Wer hat Erfahrung mit der Krankheit Lichen Sclerosus et atrophicans (Kraurosis vulvae)
Bei mir ist in der letzten Woche diese Autoimmunkrankheit diagnostiziert worden. Die ist wohl sehr selten. Habe auch schon im Internet recherchiert und stehe noch ziemlich unter Schock. Wer leidet auch darunter und kann mir Tips, Erfahrungen, einen darauf spezialisierten Arzt / Klinik / Selbsthilfegruppe in Hamburg nennen?
5 Antworten
Hallo. Ich bin selbst betroffen und wurde von meiner örtlichen Frauenarzt-Praxis an diese HH-Ärztin wegen Biopsie überwiesen. Sie hat kaum Termine und hat wohl ziemlich Ahnung von der Krankheit. Jeden Fall hat sie ganz andere Behandlungsansätze wie die "üblichen" Frauenärzte, die verharmlosen oder nicht richtig aufklären. www.praxis-heussweg.de (Dr. med. Christina Kühler-Obbarius)
PS: Sie hat wohl viele Patientinnen mit dieser Krankheit. Ich bin seit ca. 14 J. betroffen und wurde nur vertröstet und bis vor kurzem nur unzureichend aufgeklärt - mittlerweile ist mein Zustand fortgeschrittener und ich sehr traurig. Sie hat endlich Klartext gesprochen (jetzt ist es fast zu spät für mich), ihre Offenheit und Fachkenntnis war schmerzhaft bzw. beindruckend, aber auch wichtig und angebracht. Ich hoffe, ich konnte Dir helfen. Obwohl ich eine nette Frauenärztin habe, werde ich gelegentlich zusätzlich dort einen Kontrolltermin machen. Weil ich auch einen (weiteren) Spezialisten in HH suche und nicht fündig geworden bin. Mir fällt da nur die Hautklinik/ Frauenklinik im UKE ein. Das wäre noch eine Option, aber da brauchst Du eine Überweisung vom ambulanten Arzt. Du kannst auch bei Deiner Krankenkasse mal anrufen. Bei der TK z.B. gibt es eine 2.Meinung-Hotline und weitere Infos zu Ärzten, die bestimmte Behandlungsgebiete haben. Du kannst auch bei der Ärztekammer anrufen und spezielle Ärzte (=Fachgebiete) erfragen. Ich glaube - laut meiner Recherche - dass bei dieser Erkrankung auch reine Hautärzte gefragt sein könnten.
PS 2: Ich werde mich nicht unterkriegen lassen und an UNHEILBAR glaub ich nicht. Aber ich werde mehr zur Stressreduktion tun und das auch homoöpathisch angehen. Aber ich werde definitiv jetzt regelmäßig zum Frauenarzt (zur Sichtung)gehen. Vorher hab ich mir 1x im Jahr ein leichtes Cortison-Mittel geben lassen (und das reichte dann auch) und jetzt hab ich den "Salat": Die Atrophie ist weiter fortgeschritten und ich hab es (kaum) gemerkt, sehr tückisch. Aber ich glaube auch, dass die Ursache (wie bei allen Autoimmunerkrankungen) im gestörten Immunsystem liegt. Denn, wenn die "innere Ordnung" durcheinander ist, äußert sich das auch auf anderer Ebene - stand so mal in einem Heilpraktiker-Buch.
Natürlich kann man so schnell nicht seine "innere Ordnung" finden - aber Stück für Stück daran arbeiten ;)
Hier findest Selbsthilfegruppen zum Thema Autoimmunkrankheiten:
vielen Dank, werde mich mit KISS sofort in Verbindung setzen
Liebe Betroffene, bitte wendet Euch an den Verein www.LichenSclerosus.ch (Selbsthilfegruppe), der jede Menge Untergruppen auch in Deutschland hat. Er wird massgeblich unterstützt durch Prof Günthert am Frauenklinikum Luzern (er ist Deutscher).
deiine frage ist schon eine weile her. wurde dir mittlerweile geholfen? ich habe die krankheit seit 2 jahren und bin nun zu 90% geheilt
Hallo, auch ich habe nach langer Suche über Gynäkologen und Hautärzten jetzt die Diagnose bekommen. Ich will mich aber nicht damit abfinden. Es muss doch eine Lösung geben und deshalb würde mich auch interessieren, wie es Dir heute geht. Ist ja schon eine Weile her, aber ich wäre auch bereit, nach Südtirol zu fahren, obwohl ich aus Norddeutschland komme.
Viele Grüße und bitte melde Dich
Hallo Elisabeth, mich würde es auch interessieren, ob es dir noch gut geht und wie du zu 90% geheilt worden konntest? Kriege meine Beschwerden einfach nicht in den Griff und ich habe das Gefühl das die meisten Ärzte auch nicht so richtig wissen was sie tun sollen. Bitte antworte mir ich brauche dringend hilfe. Danke.
Wie bist du zu 90% geheilt worden? Bitte schreib mir doch mal.
Hallo Elisabeth, seit 2 Jahren leide ich an Lichen scerolus! Die bisherige Behandlung mit Salben hat wenig Erfolg! Was hat dir geholfen zu deiner 90 % Heilung! Deine Antwort ist von Februar 2013, geht es dir immer noch gut? LG Ute