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Epilepsie oder nicht, Ärzte wissen nicht was ich habe(langer Text)?

Guten Tag liebe Community,

Seit ungefähr einem Jahr habe ich sehr häufig sofort nach dem Aufwachen epilepsieartige Anfälle. Meistens findet der Anfall während einer Schlafparaylse statt (Grobe Erklärung: Bei einer Schlafparalyse öffnen sich plötzlich die Augen obwohl man grad noch in einer Tiefschlafphase war, demnach ist der Körper für ca. 30 Sek bis 1 Min vollständig gelähmt und man kann nicht sprechen, man kann nur die Augen bewegen). Während des "Anfalls" zuckt mein Körper rhythmisch und meistens sehr schnell und mein ganzer Körper verkrampft (nur sehr selten nur ein Arm oder nur mein Kopf). Meine Zunge ist währenddessen ebenfalls manchmal Taub. Der "Anfall" dauert ca 20 Sek bis 1,5 Min; im schlimmsten Fall aber eher selten 2 min. Ich bekomme alles bewusst mit, manchmal halluziniere ich jedoch dabei. Letztens hatte ich diesen Anfall 8 mal an einem Tag (Nein ich übertreibe nicht) entweder direkt nach dem Aufwachen oder während des Versuchs wieder einzuschlafen. Ausgelöst wurde mein allererster Anfall damals, als ich tatsächlich mit aller Kraft versucht habe mich von der Schlafparalyse zu lösen: ich konnte meinen Finger minimal bewegen, jedoch fing mein kompletter Körper plötzlich an zu beben. Nach dem Anfall hat mein gesamter Körper für einen ganzen Tag wehgetan. Die ersten darauffolgenden Anfälle haben im Nachhinein auch wehgetan.

Ich war wegen dieser ganzen Sache vor 4 Monaten beim Hausarzt, er meinte er würde mich zu einem Neurologen überweisen, wenn ich es jedoch an diesem Wochenende noch so einen Anfall kriege, solle ich zum Krankenhaus. Ich bin dann zum Krankenhaus und die Neurologin war sich garnicht sicher was ich habe, sie vermutet es könne vielleicht Narkolepsie sein, ist aber eher unwahrscheinlich. Daraufhin hab ich ein MRT von meinem Gehirn machen lassen, alles Sauber. Ich war am nächsten Tag noch beim Neurologen zu dem ich überwiesen wurde, der hatte jedoch garkeine Ahnung was ich haben könnte. Vor einigen Tagen war ich wieder bei ihm, um ein EEG zu machen, da wurden jedoch keine auffälligen Muster festgestellt.

Anscheinend soll das nichts sein, aber ich kann mich nicht damit abfinden. Ich weiß, dass es etwas sein muss, denn sowas ist ja offensichtlich nicht normal. Ich habe damals auch mal recherchiert und herausgefunden, dass jemand anderes von gutefrage. net genau das gleiche erlebt hat: er hat zu stark geatmet während der Schlafparalyse und sein gesamter Körper hat angefangen zu zucken. Jemand antwortete ihm, dass er womöglich Epilepsie hat. Ich habe versucht ihn zu kontaktieren, aber es geht irgendwie nicht. Da ich vorallem weiß dass es mindestens eine Person gibt, die auch drunter leidet, kann ich das nicht einfach so abhaken. Hat jemand von euch vielleicht auch so eine Erfahrung gemacht? Was soll ich jetzt noch tun, wenn die Ärzte nicht mal wissen was ich hab? Ich bin einfach nur noch ratlos.

Epilepsie

Ich habe Anfälle aber jeder Arzt sagt mir was anderes.. Kann mir bitte wer helfen?

Hallo ich bin Vanessa, bin 18 Jahre alt und habe seit 3 Jahren Krampfanfälle, rannte schon zu vielen Ärzten aber jeder sagt was anderes. Einer Epilepsie, der andere sagt psychisch, einer sagt das könnte was mit meiner Pinealiszyste am Mittelhirn zusammenhängen (er meinte die könnte wo dagegen drücken) und einer meinte es sei eine Hyperventilation....

Es fing an, dass ich mir nach so einem Anfall immer schlechter tat mit dem Gehen, bis ich gar nicht mehr gehen konnte und in einen Rehabilitationszentrum landete, um dort wieder gehen zu lernen.

Momentan lebe ich damit schon 3 Jahre und habe immer wieder mit längeren oder kürzeren Abständen einen Anfall, wo ich danach für einige Tage nicht gehen kann. Sie sind wie gelähmt. Habe auch Koordinationsstörungen und Empfindungsstörungen an beiden Beinen.

So ein Anfall dauert ca 5 bis 10 Minuten. Währenddessen bin ich nicht bewusstlos, aber nicht ansprechbar und kann auch nicht sagen was währenddessen passiert. Nach so einen Anfall bin ich immer sehr müde (schlafe meistens danach), bin sehr benommen und kann kaum sprechen oder mich bewegen, das kommt erst nach einer Zeit wieder, wenn ich zu mir gekommen bin. Während den Schlafen hatte ich noch keinen Anfall.

Habe auch oft starke Kopfschmerzen, starke Rückenschmerzen, ich zittere, mir schläft sehr oft etwas ein und bin öfter müde, habe auch einen Harndrang und kann nicht gut schlafen, weiß nicht ob das relevant ist.

Habe auch eine Schilddrüsenunterfunktion, einen Vitamin 3 Mangel und einen Eisenmangel

Bin schon auf MS getestet worden, das war aber ganz am Anfang und wurde danach nicht mehr getestet, sollte ich das wieder mal? (hatte aber angeblich keine Endzündungswerte im Rückenmark, zumindest hat uns der Arzt nix mehr über das gesagt) und auf Epilepsie (habe leichte Wellen aber kein Arzt weiß wie er diese zuordnen soll)

WÄRE SEHR DANKBAR WENN MIR IRGENDJEMAND WEITERHELFEN KÖNNNTE BIN SCHON MEGA AM VERZWEIFELN😭😭

Anfall