Lphs Syndrom?
Hallo liebe Gemeinde ,
Falls dieser Beitrag nicht erwünscht ist bitte löschen .
Ich melde mich als Vater eines 27Jährigen sohnes der seit über 2 Monaten Übele Schmerzen im Nieren / Flankenbereich hat .
Er war in Rosenheim und in München in der LMU stationiert. Allerdings die schlechte Nachricht Sie vermuten das er unheilbar Krank ist mit der Diagnose : Loin Pain Hematuria Syndrom . Wir sind auf diesen Wege auf der suche nach betroffenen oder jemanden der diese Krankheit kennt oder Erfahrungen hatte. Wir können es uns nicht mehr ansehen wie er vor Schmerzen nicht mehr Auto fahren , ins Studium gehen kann oder Arbeiten gehen kann . Am besten wäre natürlich wenn jemand eine hilfe bei der schmerzlinderung kennt . Ich bitte um PN !
Liebe Grüße und DANKE im vorraus.
5 Antworten
Hallo, dies ist eine sehr seltene Erkrankung, deren Ursache bis heute nicht erklärt ist.
Es handelt sich um einen Flankenschmerz mit oder ohne Blutbeimengungen im Urin. Für beide Symptome werden keine Ursachen gefunden ! So ist außer der Schmerzstillung leider auch keine andere Therapie bekannt, so auch keine Heilung !!
Es ist daher sinnvoll, eine in der Schmerzbehandlung sehr erfahrene Praxis oder Klinik aufzusuchen !
Meist wird eine hochdosierte Opioid-Therapie angewendet.
Ich wünsche Euch viel Kraft
Ich habe keine Ahnung, was die Erkrankung betrifft. Allerdings kann man sich bei starken chronischen Schmerzen an ein Schmerzzentrum wenden. Dort kann eine individuelle Schmerztherapie für Ihren Sohn zusammenstellen. Alles Gute und viel Kraft!
Zu der Erkrankung kann ich leider nichts Hilfreiches sagen, ich möchte Sie aber auf das „Zentrum für unerkannte und seltene Erkrankungen“ der Marburger Uniklinik aufmerksam machen, - falls der Sohn nicht bereits dort war. Ich wünsche Ihrem Sohn alles Gute
Hallo. Mein Nachbar ist tatsächlich einer der 7 Personen auf der Welt, der diese Krankheit gesichert diagnostiziert hat. Ich könnte den Kontakt herstellen.