Warum setzt sich niemand für ME/CFS ein?
Bin gerade total geschockt, dass es keine kassenärztliche Behandlung für diese schwere Erkrankung gibt! Es haben etwa 300.000 Menschen in Deutschland und ist von der Lebensqualität schlechter als MS und COPD. Deutschland hat 250.000 MS Patienten, die deutlich mehr Anlaufstellen haben!
Kennt ihr Ärzte, die diese Krankheit anerkennen oder nicht anerkennen?
Habe gelesen, dass der wirtschaftliche Schaden durch ME/CFS enorm ist... Kein Wunder!
Verhaltenstherapien und Aufforderung zu mehr Bewegung schädigt die Patienten sogar, wenn nicht erkannt wird, dass es sich um CFS handelt (wegen PEM). PEM kann ich hier nicht mal als passendes Thema auswählen...
Unsere Uniklinik (die Zentralen der Ambulanzen) weiß nicht mal etwas mit dem Begriff CFS anzufangen... Wo leben wir eigentlich?
Seit 1969 wird ME/CFS als neurologische Erkrankung klassifiziert. Das heißt, so lange ist sie auch schon bekannt.
6 Antworten
Warum bist Du so entsetzt?
Was ist passiert?
Ich habe gerade mal selbst unter Google nachgesehen und fast alle Unikliniken bieten eine Ambulanz/ eine Sprechstunde dafür an.
Auch bestimmte Neurologen können diese Diagnose erkennen und behandeln.
Du wolltest Dich doch um eine Überweisung oder eine Einweisung in einer Ambulanz kümmern? Hat Dein Hausarzt sie verweigert? Oder warum dieser Zorn?
Ich wünsche Dir, dass Du eine gute Ambulanz finden wirst, die sich damit auskennen und Dir dann, nach Diagnosestellung, eine Behandlung zukommen lassen werden.
Die meisten, aufgrund von COVID-19, aufgetretenen FATIQUE Beschwerden, bessern sich wieder im Laufe der Zeit.
Meine Nachbarin, selbst Intensivmedizinerin, hatte mit Post-COVID und dann sogar Long-COVID zu tun. Doch mittlerweile geht es ihr wieder viel, viel besser.
Sie berichtet mir von Wartezeiten, in den spezialisierten Ambulanzen, von gut 10-12 Monaten.
Es ist sicherlich eine sehr umstrittene Diagnose unter den verschiedenen Ärzten. Eine zusätzliche Depression halte ich aber nicht für ausgeschlossen, sei es als Primärerkrankung oder als Folgeerkrankung.
Pfeif auf Deinen Hausarzt, erst recht dann, wenn er nicht bereit ist, Dir eine Überweisung oder Einweisung auszustellen!
(ich kann mich auch Spezialist nennen, um dann Patienten , privat abrechnen zu können ) also nur mal so als Beispiel, nicht ICH!
Vielen lieben Dank für deine Worte!
Ja, ich schließe bei mir auch nicht aus, dass eine leichte Depression schon hin und wieder durchkommt. Ich hatte viele Infektionen und viel Stress. Alles ist möglich, aber wenn es CFS ist, dann macht das total Sinn, dass nach Anstrengung ein Krankheitsgefühl kommt und dass das auch mal 2 Wochen anhalten kann.
Nur ein Beispiel: neulich bin ich 2000 Schritte um den "Block" gegangen und fühlte mich hinterher total erschöpft. Oder das Kochen in der Küche bei bester Laune - nach 1,5 Stunden so fertig, dass ich mich hinlegen musste (plus 38,,1 Temperatur) und das Essen ne Stunde warten musste. Ich hatte Zeiten, da konnte ich morgens vor der Arbeit nicht duschen (habs dann den Abend vorher gemacht), weil ich sonst keine Kraft gehabt hätte, an meinen halbtags Arbeitsplatz zu gehen. Kleine Konflikte haben mich in der Vergangenheit zwei Wochen Symptomverschlechterung gekostet. Insgesamt ist es bisschen besser, aber ich arbeite auch nicht mehr. Daher weiß ich nicht, ob ich wirklich von einer Verbesserung sprechen kann. Es sind ja auch einige Symptome dazugekommen. Und in meinem Ehrenamt habe ich deutlich gemerkt, dass ich nicht gesund bin. Da haben zwei Stunden Besuch bei ner alten Dame alle Kraft gekostet, die ich für den Tag zur Verfügung hatte.
Ich bin total motiviert, wieder irgendwas zu arbeiten, aber meine geringe Belastbarkeit macht mir echt Sorge, dass ich den Job dann ganz schnell wieder los bin und sich die Lage verschlechtern könnte. Das ist immer so eine Frage, ob es "nur" meine Angst ist oder Realität. Aber ich glaube, dass ich das für mich inzwischen ganz gut abschätzen kann. Und ich merk ja auch, wenn ich Kratzen im Hals oder Kopfschmerzen kriege oder dieses mega nervige Zucken der Muskulatur am ganzen Körper. Und nach dem Placing-Konzept ist dann komplett Ruhe angesagt, sobald Symptome kommen, um diese Crashs zu vermeiden.
Naja, ich will dich hier nicht zutexten... ;)
Ich bin mal gespannt, was die Neurologie der Uni am Montag berichten wird!
Dir ein schönes Wochenende!
Viel Erfolg für Montag und auch Dir ein schönes Wochenende
Dankeschön!! :) Hättest du das mit der Uni nicht geschrieben, hätte ich das gar nicht versucht, weil ich so nicht drauf gekommen wäre. Also danke dir dafür nochmal ganz herzlich!
