Hat jemand Erfahrung mit Lichen sclerosus genitalis?
Hallo, mich hat diese selte Autoimmunkrankheit erwischt. Ich würde mich gerne dazu ein wenig austauschen. Über Verlauf, Behandlungen etc. Gruß, hasna
7 Antworten
Ich finde auch, dass so gesundheitliche , spezielle Fragen, hier nicht zu Deiner Zufriedenheit beantwortet werden können - ich habe es auch 3 mal ohne den erhofften Erfolg versucht. Offensichtlich gibt es zu wenig Experten - und wenn - muß immer ein Diagnose -Befund vorliegen, sonst bringt es auch dem Experten höchstens Kritik ein. Habe aber auch gelesen, dass es für jedes Krankheitsbild entsprechende Foren gibt, wo man sich austauschen kann - ziemlich gut, wie ich finde. Hier ist alles in Allem ein völlig anderes Klientel - da fühlen sich Experten , zu so wichtigen Fragen auch nicht heimisch. Google einfach selbst, dann siehst Du am Besten, welches Forum hier für Dich geeignet ist - wenn das ein Anderer macht - kann es nur zufällig richtig sein! Good Luck, anna
Danke, ich werde mal fleißig weiter recherchieren.
Wie man an den vielfältigen Beschreibungen im Net erkennen kann, weiß die Schulmedizin zu der Krankheit nichts. Man weiß nur, daß man nichts weiß. Siehe auch hier: http://www.eesom.com/go/YTW8MZWTL58K36NVG8ME8GOSH0SLWG54
Auch wenn von schulmedizinischer Seite keine Hoffnung auf Heilung gemacht wird, weil man die Krankheit als chronisch und fortschreitend beschreibt, sind ja zumindest Spontanheilungen bekannt. Das sollte zu denken geben: Also doch nicht hoffnungslos!
Wie lange besteht bei dir das Krankheitsbild? Wenn du möchtest, kannst du mir privat schreiben.
Hallo. Heute wurde bei meiner 13 jährigen Tochter Lichen festgestellt. Du hast geschrieben, dass es bei dir zu 90 % geheilt ist , freut mich sehr. Würdest du mir die Adresse des Arztes geben ? Bitte. Lg Karin
Ich habe dies wohl bereits seit ein paar Monaten, aber erkannt als Krankheit erst vor kurzem. Es gibt einfach zu viele Fragen, die beantwortet werden wollen. Inwieweit mein weiteres Leben hierdurch verändert wird, ist meine größte Sorge. Ich bin für jede erdenkliche Info dankbar.
http://de.wikipedia.org/wiki/Lichen_sclerosus#Genital Ich konnte hier einiges dazu finden. Ich denke da kann man sich ganz gut ein Bild machen. Wenn du Berichte aus erster Hand willst ist vielleicht ein Forum speziell für Menschen mit dieser Krankheit besser geeignet, ist ja doch ziemlich selten.
Habe natürlich diese Seiten auf eesom und wikipedia besucht. Ich suche ja auch keine fachmännische Beratung, dass erledigt meine Frauenärztin soweit. Ich möchte Leute kennenlernen (im Net), die dieselbe Krankheit haben. Vielleicht schon etwas länger als ich und mir ein wenig aus ihren Erfahrungen mitteilen. Evtl. über Verschlechterungen, Eingrenzungen, Therapien die Wirkung zeigten, etc. Ganz private Erfahrungen, die mir kein Arzt oder eine Fachseite geben können.
Habe erst seit kurzer Zeit die Diagnose und mache folgendes: - zusätzlich zur Kortisonsalbe (die ich nur im äußersten Notfall nehme) schmiere ich mehrmals tägl., besonders nach dem Waschen, Eucerin Repair Salbe mit 10% Urea, damit alles schön geschmeidig bleibt. Die lindert auch ein wenig den Juckreiz - um die gereizte Haut nicht noch mehr zu reizen, verwende ich zum Waschen der Kochwäsche nur noch Waschnüsse - von der Heilpraktikern verordnet: 3x tägl. 10 Tabletten Wobenzym P vor dem Essen (zum Aufbau der Haut), 3x tägl 10 Tabletten Angocyn nach dem Essen und seit jetzt noch zusätzlich 3x tägl. 4 Kapseln Weihrauch (indischer). Hier findest Du weitere Hilfe: www.gemeinsamselten.de (Netzwerk der Uni für seltene Krankheiten)
Korrektur: Gerade hat mich eine sehr seriöse Heilpraktikerin vor dem Gebrauch von Waschnüssengewarnt. Die sind wohl manchmal mit Pilzen verseucht, was sich dann auch auf die Waschmaschine und die Wäsche überträgt. Das ist bei Lichen natürlich fatal - also bitte NICHT benutzen, ich tus auch nicht mehr!
Vieleicht versuchst dus mit medizinischen fragen besser im Forum von www.med1.de
Ich mein, du darfst sie natürlich auch hier stellen, aber dort wirst du mehr erfahren.
Danke, werde es dort auch mal versuchen!