten unter der Haut. Als die Erkrankung dann entdeckt wurde, zuerst fälschlich als Lupus der so leicht ist, dass man ihn nicht behandeln muß, danach als Sklerodermie die angeblich nicht behandelbar ist, waren 4 Jahre ins Land gegangen. Beim Lungenfacharzt war sie auch, weil Atem und Schluckbeschwerden. Da war dann die Erkrankung schon bekannt. Die Lungenfunktion war etwas eingeschränkt, hat sich aber wieder gebessert. denn entgegen den Meinungen der Spezialisten konnte man die Erkrankung recht gut behandeln, weil es keine Einzelerkrankung war sondern eben eine Mischkollagenose, mit Teilen von Lupus, Sklerodermie und Dermatomyositis. Diese spricht recht gut auf Medikamente an. Diese Therapie wurde dann von einer niedergelassenen Ärztin die mir empfohlen wurde eingeleitet, weil die Uniklinik nichts tun wollte, denn Sklerodermie war ja angeblich nicht behandelbar, außer die Symtome wie Durchblutungsstörungen usw. ein extremes Raynaud-Syndrom mit offenen Fingern (Nekrosen) hatte sie auch. Mit deren Aussagen habe ich mich ohnehin nicht zufrieden gegeben und weiter nach guten Ärzten gesucht.. Natürlich hatte sie antinukleäre Antikörper und im Gegensatz zur Uniklinik fand die niedergelassene Rheumatologin auch noch ganz spezifische, womit man dann die genaue Diagnose stellen konnte. Meine Tochter hatte aber kein zirkumskripte Sklerodermie sondern eine systemische. Es gibt von der reinen Hautsklerodermie und auch bei der systemischen Sklerodermie unterschiedliche Arten. Die Hautsklerodermie soll irgendwann von alleine aufhören, wenn allerdings noch zusätzlich eine andere Kollagenose bei dir auftritt, müßte die entsprechend behandelt werden. Meine Tochter hat nicht mehr daran geglaubt, dass ihr jemals geholfen wird, aber nach einer fünf-jährigen Therapie war fast alles wieder verschwunden und kam nie wieder. Die Spätfolgen sind leichte Bewegungseinschränkungen, sie kann keinen Schneidersitz mehr machen und ähnliches. Damit kann sie aber gut leben und Medikamente braucht sie schon lange nicht mehr.