Es setzen sich viele Leute dafür ein. Es gibt sogar wissenschaftlich begleitete Programme zur Heilung von der Krankheit. Ich habe mal hiervon erfahren > Genesen von ME/CFS
Andere haben es mit anderen Methoden geschafft. Also Chancen gibt's!
An der Charité in Berlin gibt es eine kostenlose Sprechstunde.
Da muss man mit dieser besch... Krankheit erstmal hinkommen... Das ist im Vergleich zu den Anlaufstellen für MS einfach völlig unzureichend.
Es gibt in Mannheim und Heidelberg in der Uniklinik eine Ambulanz. Frage dort nach.
Danke, du Liebe! Leider wäre das für mich ne sehr anstrengende Reise von etwa 9 Std. ...
Das gibt es aber in vielen Unikliniken. Frage dort mal an. In den neuen Ländern sagt man auch Poliklinik. Ich habe fast nur Unikliniken im Umkreis. Mannheim 7km, Heidelberg 15km. Mainz 70km und Frankfurt 75km. Aber die Charite in Berlin müsste es auch haben.
"Es haben etwa 300.000 Menschen in Deutschland und ist von der Lebensqualität schlechter als MS und COPD"
Und jetzt erkläre mir mal warum die Lebensqualität von CFS schlechter sein soll als von Leuten mit COPD.
Außerdem hat die Frage deine Frage, wie etwa 50% deiner Fragen nichts hier im Forum zu suchen.
Und jetzt erkläre mir mal warum die Lebensqualität von CFS schlechter sein soll als von Leuten mit COPD.
Gern:
Laut einer Studie der Aalborg Universität aus 2015, ist die Lebensqualität von ME/CFS-Erkrankten oft niedriger als die von Multiple Sklerose-, Schlaganfall- oder Lungenkrebspatienten.7
Das stand auf einer anderen Internetseite. Weiß gerade nicht mehr wo...
Lungenkrebs geht aber in eine ähnliche Richtung und ist sogar noch schlimmer.
Und das Internet sagt ja immer die Wahrheit. Vielleicht einfach mal nicht alle Fälle von CFS, COPD etc. pauschalisieren. Ich hab selbst Leute gesehen die eine schlimme Form von COPD haben und deren Leben einfach eine Tortur ist. Hingegen wird es auch leichte Fälle von COPD geben, welche man kaum bemerkt. Genau so ist das auch bei CFS. Jeder Krankheitsverlauf ist in dem Sinne anders.
Da stimme ich dir zu. Das ist allerdings studienbasiert gewesen und auch mit Sicherheit nicht dazu gedacht, das Leid anderer klein zu reden. Hab selbst ne Verwandte mit COPD. Aber für diese schweren Erkrankungen gibts zumindest Medikamente, die lindern können. Für CFS gibst nichts. Und das ist die Tragik an der Geschichte.
Und das Internet sagt ja immer die Wahrheit.
Es gibt seriöse und unseriöse Seiten. Der Link, den ich dir geschickt habe, ist vertrauenswürdig...
Tut mir leid, wenn ich etwas wütend rüberkomme. Es ist aber mehr Verzweiflung gewesen, weil ich inzwischen Kontakt mit meiner Krankenkasse und auch mit meiner Hausarztpraxis hatte. Und ich habe auch bei unserer Uniklinik angerufen. Zwei Telefonzentralen wussten nicht einmal was CFS ist. Mittlerweile habe ich eine Telefonnummer für die Neurologie bekommen. Ich hatte es erst woanders versucht. Ob die mir weiterhelfen können, ist nicht sicher. Denn lt. Internet gibt es gegen ME/CFS keine Medikamente, obwohl man schon so lange von der Krankheit weiß. Der Grund ist, dass man früher dachte, dass es psychische Ursachen gibt und keine körperlichen. Es wird wohl nicht genug geforscht und im Internet stand auch, dass es viel weniger Anlaufstellen gibt als für MS Patienten.
Aber vielleicht ist das nicht ganz aktuell und es hat sich durch Corona etwas verbessert? Das würde mich etwas erleichtern. Wobei ich ja einen Doc habe, aber es verwirrt mich immer noch, dass er so viel Geld haben will. Und bis jetzt weiß ich ja nur von den 100 Euro. Aber ich nehme an, dass das noch viel teurer wird, denn diese speziellen Blutabnahmen werden nicht billig sein und seine Behandlung mit Sicherheit auch nicht. Und ob er mich überweisen würde, wenn er selbst behandeln kann? Aber vielleicht sollte ich mir nicht so viele Sorgen machen, das führt nur zu noch mehr Symptomen...
Ein weiterer Punkt ist aber auch der, dass ich schon vor über einem Jahr meinem damaligen Hausarzt geschildert hatte, dass ich nach Stress oder Sport manchmal noch sehr lange erschöpft bin. Das ist ein ganz klares Symptom von CFS - und als Allgemeinmediziner sollte man da doch mal näher nachhaken, denke ich und einen nicht gleich in die Psychoecke schieben. Aber es scheint kaum bekannt zu sein. Ich möchte nicht wissen, wie viele "Depressive" eigentlich CFS haben, weil ihre Ärzte sich nicht auskennen. Sogar eine Verhaltenstherapie kann dann schädlich sein, weil Bewegung zur Symptomverschlechterung führt (PEM). Ich hab das selbst erlebt, diesen Druck von außen, wenn das Umfeld nicht verstanden hat, dass man wirklich nicht kann und nicht einfach nur Angst hat ... ich bin so froh, dass damit jetzt Schluss ist!
Liebe Grüße